Pálóczi Katalin, Tari Annamária

A csontvelő-transzplantáció összetett orvosi tevékenység, melyet felnőtt betegekben a másként nem gyógyítható – hazánkban főként rosszindulatú hematológiai – betegségek kezelésében alkalmazunk

E betegségekben a beavatkozás során a beteg a saját vérképző- és immunrendszerét különböző kezelésekkel ( nagy dózisú kemoterápia sugárkezeléssel vagy a nélkül ) elpusztítjuk annak reményében, hogy ezáltal a betegségért felelős rosszindulatú ( malignus ) sejtek is elpusztulnak. A hiányzó vérképzést saját, vagy más egyénből származó egészséges vérképzősejtek beadásával biztosítjuk. Az életet veszélyeztető alapbetegség, a csontvelő-átültetés előre vetíthető súlyos szövődményei, a hosszú felépülési időszak és a szociális izoláció miatt a csontvelő-átültetés komoly lelki megpróbáltatást jelent a felnőtt betegek számára, mely kóros pszichoszociális megnyilvánulásokhoz vezethet.

ALAPFOGALMAK :

Az 1930-as években elkezdődött bíztató kísérletek ellenére az első csontvelő-átültetések többnyire sikertelenek voltak. A kudarc okának kutatása vezetett azokhoz a felfedezésekhez, melyek végül a transzplantáció eredményességét biztosították. 1968-ban végezték el az első sikeres allogén csontvelő-transzplantációt testvér donorból származó sejtekkel, amit a transzplantációk számának drámai növekedése követett és egy új korszak indult el a gyógyítás történetében.

A transzplantációk három típusa különíthető el: allogén, amikor a donor ( adó ) és a recipiens ( kapó ) két különböző egyén, de a transzplantációs antigéneket tekintve azonosnak tekinthető ( testvér, egyéb rokon vagy nem rokon donor ), szingén ( egypetéjű ikertestvérek közötti átültetés ) és autológ ( a beteg a saját maga donora ).

A legrégebben ismert őssejtforrás a csontvelő. Emellett bizonyos előkezelések után őssejtek gyűjthetők a perifériás vérből és transzplantációra alkalmas őssejtforrást jelent a köldökzsinórvér is. Tekintettel a különböző őssejtforrásokra, ma a csontvelő-átültetés helyett helyesebb haemopoeticus őssejt-átültetésről beszélni, azonban az orvosi köztudatban megmaradt a csontvelő-átültetés ( csontvelő-transzplantáció ) kifejezés, ezért ehelyütt is ezt használjuk.

A csontvelő-átültetés indikációs területe egyre bővül, magában foglalva a különböző malignus és nem malignus hematológiai betegségeket és veleszületett genetikai hibákat.

A transzplantáció alapvető lépései:

1. A recipiens ( beteg ) alkalmasságának felmérése.

2. A transzplantáció típusának meghatározása: autológ vagy allogén.

3. Allogén transzplantáció esetén donorkeresés ( testvér, családi, nem rokon ).

4. A megfelelő donor megtalálásakor a beteg előkészítése a transzplantációra:

a) az életfontos szervek működésének ellenőrzése,

b) állandó vénás kanül ( Hickman-kanül ) biztosítása, mely lehetővé teszi a vérvételeket, a gyógyszerek és vérkészítmények beadását.

5. A beteg transzplantációt megelőző kezelése ( kondicionálás: nagy dózisú, supraletalis kemoterápia sugárkezeléssel vagy a nélkül ).

6. Haemopoeticus őssejtek nyerése ( csontvelő, perifériás vér ) a donortó ( autológ átültetés esetén őssejt nyerés a betegtől, ami hetekkel megelőzi a transzplantációt ).

7. A haemopoeticus őssejtek transzfúziója a betegbe a tartós centrális vénás kanülön át (transzplantáció).

A transzplantációt megelőző, nagy dózisú terápia ( kondicionálás ) egyik célja, hogy jelentős immunszuppressziót érjünk el a betegben. Allogén transzplantációnál ez azért fontos, hogy a beteg (recipiens) szervezete ne ismerje fel idegennek a donorból transzplantált sejteket, és ne indítson ellenük kilökődési reakciót.

Ugyanakkor a szervezet immunológiai szempontból teljesen védtelenné válik, ezért különleges kórházi körülményeket és preventív kezelést igényel. Saját vérképzés hiányában, a beteg általában naponta kap thrombocyta-, hetente vörösvérsejt-transzfúziót. Folyamatosan ellenőrizzük egy speciális szövődmény, az akut graft-versus host ( GVHD ) betegség jeleit figyelve. Ennek lényege, hogy a transzplantált donor eredetű sejtek között levő immunreaktív T-sejtek idegennek ismerik fel a recipiens szöveti antigénjeit, és ellenük immunológiai támadást indítanak. Ez az alloimmunreakció súlyos betegséget eredményezhet, melynek célszervei a nagy antigénprezentáló szövetek, mint a bőr, epeút- és bélrendszer. A GVHD késői formája a krónikus GVHD, mely állandó kezelés ellenére is évekig fennállhat.

A beteg hazabocsátása akkor lehetséges, ha a vérképzés stabil, elfogadható értékeket ad, a beteg nem, vagy ritkán szorul vérkészítmény adására, nincs infekciós vagy más szövődménye és fizikai állapota jó. A transzplantáció után ez heteket vagy hónapokat is jelenthet. Autológ transzplantáció után a felépülés sokkal rövidebb, mint allogén transzplantációt követően.

A transzplantáció, mint beavatkozás, 0-36% közötti mortalitással járhat. Az egyéves túlélési arány autológ transzplantációban eléri a 90%-ot, allogén transzplantációban 70-80% és kb. 50% az idegen donorral transzplantált betegekben.

A fiatalabb kor, jobb általános állapot, kevéssé kiterjedt betegség és a betegség korai stádiumában végzett transzplantáció jobb prognózist jelent. A sikeres transzplantációhoz pszichoszociális faktorok is hozzájárulnak, amelyek fontosságát még csak most kezdjük megérteni.

Pszichoszociális kihívások és problémák a csontvelőt kapó beteg számára

A csontvelőt kapó beteg számos fizikai és pszichológiai problémával szembesül mind a kezelés, mind a sejtvisszatérés periódusában. A két leggyakoribb stresszforrást külön ki kell emelnünk. Az első és legfontosabb, hogy a csontvelő-átültetés egy örökké jelen lévő, életet veszélyeztető betegség általános képzetébe ágyazódik bele. Ehhez hozzájárul, hogy a kezelés, azaz a csontvelő-transzplantáció maga is jelentős halálozási rizikóval jár. A csontvelő-átültetés siettetheti a beteg halálát a hagyományos, vagy az alternatív kezelésekhez képest.

Nagy és nehezen feloldható probléma, hogy a csontvelő-transzplantáció sikeressége, ami az alapbetegség teljes megszüntetését illeti, teljes bizonyossággal nem garantálható. A bizonytalanságok összetett volta vezet ahhoz a folyton jelen lévő, életet fenyegető stressz-szituációhoz, amiben a beteg, a családtagok, a donorok és a kezelést végző személyzet él.

A második lényeges stresszforrás, hogy a csontvelő-átültetés ismerten a legagresszívebb kezelési forma, mely olyan nagy dózisú kemoterápiából vagy kemo- és radioterápiából áll (helyi vagy egésztest besugárzás), mely a csontvelői sejtek teljes elpusztítását eredményezi ( aplasia ). A kezelést kísérő akut vagy hosszútávon kialakuló mellékhatások, mint hányinger, hányás, teljes hajvesztés ( alopecia ), gyengeség, ismert stressztényezők. A csontvelői aplasia miatt a beteg egyéb kezelésekre is szorul, melyeknek megvan a saját akut vagy krónikus mellékhatásuk, az enyhe diszkomfortérzéstől a fájdalomig, mely sokszor lélekölő és szinte elviselhetetlen. A csontvelő recipiensnek sokszor a fizikai stresszfaktorok sokaságát kell elviselnie olyan felfokozott pszichés stresszállapotban, amit az örökké jelen lévő bizonytalanság és életveszély okoz.

A csontvelő-átültetés stádiumai és a kísérő lélektani reakciók

Amint a transzplantáció folyamatát a beteg megismeri, számos jól előre látható kérdéssel és nehézséggel szembesül. A kezelés stádiumait ugyancsak jól előrelátható fizikai és lélektani stresszhatások kísérik. A transzplantáció e klinikai stádiumaival már többen foglalkoztak.

Öt különböző stádiumot különítenek el:

1. Döntés a transzplantáció elfogadásáról.

2. A transzplantáció folyamata.

3. Transzplantáció utáni kórházi időszak.

4. Hazabocsátás és korai javulási időszak.

5. Hosszú távú regeneráció.

A 2. táblázat foglalja össze a stádiumokkal kapcsolatos fontosabb pszichológiai történéseket.

2. táblázat: A csontvelő-átültetéshez szorosan hozzátartozó pszichológiai és szociális lépcsőfokok
Stádium Problémakör
I. Döntés a transzplantáció elfogadásáról Aktív döntéshozás. Szembesülés a halál lehetőségével.

A kezelés kimenetelének bizonytalansága; alternatív terápia?

Financiális kérdések, keresetkiesés.

Pszichoszociális megmérettetés.

Beleegyezési nyilatkozatok. Kimerültség, depresszió, fáradékonyság.

II. A transzplantáció folyamata Agresszív kezelés, aplázia.

Akut mellékhatások elfogadása.

Adaptáció az izolációhoz és a kórházi rutinhoz.

Az erkölcs és a remény fenntartása.

Szembesülés szokatlan kezelésekkel ( egésztest besugárzás).

Eltávolodás a családtól, barátoktól.

Megváltozott külső – gyógyszerek mellékhatásai, Hickmann katéter.

III. A transzplantáció utáni kórházi időszak Figyelő várakozás. Várakozás a sejtek újra-megjelenésére ( engraftment ).

Fokozott pszichés és emocionális sérülékenység.

Az izoláció fárasztó elemeivel való harc.

Életveszélyes szövődmények elviselése.

Akut pszichológiai tünetek.

Elbátortalanodás.

IV. Hazabocsátás és korai javulási időszak Kikerülés a közeli orvosi környezetből.

A közeli orvosi környezet hiányának megoldása, idegen egészségügyi segítők megjelenése ( pl. lelki tanácsadás ).

Gyakori orvosi ellenőrzés, az újrafelvétel, és a visszaesés stressz helyzetei.

Beilleszkedés a reális szociális szerepekbe; ( szülő, hitves vagy élettárs ).

Váratlan fejlemény ( súlyos testi leromlás ).

Frusztráció, depresszív tünetek, harag. Önellátás és önálló gyógyszerelés.

V. Hosszú távú regeneráció A normál élethez való alkalmazkodás.

Az értékes szerepek teljes visszatérése.

Transzplantációval kapcsolatos veszteségek elfogadása ( pl. fertilitás elvesztése ).

Munkába állás.

A távoli mellékhatások ( katarakta, másodlagos daganatok ) lehetőségének és realitásának elfogadása.

A nem-beteg állapot elfogadása.

Döntés a transzplantáció elfogadásáról

A transzplantációval kapcsolatos döntés meghozatala extrém stresszhatást jelent a legtöbb beteg számára ( vagy kicsi gyermek esetében a szülő számára ), mivel mind a betegség gyógyulása, mind a hosszú távú betegségmentes túlélés valószínűsége bizonytalan. Egyes esetekben a betegnek már van tapasztalata a nagy dózisú kemoterápiával kapcsolatos mellékhatásokról. A beteg szembesül azzal a lehetőséggel is, hogy a halál hamarabb bekövetkezhet, mint a hagyományos kezelés mellett, vagy kezelés nélkül. Mindezek ismeretében meglepő, hogy milyen kevés tanulmány foglalkozik ezzel a kérdéssel, és a legtöbb kutatás csak az elfogadó nyilatkozat körüli stressztényezőkre koncentrál. A felvilágosítás utáni beleegyezés ( informed consent ) már csak az utolsó lépése ennek a szívet-lelket gyötrő folyamatnak.

A transzplantáció felvetése. A transzplantáció, mint kezelési lehetőség, legtöbbször mind a kezelőorvosban, mind a betegben felmerül. A transzplantáció felajánlásához a kezelőorvos napra kész felkészültsége elengedhetetlen. A kezelőorvos bizonytalansága vagy nem megfelelő ismeretei miatt a beteg helytelenül optimista információkat kaphat, vagy ellenkezőleg, nem, vagy kés?őn kerül transzplantációra. A kezelőorvos felelősségét tovább növeli, amikor a transzplantációt, mint „utolsó lehetőség”-et ajánlja fel, azaz, mint a beteg egyetlen reményét a gyógyulásra. Ebben az esetben mind a beteg, mind a családtagok könnyen elfogadják a transzplantációt, de közben elutasítják az esetleges további gyógyító kezelést. Ez a hozzáállás némileg változik, amikor a transzplantációs munkacsoport egyik tagja részletesen bemutatja a beavatkozás előnyeit és hátrányait.

A transzplantációra jelöltek kiválasztása. A transzplantációra jelölt beteg alkalmasságát igazoló kötelező vizsgálatok számos pszichoszociális szempontot is magukban foglalnak. A pszichés problémák jelentősége és értékelése transzplantáló centrumként változik.p; A transzplantátoroknak elsősorban a pszichiátriai betegségekre, meglévő szociális vagy vallási problémára, magatartása zavarokra, az együttműködés esetleges hiányára, alkoholfogyasztásra, dohányzásra és drog használatra kell koncentrálniuk. A centrumok gyakorlata ezen a téren azonban kicsi, ezért hazai szinten további adatgyűjtés és kiértékelés szükséges.

A transzplantáció elfogadása és a beleegyezés. A transzplantáció elfogadása a beteg számára olyan döntéshozatali helyzet, melyben több lehetséges pszichés válaszreakció merülhet fel:

1. ambivalencia érzése szorongásokkal,

2. azonnali elfogadás, valójában a lehetséges felmerülő problémák tagadásával és

3. a visszautasítás.

Az ambivalencia – vagyis az ellentétes érzelmek megjelenése – és a szorongás a helyzet realitásának következtében természetes pszichés válasz a beteg részéről. Egyrészt tisztában van azzal, hogy a transzplantáció az egyetlen kiút a betegségéből, másrészt olyan veszélyekről és kockázatokról hall, melyek félelmet és kétségbeesést keltenek. Különösen fokozottan jelentkezik ez a reakció abban a helyzetben, amikor a betegnek igazi betegségtudata nincs, mert tünetei nincsenek, tehát át kell élnie, hogy a transzplantáció lesz az a folyamat, amiben nagyon beteggé is válhat, és életveszélyes állapotba is kerülhet. Ha a betegségtudattal együttjáró szenvedésnyomás nem számottevő, akkor az értelmi eszközökkel, tehát kognitív módon meghozható döntést az ellentétes érzelmi reakció megjelenése nehezíti. Azzal a ténnyel kell szembenéznie, hogy a lehetséges gyógyulása felé vezető kezelés válhat számára veszélyeztetővé.

A felvilágosítás utáni beleegyezés látszólag önkéntes döntési lehetőséget ad a betegnek a transzplantáció elfogadásával kapcsolatban. A beteg minden kérdésére választ kap. Amit a családtagokkal megbeszélve általában újabb beszélgetések követnek, elősegítve a döntést. A csontvelő-átültetés folyamatának bemutatása szóban, videófelvételen és a transzplantációs egység bemutatása révén történik. A klinikai gyakorlat szerint azonban kifejezett pszichés kétségbeesést jelent a beteg számára, amikor mérlegelni kénytelen a transzplantáció előnyeit és hátrányait és meg kell hoznia a döntést. Ez a pszichés krízishelyzet nem meglepő. A beleegyező nyilatkozatok általában hosszan taglalják a lehetséges mellékhatásokat, életveszélyes helyzeteket és a legracionálisabb felnőtt is bizonytalanná válik az elfogadást illetően. A betegek jelentős része ezért negatív élményként éli meg a döntési szituációt, pedig nem maga a beleegyezési folyamat az oka a lelki gyötrődésnek, hanem az a potenciális veszélyhelyzet, amit a beleegyezés teremt.

Ha a fatális betegségben szenvedők számára a csontvelő-átültetés valóban az utolsó lehetőség a gyógyulásra, ez általában megkönnyíti a döntést. Ha nincs választási lehetőség, „nincs más választásom”, könnyebb elfogadni a transzplantációt.

Ma, amikor a betegség korai stádiumában végezzük a transzplantációt, a választás nem könnyű: egyes betegségekben a hagyományos kezelési eredmények hosszú távon nem sokkal rosszabbak, mint a csontvelő-átültetés eredményei. Emellett a rövid távú fenyegető veszélyek ismerete a transzplantációnál, szemben a közvetlen életveszéllyel nem járó kezelésekkel, súlyos stressz-szituációt teremt. Irodalmi adatok és saját tapasztalat alapján is ismerjük azonban, hogy nem könnyű felvállalni a gyógyulás reményében az élet megrövidülését jelentő transzplantációs komplikációk valószínűségét akkor, amikor a beteg hosszabban élhet, bár romló állapotban és súlyosbodó betegséggel, ha a hagyományos kezelést választja.

Egyes esetekben az élet minőségét ( quality of life ) és az élet hosszát állítja szembe a beteg a kétféle kezelés közötti döntés során. Feldolgozások azt bizonyítják, hogy a betegek többsége a sikeres esetben jobb életminőséget biztosító, de rövid távon nagyobb kockázattal járó transzplantációt választja.

A visszautasítás jóval ritkábban tapasztalható reakció. Ebben az esetben a várható nehézségek, fájdalmak és veszélyek olyannyira elrettentőek, vagy annyira össze nem egyeztethetőek a beteg aktuális tünetmentes állapotával, hogy ellenállást váltanak ki. Előfordul, hogy már a transzplantáció folyamán halljuk, hogy „ha tudtam volna, nem vállaltam volna”, vagyis a betegek egy része, mintegy utólagos ráismerésként mondja ki, amit lehetséges, hogy már korábban is megfogalmazott.

Annak ellenére, hogy sokszor a beteg rendelkezésére több hét, vagy hónap áll, hogy foglalkozhasson a transzplantáció lehetőségével, számíthatunk rá, hogy az aktuális döntés mindig ugyanolyan nehéz a számára.

A transzplantáció folyamata

Az izoláció. A nyitott kórházi osztályos elhelyezéshez képest, ahonnan a betegek beérkeznek, a steril kórteremben ( steril boksz ) megtapasztalt izoláció az első traumatikus epizód. A steril boksz, ahol heteket, sőt hónapokat eltöltenek, olyan egyágyas kórházi szoba, ahol zsiliprendszer és csíramentes légcsere biztosított, és steril öltözés viselése (maszk, sapka, kesztyű, steril ruha ) kötelező. A látogatók csak az üvegajtón keresztül láthatják a beteget, bemenni, közvetlenül beszélni vele, vagy megérinteni nem lehet.

Az extrém szituáció, amit a betegek megélnek, valójában a kommunikációs csatornák erős szűkülése. A verbális csatorna nem teljes, hiszen csak a hangot hallja a beteg, míg a metakommunikációban tisztán csak a szemek kontaktusa marad meg, a többit elfedi, módosítja a védőöltözet. A steril bokszban a hallott információkat így a szemkontaktus, és a kezelők részéről tudattalanul felerősödött gesztikuláció egészíti ki. A betegek ennél több kommunikációra vágynának, így előfordul, hogy az orvost nehezen engedik ki a kórteremből, újabb és újabb kérdésekkel tartják vissza, vagy olyan módon válaszolnak, amire a kezelőorvos áll meg még az ajtóban is.

Az izoláció további következménye a szorongás megjelenése. A hosszú egyedüllét és a fenyegető szorongások szinte folyamatos elviselése komoly terheket jelent. A jól integrált, érett személyiségű beteg esetében is észlelhető néha, hogy az orvosok és a nővérek közül kiválasztódik valaki, aki sokkal fontosabbá kezd válni, a beteg mintegy tőle várja a megnyugtatást, szeretet, törődést, figyelmet és külön gondoskodást. Az ilyen kapcsolatok kialakulása sokkal nehezebb problémát jelent éretlenebb, differenciálatlanabb személyiségű betegben, mert olyan érzelmeket képes gerjeszteni, amivel megosztja a személyzetet, és indulatokat szít maga körül.

A kondicionálás. Ez a kezelési folyamat arra szolgál, hogy alkalmassá tegyük a beteg szervezetét a donor csontvelő befogadására.

A steril bokszban lévő beteg számára a kondicionálás általában nem ismeretlen folyamat, sokan már kaptak megelőzően is sugár- vagy kemoterápiát. Mindezek ellenére az izolált körülmények közötti kezelés szokatlan reakciókat, szorongást, halálfélelmet, fóbiás tüneteket stb. indíthat el. A transzplantációnak ez a fázisa a nagy dózisú kemoterápiával kezdődik, amit esetenként egésztest-besugárzással kombinálunk. A kezelés (kondicionálás) 3-10 napos periódus alatt zajlik le. A kondicionálás akut mellékhatásai, a hányinger, hányás, teljes hajvesztés, hasmenés, gyengeség és fájdalmas fekélyek a szájban általában a leggondosabb kiegészítő kezelés mellett is súlyosak.

A 0. nap. Attól függően, hogy autológ vagy allogén transzplantáció zajlik, a betegekben változó pszichés reakciók észlelhetők. A csontvelő transzplantációjának a ténye általában már vágyott epizód, sokszor úgy érzik, megkezdik a haladást a gyógyulás felé, beindul az a folyamat, ami miatt eddig szenvedtek.

Az allogén átültetés családtag vagy idegen donor csontvelőjével történik, és több rizikófaktort jelent, mint a saját sejtek visszaadása, vagyis az autológ átültetés.

Ezt általában az autológ módon transzplantált betegek szokták megnyugtató tényként megélni, de ugyanilyen kognitív disszonancia figyelhető meg az allogén átültetés esetén is, nevezetesen, hogy ebben az esetben viszont a csontvelő egy egészségese emberből származik.

Az idegen donor képe, mivel teljesen titkos az adományozó kiléte, csak a nemzetiségre és a nemre korlátozódik, egyfajta fantomként, tudattalan tárgykapcsolatot alkot a betegben, és idealizálttá válik. Miután a transzplantált csontvelő jól működő, egészséges sejteket tartalmaz és ezt megnyugtatásképpen a beteggel közöljük, kialakul a teljesen idealizált jó tárgy, ami megmenti a beteg életét.

A családi donorral történt transzplantáció általában megnyugtató a beteg számára. Jellemző reakció a beteg aggodalma a családtaggal kapcsolatban, mintha a hozzátartozó lenne beteg és nem fordítva. A hála a csontvelőért általában szorosabbra főzi az érzelmi szálakat a donor és a recipiens között.

Az autológ átültetés viszont ambivalens pszichés reakciókat képezhet. Egyfelől látszólag az allogén esethez viszonyítva kevesebb szorongást kelt, mert a saját sejtjeit kapja vissza, másrészt viszont, ha a betegséget úgy fogalmazzuk meg, mint saját testében kialakult rossz működést, a termelődő szorongások arról árulkodnak, hogy a beteg sejtek elpusztítása nem teljes bizonyosság, a visszaültetett jó ismét rosszá válhat.

A transzplantáció utáni kórházi időszak

Aplasia és megtapadás ( engraftment ). Ebben az időszakban a betegek, noha a felszínen nyugodtnak tűnnek, valójában komoly szorongásokat élnek át, és aggódnak a sejtek megjelenése miatt. A csontvelői sejtek transzplantációja a figyelő várakozás, a testi és lelki sebezhetőség időszaka. A transzplantáló munkacsoport (team) pozitív magatartása, az állandó bátorítás, a legkisebb javulás tudatása a beteggel mind hozzájárulnak ahhoz, hogy a beteg bizalma ne csökkenjen és magatartása pozitív, várakozó legyen.

Ebben fontos a pszichológus és több centrumban a szociális munkás segítsége is, ha a beteg ezt elfogadja. Az aplasia periódusában a beteg immunológiailag teljesen védtelen, ezért különösen fogékony az életet veszélyeztető fertőző ágensekkel szemben. A transzplantáció után néhány hétig ezért a beteget folyamatosan monitoroznunk kell a donorsejtek megtapadása ( engraftment ) és az immunfunkciók visszatérése irányában.

Amennyiben a transzplantáció el?tti kezelés mellékhatásai elmúltak és nincs jelentős szövődmény, viszonylagos eseménytelen periódus következik. A gyengeség és fáradékonyság ugyan gyakori panasz, mégis a beteg egészen jó lelki állapotban van.

Szövődmények. Amennyiben azonban az előre ismertetett életveszélyes szövődmények bármelyike fellép, a beteg lelkileg azonnal visszaesik és szorongás, depresszió lép fel A fertőzéses szövődmények vagy a GVHD olyan erősen igénybe veszi a személyiség kapacitásait, hogy sok esetben ez pszichotikus széteséssel fenyeget. Különösen nehéz az inaktív, tehetetlen állapotot feldolgozni, amikor egyre inkább a személyzetre vannak szorulva és ez sokszor dühöt, elkeseredést indukál. A komplikáció egyben – mint egy jó barométer – jelzi a kórházi tartózkodás hosszúságát is. A hosszú kórházi tartózkodás egyértelműen demoralizáló, különösen, ha a hazabocsátási dátum folyton tolódik. A legtöbb beteg a várható hazabocsátási idő tolódására egyértelműen depresszióval és letargiával válaszol. Más betegek ingerültek és agitáltak lesznek, hogy nem képesek tovább elviselni a kórházi tartózkodást, és ragaszkodnak hazabocsátásukhoz.

A pszichoszociális problémákon túlmenően a betegek tudatzavarokkal is küszködhetnek: delírium-epizódok, hallucinációk, öntudatlanság, memóriazavarok, hangulatváltozások, ítélőképesség-változás, alvászavarok. Ezeknek a tüneteknek a hátterében a központi idegrendszerre ható szerek (szteroid, ciklosporon A stb), az akut GVHD következtében kialakuló máj- és vesefunkciós zavarok állhatnak, de számos más etiológiai faktor is felmerülhet.

Hazabocsátás és korai javulási időszak

A hazabocsáthatóság különböző tényezők alapján ítélhető meg: a transzplantáció utáni fehérvérsejt-szám működő csontvelőt és immunrendszert jelez; ritkán szorul vörösvérsejt vagy thrombocyta adására; akut GVHD nincs vagy kezelése megoldott; infekció nincs a beteg rendesen táplálkozik, sétál, erőnléte megfelelő; nincs semmilyen lényeges komplikáció. Magyarországon a beteg otthonába távozik, de számos országban először egy, a kórházhoz közeli szállodában helyezik el, és járó betegként végzik el a szükséges vizsgálatokat és ellenőrzéseket. A transzplantáció után változó ideig – fiataloknál rövidebb, idősebbeknél hosszabb – gyakori ambuláns ellenőrzés szükséges.

A hazabocsátás egy hosszú, az életbe újraintegráló folyamat kezdete. Ennek kritikus periódusa a kezelőszemélyzettől és a bizonyosságot nyújtó környezettől való megválás. Annak ellenére, hogy ez pozitív mérföldkő a beteg életében, legtöbben szorongással és halálfélelemmel élik meg. Biztonságot jelent, ha a lakóhely a kórház közelében, vagy könnyen elérhető helyen van. Hazatérés után a beteg fél-egy évig továbbra is gyenge, fáradékony. Frusztráció, depresszió, harag lehet az állandó gyengeség és fáradékonyság eredménye. Családtagok és barátok is kiválthatják ezeket az érzéseket, ha alábecsülik a lábadozási periódus nehézségeit. Az előírások elleni lázadozás mindig jobban kezelhető, mint a motiváció hiánya. Előfordul, hogy a beteg otthon is izolálódik, és olyan állapotba kerül, mintha a hajdani steril körülményeket üvegburaként maga körül megtartaná. Megharcolt a gyógyulásért, mégsem tud teljes életet élni, visszakapta az életét, látszólag mégsem tud vele mit kezdeni. Ilyen esetekben feltétlenül pszichoterápiás segítséget kell számára nyújtani, mert állapota azt jelzi, hogy képtelen megbirkózni a betegsége és a transzplantáció következményeivel.

Hosszú távú regeneráció

A hosszú távú, sikeres regenerációs egyik feltétele a betegségmentesség, a pszichológiai státus visszatérése a betegség előtti szintre, az élet értékes szerepeinek és feladatainak újrakezdése. Ez a folyamat évekig eltarthat. A visszatérést nehezítik a transzplantációt követő problémák, mint bizonyos kezelések után a gyermeknemzés vagy teherbeesés képtelensége (sterilitás), krónikus GVHD, késői szövődmények ( pl. szürkehályog ) kialakulása, gyengeség, fáradékonyság. A humán lélek egyik nagyszerűsége azonban, hogy a fenti problémák ellenére a legtöbb beteg úgy éli meg ezt a periódust, hogy visszatért a normális életvitelhez, hiszen megszabadult nyomasztó, az életét veszélyeztető alapbetegségétől.

Ki kell emelni, hogy a transzplantáció nemcsak negatív élményeket jelent. Egy ilyen folyamatot átélve az erkölcsi értékrend feltétlenül megváltozik: nő az önbecsülés, javul az értékrend és tájékozódás az életben, nő a megértés és a könyörületesség érzése, javul a családi és szociális kapcsolat, újraéled a hűség és a becsület jelentősége. Tehát a transzplantáció után a beteg sok szempontból megváltozik, nem tér vissza szimplán a betegség előtti „status quo” és valóban nem lesz többé ugyanaz, mint a betegség előtt volt.

A donorral kapcsolatos kérdések

A csontvelő-donációval kapcsolatos kritikus pszichológiai kérdések a fizikai és pszichés alkalmasságot érintik, melyek egyik fontos faktora a motiváció megértése. Sokan úgy gondolják, hogy nincs lényeges különbség a véradó, a szervet adó rokon donor és a csontvelő-donáció között. A különbségek azonban igen jelentősek: például a csontvelő-donáció sokkal nagyobb szintű elkötelezettséget és rizikót jelent, mint a véradás vagy a szervadományozás. A donorok kérdésével régóta foglalkoznak és minden csontvelő-transzplantációval foglalkozó kongresszuson egyik kiemelt terület.

A csontvelővétel általában általános anesztéziában történik. Ilyenkor az altatással kapcsolatos mellékhatásokkal, szövődményekkel találkozhatunk. A beavatkozás rizikója megegyezik az altatás, mint folyamat rizikójával, a halálozás valószínűsége rendkívül kicsi. Saját gyakorlatunkban gerincvelői ( spinalis ) anesztéziában végezzük a csontvelővételt, és semmilyen, külön kórházi kezelést igénylő szövődményt nem észleltünk. A csontvelővétel mellett a sejtek gyűjtése történhet a perifériás vérből aferezis révén is, ami szintén csak minimális kockázatot jelent.

A csontvelőadás a donor számára veszélyt nem jelent, kivéve a beavatkozás minimális rizikóját. A donor védelme a donáció során kiemelt feladat. A csontvelővétel során a donortól vérrel keveredett csontvelőt veszünk, ezért a beavatkozás alatt transzfúzióra szorul. Ehhez a saját, korábban levett és tárolt vörösvérsejt-készítményét kapja vissza. Az elvesztett csontvelői sejtek szervezeten belüli pótlása gyors, de a vérképzést elősegítő vaskészítményt és vitaminokat is adunk. Nemzetközi szinten kérdőíves felméréseket végeztek annak felderítésére, hogyan éli meg a donor a beavatkozást. A beleegyezés a donációba, a felvilágosítás utáni beleegyez? nyilatkozat aláírása mérsékelt stresszt jelentő esemény. Egy-két héttel a donáció után megkérdezve, a donorok kb. fele számolt be a csontvelőadáskor észlelt szorongásról, félelemről, saját egészsége iránti aggódásról. Mindemellett, a csontvelőadás egyértelmeűn életet mentő beavatkozás, ezért megélése felemelő, pozitív élményt jelent. Előfordul azonban, hogy a donor ambivalens, fél, de ezt nyíltan nem meri felvállalni az erkölcsi elítélés miatt, és különböző szomatikus „kifogásokat” keres. A donort nem szabad sem direkt, sem indirekt módon presszionálni a donációra. Kivételesen ritka azonban, hogy a testvér, vagy más családtag a halálos veszélyben lévő betegnek ne nyújtana segítséget.

Családi donor híján idegen donor keresés indul először az önkéntes csontvelődonorokból álló hazai donorlistán, majd a keresés folytatódik az európai és nemzetközi donorlista segítségével. A donorok száma jelzi, hogy mennyire motiváltak az emberek mások megsegítésében, és mennyire fontos saját erkölcsi megítélésük. A nem rokon donorok esetében is a csontvelőadás a donor belső motivációját jelenti a jóra, empátiára és segítő készségre. A női donorok hozzáállása a csontvelőadáshoz sokkal több lélektani motivációval párosul. A szimpla segítéstől a legmagasztosabb érzésekig megtalálható a motiváció skálája. A nem rokon transzplantációknál a donor és a beteg nem ismerik egymást. Így elkerülhető „a túlélő bűnössége” érzés, amit a beteg halálakor élhet meg a donor. A gyászérzés azonban általános, pedig sosem látta beteget, akinek csontvelőt adott.

A csontvelőadáskor súlyos komplikációk nincsenek, vagy elhanyagolhatóak, mégis úgy tűnik, alábecsüljük azokat a pszichés történéseket, melyek a donorban lejátszódnak. Több figyelmet kellene fordítani a donorokra, és hiányoznak a megfelelő nemzetközi felmérések is. A donor ugyanúgy igényelhet pszichés segítséget, mint a beteg, ha nincs elég önálló pozitív motivációja a donációhoz.

Összefoglaló megjegyzések

A csontvelő-transzplantáció egy életet veszélyeztető alapbetegség, sok, akár életveszélyt is hordozó szövődményekkel járó kezelési formája. Ezt a kezelést a fizikai és pszichológiai betegségtünetek sokasága kíséri. A fizikai állapot javítására tett erőfeszítések, a mellékhatások megelőzése és hatékony kezelése nagyon sokban hozzájárultak a transzplantációk eredményességének javulásához. A betegek pszichológiai állapotának felmérése, a pszichés betegségjelek felismerése és kezelése további javulást eredményezhet. E munkában a felnőtt betegekkel és donorokkal foglalkoztunk. Szükség van azonban a gyermek betegek és szüleik, valamint mind a felnőttkori-, mind a gyermekkori-transzplantációk esetében az ápolószemélyzet és a kezelőorvosok pszichés teherviselésének és teherbírásának felmérésére, valamint a segítségnyújtás lehetőségeinek megtalálására.

Ádány R., Kásler M., Ember I., Kopper L., Thurzó L. Medicina, Budapest, 1997

  • Bálint M.: Az orvos, a betege és a betegség. Animula, Budapest, 199O
  • Eckhardt S.: Onkológia. Springer Hungarica, Budapest, 1993
  • Kásler M.: Rehabilitáció az onkológiában. In: Orvosi rehabilitáció. Szerk.: Katona F., Siegler J. Medicina, Budapest, 1999
  • Kulcsár Zs.: Terminális betegség, tanatológiai kérdések. In: Egészségpszichológia. ELTE Eötvös Kiadó, Budapest, 1998
  • Kulcsár Zs.: A segitő hivatások pszichológiája. Empátia, altruizmus és a “kiégési szindróma”. In: Egészségpszichológia. ELTE Eötvös Kiadó, Budapest, 1998
  • Kübler-Ross, E.: A halál és a hozzá vezető út. Gondolat, Budapest, 1988
  • Riskó Á.: Testi dialógus. In: Nonverbális pszichoterápiák. Animula, Budapest, 1991
  • Riskó Á.: A terminális állapotban lévő rákbetegek életminőségét javitó nem verbális módszerek ismertetése. In: Halálközelben II. Magyar Hospice Alapitvány, Budapest. 1995
  • Riskó Á.: Pszichoanalitikus pszichoterápia onkológiai kezelés alatt álló rákos betegekkel. Az intenziv szupervizió. Psychiatria Hungarica, 12:525-534, 1997
  • Riskó Á.: Destruktiv erők – rákbetegség – testkép – onkológiai osztály. In: Szeretet és harag az analitikus pszichoterápiában. Animula, Budapest, 1997
  • Riskó Á.: Az onkopszichológia szakmai irányelvei. Egy szakmai protokoll tervezete. Psychiatria Hungarica 13(4): 455-468, 1998
  • Riskó Á.: Onkológiai betegek pszichoszociális rehabilitációja. In: Orvosi rehabilitáció. Szerk.: Katona F., Siegler J. Medicina, Budapest, 1999
  • Riskó Á.: Bevezetés az onkopszichológiába. A test, a lélek és a daganat. Animula, 1999
  • Szabados M.: Onkológiai betegek mozgásszervi rehabilitációja. In: Orvosi rehabilitáció. Szerk.: Katona F., Siegler J. Medicina, Budapest, 1999
  • Carr-Gregg, M. R. C., Sawyer, S. M. et alii: Caring for the terminally ill adolescent. MJA 166: 255-258
  • Chochinov, H. M., Wilson, K. G. et alii: Desire for death in the terminally ill. Am J Psych 152 (8): 1185-1191
  • Coyle, N., Loscalzo, M., Bailey, L.: Supportive home care for the advanced cancer patient and family. In: Handbook of psychooncology. Eds.: J. C. Holland, J. H. Rowland, Oxford Univ Press, New York, Oxford, 199O
  • Emanuel, E. J., Emanuel, L. L.: The promise of good death. Lancet 351: 21-29, 1998
  • Guex, P.: An introduction to psycho-oncology. Routledge, London and New York, 1994
  • Levy, M. H.: Living with cancer: hospice/palliative care. Journal of the National Cancer Institute 85 (16): 1283-1287
  • McMillan, S. C., Mahon, M.: A study of quality of life of hospice patients on admission and at week 3 Cancer Nursing 17(1): 52-6O, 1994
  • Murray Parkes, C., Sills, Ch.: Psychotherapy with the dying and the bereaved. In: The handbook of psychotherapy. Eds.: Clarkson, P., Pokorny, M. Routledge, London and New York, 1994
  • Sobel, D. S.: Rethinking medicine: improving health outcomes with cost-effective psychosocial interventions. Psychosomatic Medicine 57: 234-244, 1995
  • Facebooktwittergoogle_pluslinkedinmailFacebooktwittergoogle_pluslinkedinmail

    Vélemény, hozzászólás?

    Az email címet nem tesszük közzé.