Részletek Schein Gábor íróval, költővel történt interjúból – „… eljutni a mélypontra, ahogy Pilinszky írta, az tényleg ünnepi. ..”

Magyar Narancs: „A halál baglyát/nyolc hónapig nem űzte el az ágyam fölül/se gond, se imádság”, írod a Gyógyulás című versben. Volt olyan pillanat, amikor felmerült benned, hogy nem akarsz minden áron meggyógyulni?

Schein Gábor: Nem. Családom van, és úgy érzem, dolgom is van még. A betegség rengeteg életerőt szabadított fel bennem. 2014 júniusában diagnosztizálták a rákot, akkor kezdődött egy hosszadalmas betegségtörténet, aminek az elején nem lehetett tudni, túlélem- e. Közben súlyos tüdőembóliát is kaptam, amit majdnem két hétig nem ismertek fel. Ez önmagában is életveszélyes. Összesen nyolc hónapig tartott a kezelés. 2015-ben megműtöttek, amit a kemoterápiával nem lehetett eltüntetni, azt kiszedték.

MN: Mit éreztél, amikor megtudtad, hogy rákos vagy?

SG: Amit bárki más érezhetne ilyenkor. Még éppen csak a szót érzékeltem. A rémisztő szór. Megijedtem, hogy akkor talán itt most vége van az életemnek. Eljött, amire gondoltam, és így jött el. De meglepően gyorsan jött a következő fázis, a betegség elfogadása. Már nem a szóé, hanem annak az elfogadása, amit a betegség napról napra jelent. Vizsgálatok, fájdalmak, rosszullétek, várakozások. Sok mindent meg kellett tanulnom a betegségről, a testemről, az egészségügyről, amiről korábban fogalmam sem volt. Ennek a tudásnak a gyors elsajátítására feltétlenül szükség van. Magyarországon jórészt ezen múlik, hogy életben maradsz e. Ekkortól a félelem többnyire nyugalommal párosult. Azt gondoltam, ha most itt vége van az életemnek, akkor nagyon szépen köszönöm, hogy ennyi lehetett, és jó lehetett. A betegség azzal is jár, hogy folyamatosan érzékeled az összes testi és lelki történést egyszerre. És minden a leganyagszerűbb tapasztalatokba van ágyazva. Fájdalom, izzadás, hányinger, gyengeség. A puszta létezés. Ez valójában csodálatos.

MN: Úgy érzed, felemelő?

SG: Nem akarom visszamenőleg megszépíteni a tapasztalatot, és nem akarok szavakat sem rápecsételni. A hatalmas fájdalmak szünetében, a teljes gyengeség és kiürülés közepette, vagy mondjuk egy műtét előtt, amikor nem tehettem mást, mint hogy ráhagyatkoztam, ami történik, ami történni fog, akkor pillanatokra olyan érzés járt át, mintha valami nagyon szép zenét hallgattam volna.

MN: Gondolkoztál azon, hogy miért lettél beteg? Kellett a gyógyuláshoz az, hogy értelmet adj a betegségnek?

SG: A betegség alatt nem, erőm sem volt hozzá. Utána igen, de vigyázni kell, mert ezt nem lehet tudni. Az értelmezés azt is jelentené, hogy megtaláljuk a szükségszerűséget a betegségben és aztán a gyógyulásban, csakhogy ennél én sokkal kevesebbet tudok a genetika, a biológia, a pszichés folyamatok és a véletlen összejátszásáról. És mégis megkérdeztem magamtól, újra és újra, hogy miért lettem beteg. Ez lényegében azt jelenti, hogy hogyan szeretnék tovább élni, min szeretnék változtatni. Mi az, amit nem bírok el ugyanúgy tovább. De a betegség súlyát érdemes levenni a kérdésről.

MN: Miben változtatott meg a tapasztalat?

SG: Nehéz erre válaszolni. Nem úgy változtat ez meg, mint a villámcsapás, hanem szép lassan dolgoz át. Amikor tüdőembóliával feküdtem az intenzív osztályon, dolgoztam. Olyan összeszedett tudtam lenni, amennyire talán soha. Ez a képesség kitartott egy ideig, aztán jobbára elveszítettem, de időnként visszatért. Azt hiszem, a legnagyobb változás az, hogy bátrabb és szabadabb lettem.

MN: Engem talán nem is az ijesztene meg, hogy beteg vagyok, hanem az, hogy ezt mindenki tudja. Tehát mások csak a betegség szűrőjén képesek hozzám eljutni.

SG: Ez magától értetődő. Egy nagy betegség az ember egész létezését kiragadja az addigiakból. A családtagokét is. De mi lenne ebben félelmetes? A törékenységünk? Azok vagyunk, végtelenül törékenyek, ahogyan a viszonyaink is. De törékenynek lenni és összetörni, eljutni a mélypontra, ahogy Pilinszky írta, az tényleg ünnepi. Úgy ünnepi, hogy semmiféle külsődlegessége nincs, csak valami nagy és alig-alig elmondható intimitása. A többi beteg közelségében átélt intimitás is ide tartozik. Ott egészen mélységes szolidaritás és összetartozás keletkezik. Nehéz erről beszélni, és fájdalmas is, mert egy részük már nem él. Persze az él és nem él közötti határ sokkal vékonyabb és áttetszőbb, mint ahogy a szép egészségünket élve elképzeljük.

MN: Egyértelművé vált, hogy írsz a betegségedről?

SG: Azonnal eldöntöttem, hogy nem fogok naplót írni. Nem kezelem irói anyagként, ami történik velem, nem dokumentálom az állapotomat. Nem szolgálom ki „szenzációval” a mai voyeurkultúrát. Átélem, ami történik velem, és ha ebből íródik vers, akkor az természetes, ha nem íródik, az se baj. Semmiképpen sem teszem közszemlére, hanem meghagyom saját intimitásában.” ….

Pálos Máté interjúja. Magyar Narancs 2017. július 13. 8-10. old.

Facebooktwittergoogle_pluslinkedinmailFacebooktwittergoogle_pluslinkedinmail

Rákbeteg a családban – foglalkoztatottsági és anyagi nehézségek a családban

Segítségért kiáltanának a daganatos betegséggel küzdő, eleve nehezebb anyagi körülmények között élő emberek családtagjai itthon is, ha valóban lenne kinek.

Legújabban kanadai kutatók (Journal of Health Economics) foglalkoznak azzal, hogy milyen mértékben változik a jövedelem akkor, ha valaki komoly beteg lesz a családból. Kimondják: olyan esetekben, amikor egy családtag rákbetegség diagnózisával, kezelésével kell, hogy szembenézzen, ez egész családra anyagi problémák is várnak. Aktuálisan és távlatilag. Hiszen a beteg családtag általában nem tudja folytatni a munkáját, és a gondozó hozzátartozó csökkenti munkaterhelését azért, hogy segíteni tudjon a megküzdésben.

Mint onkológiai területen tapasztalatokkal rendelkező pszichológus, hozzátehetem, hogy a beteg családtag meggyógyulása esetén ragyogó érzés azt tudni, hogy segítséget kapott a beteg, akkor és ott, amikor erre szükség volt. Érzelmileg erősíti a családtagokat az összefogás, koherensebbé teszi a család működését. Ha meghal a rákbeteg, akkor a gyászolók súlyos veszteség érzését enyhíti, hogy mindent megtettek, amit meg lehetett tenni szerettükért, akkor, amikor lehetett. Sajnos ez a kérdés azért nem ilyen egyszerű, hiszen a diagnózis és kezelés miatt kialakuló érzelmi shock, a realitás érzék gyengülése, a tagadás, mint lelki védekezés, a lelki regresszió, stb. mind-mind befolyásolja a betegek és hozzátartozóik döntési képességét. Ezért is fontosak a professzionális és empatikus segítők e területen.

Bővebben: http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0167629616305720
https://www.sciencedaily.com/releases/2017/04/170424110710.htm

Facebooktwittergoogle_pluslinkedinmailFacebooktwittergoogle_pluslinkedinmail

Újra a rákbetegségek lehetséges lelki okairól

Lehet e lelki oka a rákbetegségeknek? Igen érdekes kutatási eredmény jelent meg a napokban Tomasz Witkowski blogjában a rák kialakulásában feltételezhetően szerepet játszó tényezőkről, nevezetesen a lelki okokról. A klinikai szakpszichológusok, onkopszichológusok, természetgyógyászok és pszeudopszichológusok is sokat foglalkoznak ezzel az elterjedt és népszerű, valójában stigmatizáló, a felelősséget a betegre vetítő mítosszal. Elterjedt, de kutatásokkal nem meggyőzően igazolt vélekedés, hogy a negatív gondolkodás, a pesszimizmus és a stressz megteremti a feltételeket, és hozzájárul a rák kialakulásához..

A Psycho-Oncology-ban négy koreai tudós meta-analizis útján próbált választ adni e kérdésre. A rákbetegek depressziójával foglalkozó tengernyi tanulmány közül csak 9 felelt meg a kutatási kritériumoknak! A metanalizis szerint nem volt kimutatható, hogy a klinikai depresszióban szenvedő embereknél gyakoribb a rákbetegség kockázata. Szeretném megemlíteni, hogy 10 évig dolgoztam a HIETE Nyéki úti pszichiátriai részlegén, főként depressziós betegeket kezelő osztályon. Magam tapasztaltam, hogy a depresszió miatt pszichiátriai kezelésben részesülőknél gyakorlatilag nem fordult elő rákbetegség kialakulása.

Számos más tanulmány meggyőzően kimutatta, hogy a negatív gondolkodás, pesszimizmus, a stressz és a rákbetegség kialakulása között nincs direkt összefüggés.

A tanulmány azzal zárul, hogy valójában nem vagyunk képesek befolyásolni a rákot okozó tényezők túlnyomó többségét, és vannak ma még olyanok is, amelyek ismeretlenek.

Klinikai onkológiai tapasztalataim alapján újra és újra megerősíthetem: a rákbetegek sokfélék, vannak közöttük inkább introvertáltak, vagy éppen extrovertáltak, magányosak, vagy rengeteg emberi kapcsolattal rendelkezők, éppen boldogok, vagy boldogtalanok, stb. Ami kicsit hasonlóvá teheti a rákbetegeket egy időre, az a diagnózisközlés utáni érzelmi-shock állapota és annak jellemzői: lehangoltság, életveszély érzés, elszemélytelenedés, vagy éppen pánik állapot.Ezúton is köszönöm azon a rákbetegek nyitottságát, akik ugyan nem kértek kezelésük idején pszichológiai segítséget, de sokat beszélgettek velem az osztályon, kérésemre.

Nem állom meg, hogy ne üzenjem ezen a csatornán keresztül is, hogy a szenvedélybetegségek jelenléte, az elhízás, a mozgásszegény életmód viszont bizonyítottan hozzájárul a rákbetegségek kialakulásához. Küzdjünk a megfelelő, kisgyermekkorban elkezdett, betegségeket megelőző prevencióért és az egészségtudatos életmód megvalósíthatásáért!

Bővebben:
New meta-analysis undermines the myth that negative emotions can cause cancer
http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/pon.4084/abstract

Facebooktwittergoogle_pluslinkedinmailFacebooktwittergoogle_pluslinkedinmail

Az elektronikus könyvtárban is olvasható már az Onkopszichológia a gyakorlatban c. tankönyvünk

Örömmel jelentem, hogy könnyen olvasható változatban itt a könyv: http://www.mek.oszk.hu/16600/16625/

Facebooktwittergoogle_pluslinkedinmailFacebooktwittergoogle_pluslinkedinmail

Miért fontos beszélnünk a rákbetegségek megelőzési lehetőségeiről a mindennapi életünkben?

Közzéteszem azt a rövid előadásomat, amit egy dunántúli faluban tartottam a nyáron. Szemlélteti a hazai egészség megtartása iránti tudattalan attitűdöt, hogy a gondosan előkészített, (önkormányzat tagjai, óvoda, iskola pedagógusai, háziorvos, szülők közössége már előzetesen tudott róla) intenzíven meghirdetett előadásra a szervezőkön kívül egy érdeklődő jelent meg. Az érdeklődő édesanya számos kérdést is feltett, tehát ő jelen volt. De hol voltak a többiek? Nem kell hangsúlyoznom, hogy büntetéssel, ijesztgetéssel semmire sem fogunk jutni a betegségek prevenciója terén. Alulról építkező, az anyákat, a szülőket, nagyszülőket egyenrangú partnernek tekintő csapat kiépítése elkerülhetetlen. Ehhez alázatra, szívós munkára van szükségünk. Kezdjük el az igazi, tartós eredményez vezető prevenciót! Ime az előadás vázlata:

Miért fontos beszélnünk a rákbetegségek megelőzési lehetőségeiről a mindennapi életünkben?

• Mert a rosszindulatú daganatos betegségek nagyon gyakoriak a világon, még inkább Magyarországon (vastag-, végbélrák, tüdőrák „dobogós”)
• Mert az időben történő szűréssel, az esetleges diagnózis megállapításával és a mielőbbi korszerű kezelések alkalmazásával a rák ma már nem halálos kór. Sőt, egyre több ember hosszú időn keresztül, akár élete természetes végéig együtt élhet e betegséggel.
• A rákos esetek fele megelőzhető lenne egészséges életmóddal és bizonyos fertőzések megelőzésével (a Helicobacter baktérium gyomorrákot, a Hepatitis B és C virusok a májrák, a HPV a méhnyakrák kockázatát növeli)

Kedveljük meg az egészséges életmódot!

1. Ne szokjunk rá, vagy hagyjuk el a dohányzás bármilyen formáját
2. Csökkentsük az alkoholfogyasztást elfogadható mértékűre
3. Táplálkozzunk egészségesen, érjük el az egészséges testsúlyunkat
4. Az anyák a szoptatással csökkenthetik a rák kockázatát. A korai táplálási, gondozási helyzetben alakul ki az emberi kapcsolatok és kommunikáció alapja
5. Mozogjunk rendszeresen, napi 1 órát, a mozgás segít a krónikus stresszállapot megelőzésében/enyhítésében is, ami a hormonháztartáson keresztül gyengíti az immunrendszer funkcióit
6. Óvakodjunk a túlzott napozástól, a rákkeltő anyagoktól a környezetünkben
7. Gondoskodjunk a gyermekek részvételéről az oltási programokban (Hepatitis B, HPV)
8. Menjünk el a szervezett szűrővizsgálatokra (vastagbélrák, emlőrák, méhnyakrák)

Rákmegelőzési lehetőségek a családban

• A felnőttek a tudás forrásai és a tudatos életmód bázisai, egy életre bevésődő mintái
• A szülők, nagyszülők, majd a pedagógusok, egészségügyi szakemberek az egészségmegőrző és környezetbarát magatartás mintái, motiválói és mesterei
• A rákbetegségek megelőzése már a magzati korban is lehetséges, nyilvánvalóan a csecsemőkorban kezdődik: tisztálkodási szokások, normális testsúly, érzelmi élet fejlesztése, kommunikáció kibontakoztatása.alapvető test- testműködés – biológiai ismeretek elsajátítása, lelki problémák/tünetek, egészséget kockáztató magatartás megelőzése, felismerése, kezelése
• Egészségesen élni sok örömmel is jár!

Facebooktwittergoogle_pluslinkedinmailFacebooktwittergoogle_pluslinkedinmail

Rákbetegségek megelőzési lehetőségei a családban – induljunk Charles Handy gondolataival

Egy új sorozatot kezdek az onkopszichológiai oldalaimon (itt és a FB-on), mert segíteni szeretnék embertársaimnak abban, hogy a nemzetközi, és saját onkológiai és pszichoterápiás klinikai tapasztalataim alapján mit tehetünk a családjainkban a rákbetegségek megelőzéséért. Ha szemléletünket sikerül bővíteni új szempontokkal, akkor az évi újbetegek száma – ami 2014-es adatok alapján Magyarországon 90 ezer „eset” fölött van – akár 35-40%-al is csökkenthető lesz. Ne feledjük a Talmud tanítását: „Aki megment egy életet, egész világot ment meg.”

Miért a családban van a legtermészetesebb erő a rákbetegségek megelőzésének komplex nehézségeit illetően? Charles Handy A második görbe c. könyvében találtam bevilágító gondolatokat témánk szempontjából (13. A jövő iskolái. 164-170.o.)
„A tanulásra nem mindig vagy a legtöbb esetben nem az osztályteremben kerül sor. ….. Valamilyen szinten mindannyiunkban benne lakozik a tanár. …. A jezsuitáknak igazuk van, amikor azt hangoztatják, a születés utáni első hét év meghatározó életünk mintázatainak kialakulásában. A család kell, hogy legyen az első iskolánk. A kíváncsiság benne éri el a tetőpontját, és ez az a hely, ahol a kényszer nélküli tanulás napi szinten zajlik. ….A jellem is a családban alakul ki. A fiatalok ott tanulják meg – vagy kellene megtanulniuk – hogyan kell másokkal együttműködni, felelősséget vállalni, gyakorolni az önuralmat, és felismerni mások szükségleteit. …… hogy megtaláljuk a módját segíteni a szülőknek abban, hogy – az élet első iskolájának vezetőiként – teljesíteni tudják a feladatukat.”

Nemsokára jönnek a gyakorlati szempontok, cselekvési lehetőségek.

Facebooktwittergoogle_pluslinkedinmailFacebooktwittergoogle_pluslinkedinmail

Sikeresen túlélő rákbetegek pszichoszociális életminősége – Riskó Ágnes előadása

III. Test-Lélek Konferencia – Budapest, Országos Orvosi Rehabilitációs Intézet, 2016

A túlélés definíciója
A világon milliók bizonyulnak sikeres túlélőnek, az USA-ban 2024-re már 19 millióan lesznek. A túlélők interjúi alapján sok segítséget kaptak az onkoterápiák folyamán, pozitív változásokat tapasztaltak alapvető értékeikben. De az a véleményük, hogy az onkoterápia befejezése után az egészségügyiektől kevés információt és segítséget kapnak új életmódjuk megvalósításához.
Az új „normális” életvitel: alkalmazkodás a fizikai/testi és érzelmi/pszichológiai és a munkával kapcsolatos kihívásokhoz, megküzdés a visszaeséstől való félelemmel.
A kezelések lezárása után az ellenőrzés/gondozás összetevői: a túlélő tájékozódjon kezelőorvosától, milyen a kontroll/gondozási-terve („survivorship care plan”), kapjon útmutatást az egészséges életmódjával kapcsolatban is. Ugyanerre van szükség a pszichoszociális gondozásban is.
Az onkoterápiák késői, kontrollálható fizikai mellékhatásai: tájékozódjon, esetében milyen problémák, tünetek jelentkezhetnek hónapok, akár évek múlva (kardiológiai, tüdőgyógyászati, csontrendszeri, látással, hallással kapcsolatos eltérések, stb.).
Az emberi kapcsolatok kérdései: tájékozódjon azokról a lehetséges családi/kapcsolati problémákról, amelyek előfordulhatnak a kezelések lezárása után, beleértve a megküzdési módok ismereteit. (kommunikáció, elvárások, stb., pszichológus, pszichiáter, pár- és családterapeuta kompetenciái)
Pszichoszociális kérdések: diagnózis és kezelés mint potenciális érzelmi trauma, distressz (40%), depresszió (10%), PTSD (20%), szorongás (általános, főleg nőknél) támogatás, megküzdés, feldolgozás szakemberek segítségével.
Források: National Cancer Institute Dictionary, Inst Of Med. „From cancer patient to cancer survivor. Lost in transition.” Washington DC, Nat Academies Press, 2005
A rákbetegséget túlélő ember meghatározása
Klinikai definíció: az a sikeres túlélő, aki sikeresen befejezte az onkológiai kezelését (primer és adjuváns), és legalább 5 éve mentes a betegség minden jelétől, tünetétől, azaz daganat és visszaesés mentes. Tehát nem igényel onkoterápiát.(Leigh, SA, 1998)
National Cancer Institute definíció: az a személy, aki életben maradt és aktív, miután legyőzte a komoly, vagy életét veszélyeztető rákbetegségét. A „túlélő” elnevezés a diagnózis megállapításától az adott személy élete végéig érvényes meghatározás.
Macmillan Cancer Cancer Support (UK): az a sikeres túlélő, aki rákbetegséggel él, vagy élt: befejezte az onkoterápiát, nincs a betegség aktivitását jelző tünete; az is túlélő, aki előrehaladó rákbetegsége miatt kezelést kap, de nincs a betegség terminális fázisában; sikeres túlélőnek tekinthető az is, akinek a múltjában volt rákbetegsége.
Források: Centers for Disease Control and Prevention, American Society for Clinical Oncology, American Cancer Society, National Coalition for Cancer Survivorship, 2014
Miért sürgető, hogy beszéljünk a sikeres túlélők hetékony, személyre alakított rehabilitációjáról?
Ma a rákkal diagnosztizált európai betegek több mint fele él 5 évvel az onkoterápiájuk befejezése után. Állapotukat kezelhető/rehabilitálható fizikai, kognitív és érzelmi nehézségek is jellemezhetik. (900.000 túlélő Skandináviában, közülük 1325 vizsgált túlélő 40%-a kért és nem kapott rehabilitációt Norvégiában. E 40% jellemzői: egyedül él, problémák a munkával és kísérőbetegségekkel. (Acta Oncol. L. Thorsen, 2011)
A rákbetegek heterogén csoportot alkotnak. Mindenkinél tekintetbe kell venni az orvosi és szociodemográfiai jellemzőket, beleértve edukáltsági, pszichoszociális és anyagi helyzetüket.
Valamennyien személyre alakított, komplex testi és lelki rehabilitációs szemléletet és gyakorlatot igényelnek a diagnózis megállapításától kezdve, életük végéig. Gyakori krónikus nehézségeik: limfödéma, inkontinencia, szexuális problémák, más fizikai problémák (38%). A rákbetegek, majd túlélők kb. 25 %-a érzelmi distressz állapotában van, és funkcionális működésüket, munkaképességüket az igen gyakori fáradtság érzés, olykor fájdalom is befolyásolja. A betegek által leginkább preferált rehabilitációs módszerek a mozgásterápia és a pszichoszociális támogatás.
Forrás: M. Hellbom, Acta Oncol 2010
„Élet a betegség után” Hungarostudy 2002 országos vizsgálat és mélyinterjú + kérdőív, limfómás betegek, OOI, 1999-2001
Az országos vizsgálatba bekerült túlélők – a pozitív változások mellett – jelentős százalékban szoronganak a visszaesés/halálfélelem miatt, önértékelésük sokszor negatív; és a betegséggel, kezelésével összefüggő szexuális, valamint egyéb testi/lelki tünetekkel (ongoing traumatizáltság, distressz, PTSD, stb.), munkahelyi és anyagi problémákkal küzdenek.
OOI „A” kemoterápia, 230 malignus limfómás sikeresen túlélő betegeinek kérdőíves vizsgálata. Az onkoterápiák mellett a v. sz.-ek 29 %-a részesült az osztályon onkopszichológiai intervencióban. Főbb adatok: 39 % dolgozik, 61 % inaktív. A betegség miatt 55 %-uk kedvezőtlenebb anyagi helyzetbe került. Szexuális aktivitás 70%-ra jellemző. Életminőségüket negatívan befolyásoló tüneteik: fáradtság (83%), kognitív zavar 67%, rémálom 67%, rossz közérzet 65%, szorongás 52%, negatív önértékelés 51%, fájdalom 43%, feszültség 40%, depresszió 38%.
Következtetések: a betegek és a túlélők optimális életminőségének és az ún. élettartam perspektívájának támogatása a multidiszciplináris onkológiai team szakembereinek feladatai közé tartozik és konstruktív, dinamikus együttműködést feltételez a betegek/hozzátartozók – szakemberek között.
Forrás: Susánszky É., Riskó Á. In: A Magyar Népesség Életminősége az Ezredfordulón. Szerk. Kopp M, Kovács M. Semmelweis Kiadó, Budapest 2006, pp. 477–485
„Akik túlélték a betegséget” – Daganatos betegek életminősége egy retrospektív vizsgálat tükrében.
Vizsgálat: 2010-ben a 4-9 évvel korábbi emésztőszervrendszeri rákbetegségüket túlélők kérdőíveiből (240) 40 volt értékelhető. Vizsgálták: betegségélmény, szorongás, depresszió, szerepelt a WHO Jóllét kérdőív, az életminőség általános értékelése, és az Élet Személyes Értelme kérdőív. A v. sz.-ek onkoterapiájuk alatt onkopszichológiai gondozásban is részesültek (pszichoedukáció, stressz-kezelés, érzelmi támogatás, egyéni pszichoterápia).
Fő eredmények: a válaszadók az aktuális életminőségüket szignifikánsan jobbnak tartották, a szorongás és a depresszió átlagértékei alacsonyabbak voltak a korábbi betegségállapotukhoz viszonyítva.
Következtetések: a kezelések befejezése után 4-9 évvel az összkép szinte ideális, pszichoszociális életminőségük szubjektív megélés szerint jobb szinvonalú, pozitív változások jöttek létre a személyes működésben. Mindezek ellenére a rákbetegségük visszatérésének fenyegetése folyamatosan jelen van életükben.
Forrás: Rohánszky M, Konkoly Thege B., Bodoky Gy. (Magyar Onkológia, 2011)
Üzenet: készüljön el, váljon általánossá és elérhetővé a túlélők komplex gondozási tervének protokollja, annak pszichoszociális összetevője
A pszichoszociális rehabilitáció elválaszthatatlan a szomatikus rehabilitációtól, az onkoterápiák, majd az onkológiai gondozás integráns része.
Ahhoz, hogy a túlélők komplex helyzetét és a tennivalókat reálisan értékeljük és biztosítsuk, klinikai tapasztalatokra épülő kutatási eredményekkel meg kell mutatnunk a túlélők „igazi arcát”, reális nehézségeit, hogy megkapják az indokolt segítséget.
Ehhez „emocionális szempontot képviselő terápiás kapcsolat” (Pető Z. 1999) szükséges az érintett felek között az együttműködés teljes időtartama alatt, hogy a közbeszédbe és az egészségügyi stratégiai tervekbe (erőforrások) bekerüljön ez a kellő figyelmet nem kapott feladat – a túlélők hosszútávú, komplex pszichoszociális gondozási terve és megvalósítása.

Kiegészítés: Christina Melin-Johansson és munkatársai összefoglalták, melyek a sikeresen túlélő rákbetegek pszichoszociális “feladatai”. Ebből most csak az emelem ki, hogy a kezelések befejezése után a betegeknek (és hozzátartozóinak teszem hozzá) minél előbb adott információkra, komplex rehabilitációra, lelki rugalmasságra és a számukra fontos pszichoszociális aktivitások folytatására, olykor elkezdésére is szüksége van segítséget, támaszt adó, hasonlóan gondolkodó családi és társadalmi közegben.
Charles Handy írja “A második görbe” c. értékes könyvében, hogy a modernizálódás hatására (foglalkozások, munkahelyek átalakítása, kiváltása pl. robotokkal) a XXI. században is megmaradnak az emberekről gondoskodó munkahelyek pl. a kórházakban, a szociális munka területén, az iskolákban, a börtönökben, a bíróságokon, a helyi önkormányztokban. Csakhogy ezek természetüknél fogva olyan munkák, amelyeket csak emberek végezhetnek és az ehhez szükséges személyi készségekkel és speciális tudással rendelkező munkaerő egyre drágább. Mi, klinikusok, akik az egészségügyben dolgozunk, fontos feladatunknak tartjuk az együttműködés erősítését nemcsak a kollégáinkkal, a betegekkel, hozzátartozóikkal az onkológia területén, hanem képesek vagyunk arra is, hogy a jövőt, a fiatal szakembereket, illetve az e pályák felé érdeklődőket információkkal, tapasztalatokkal és oktatással hívjuk/megtartsuk például a rehabilitáció területén. Itt az ideje a társadalom valódi megújításának!

Bővebben:
Charles Handy: A második görbe. HVG könyvek, 2015
http://gqn.sagepub.com/content/2/2333393615595965.full.pdf+html
The Recovery Process When Participating in Cancer Support and Rehabilitation Programs in Sweden

“..Conclusion Participating in cancer support and rehabilitation programs involved a transition, that is, a continued process of recovery from long-term treatments and burdensome symptoms receiving support in a restorative environment with likeminded people, at the same time, being at one’s most vulnerable. The participants were ready to leave difficult illness experiences behind, transforming an unpredictable situation into something meaningful using new strategies in everyday life. Recovery involved recapturing capabilities and reassessing a former lifestyle as well as a struggle to find bodily, emotional, existential, and social well-being. Recovery did not mean a return to a state of normalcy as before the cancer rather, participants had to deal with an ever changed life situation. This must be recognized early by nurses and doctors in communication with patients during cancer treatment to facilitate the transition from medical care to support and rehabilitation programs. Future research may explore the effects of different support and rehabilitation programs measuring factors as quality of life, recovery, work ability, and self-esteem, which may become essential for guidelines concerning rehabilitation activities. Cancer support and rehabilitation interventions should perhaps be presented as recovery programs, and information about these programs should be provided by health care professionals. ”

Facebooktwittergoogle_pluslinkedinmailFacebooktwittergoogle_pluslinkedinmail

Beszámoló a III. Test-Lélek konferenciáról

2016 november 25-én számos szakember gyűlt össze az Országos Orvosi Rehabilitációs Intézetben (OORI), hogy részt vegyen az intézet és az Országos Onkológiai Intézet (OOI) pszichoszociális területen dolgozó munkatársainak egésznapos rendezvényén, amelynek tő témája: „Csoportos módszerek a rehabilitációban” volt.
Dr. Cserháti Péter főigazgató köszöntője kapcsán összefoglalta az orvosi rehabilitáció múltját, jelenét és jövőjét, melyet elsősorban az erőforrások növekedése fog jellemezni. Dr. Boros Erzsébet, az 50 éves Magyar Rehabilitációs Társaság elnöke szintén emlékezéssel bővítette üdvözlő gondolatait. Kitért arra az érdekes momentumra, hogy a rehabilitáció fogalmának és gyakorlatának elindításában motivált ortopéd-, traumatológus és reumatológus orvosok játszottak döntő szerepet
Jelen volt Dr. Mangel László is, mint a Magyar Onkológusok Társaságának elnöke, aki visszaemlékezett a pszichológusok, pszichiáterek és más szakemberek bekapcsolódására a komplex onkológiai beteg-ellátásba az 1980-as évektől kezdve. Hangsúlyozta a különböző szakágak összekapcsolódásának és tényleges beágyazódásának több évtizedet igénylő folyamatát. Jelképesnek is tartotta Koncz Zsuzsa pszichológus (Országos Onkológiai Intézet) az e konferencián történő szakmai kitüntetését. Koncz Zsuzsa pszichológus oktatási projektvezetésével, és az OOI pszichológus munkacsoportjának közreműködésével valósulhatott meg az első magyar nyelvű komplex onkopszichológiai képzés Kolozsváron 2016-ban.

A Test-Lélek konferenciára meghívott előadó volt Dr. Dégi László Csaba, a kolozsvári Babes-Bolyai Tudományegyetem Szociális Munka tanszékének vezetője, az International Psycho-Oncology Society (IPOS) igazgatója, Románia és a többi kelet-európai ország reprezentánsa. Már előadásának címe is meglepő, érdeklődést keltő volt: „Új csoporttagok, az appok és a hangvezérelt virtuális asszisztensek az onkológiai ellátásban”. Bevezető gondolata tovább adandó: a Romániában alapított, APSCO (Assessment of Psycho-Social and Communication Needs in Oncology Patients) fenntartás nélkül támogatja az IPOS daganatos betegek ellátásával kapcsolatos nemzetközi minőségi előírásait: az onkológiai pszichoszociális ellátást el kell ismerni, mint egyetemes emberi jogot; az onkológiai betegek minőségi kezelésében, a szokványos terápia részeként, integrálni kell a pszichoszociális ellátást; a daganatos distressz, a hatodik vitális jel, mérése szükséges, a hőmérséklet, légzés, pulzus, vérnyomás és fájdalom mellett. Éppen ezért fejlesztették ki az APSCO applikációt Kolozsvárott, a bizonyítékokon alapuló, önvezérelt distressz-mérőt, ami a stressz, a szorongás, a depresszió és a harag mérésének segítségével felméri a páciens – alakítható – distressz szintjét, és azonnali visszajelzést ad, szüksége van e támaszra, segítségre. Ez a korszerű distresszmérő nemrég Domokos Géza díjat kapott. Dégi L. Csaba gazdagon illusztrált előadásában információkat kaptunk az új típusú pszichoedukációs eszközökről, a hangvezérelt virtuális asszistensekről, mint Amazon Alexa, Google Now, Siri, Cortana. Sőt, az Alexát már alkalmazzák a bostoni gyermekonkológián. Ígéretes és szükséges változásokról hallottunk, hiszen hidat kell építenünk a támaszt igénylők és nyújtók között, hogy a páciensek ne érezzék kapaszkodó nélkül magukat éppen a legnehezebb időkben.

A másik meghívott szakember, Dr. Riskó Ágnes klinikai szakpszichológus, pszichoterapeuta (OOI) a túlélő rákbetegek pszichoszociális életminőségét mutatta be nemzetközi és hazai elméleti, kutatási és klinikai tapasztalatok alapján. A külföldiek mellett három hazai kutatást ismertetett (Kopp Mária, Riskó Ágnes, Rohánszky Magda). Előadásának legfőbb üzenete az volt, hogy a pszichoszociális rehabilitáció és a szomatikus rehabilitáció az onkológia területén összekapcsolandó szakágak, és a sok-sok erőfeszítés hatására ez a szemlélet és gyakorlat ma már beágyazott a komplex ellátásba. De ahhoz, hogy továbblépjünk, és a sikeres túlélők komplex helyzetét és ennek alapján a sürgető tennivalókat reálisan, alaposan értékeljük és biztosítsuk, meg kell ismernünk és meg kell mutatnunk a gyermekkori és felnőttkori daganatos túlélők igazi” arcát”, fel kell erősíteni a „hangjukat”. Ehhez a magyar társadalom érzékenyítésére is nagy szükség van, különösen akkor, amikor a másság elfogadása ismét, kisebb-nagyobb nehézségekbe ütközik. Valamennyien, akik érintettek vagyunk ebben a témában, akár betegként, akár hozzátartozóként, akár szakemberként, jól tudjuk, hogy a betegek tartós érzelmi stressz-helyzetbe kerülnek, sok értelemben változnak időlegesen, vagy krónikusan mássá: testileg, testi funkcióikban, megjelenésükben és élettartam perspektívájukban, valamint élet-filozófiájukban. Emiatt „emocionális szempontot is képviselő terápiás kapcsolat”-ra (Pető Zoltán fogalma, 1999) van szükség az érintett felek között az együttműködés teljes időtartama alatt. Ily módon kerülhet be a közbeszédbe és az egészségügyi stratégia tervekbe (pl. erőforrások) ez az eddig kellő figyelmet nem kapott feladat: a betegek és a túlélők, valamint hozzátartozóik hosszútávú, komplex pszichoszociális gondozási terve – rugalmas módszerekkel és elérhető szakemberekkel.

A harmadik meghívott, Dr. Mayer Ágnes gyógytornász, főiskolai adjunktus (SE Egészségtudományi Kar, Alkalmazott Egészségtudományi Intézet, Fizioterápia Tanszék) a csoportos mozgásterápia lehetőségeiről és helyéről beszélt a gyógyításban és a prevencióban. Előadásából kitűnt alapelve, hogy a gyógytorna szerepet kap csaknem az összes klinikai területen, és más módszerrel nem helyettesíthető, de sok esetben más módszerrel együtt alkalmazva még hatásosabb. Ismertette a hallgatósággal a csoportos munka indikációit és ellenjavallatait, a technikai körülményeket. Ismert és üdvözlendő, hogy a gyógytornászok is szerepet vállalnak a képzett betegek fejlesztésében, hiszen a foglalkozásokat már régóta összekapcsolják betegoktatással is.

A klinikumban alkalmazott pszichoszociális csoportmódszerek részletes ismertetését Dr. Petrovszki Irén pszichiáter, pszichoterapeuta kezdte. Ő az OORI Pszichoszomatikus és pszichoterápiás-rehabilitációs osztályának, amit „Tündérhegy”-nek ismerünk pszichodrámával (is) foglalkozó szakembere. Részletesen kitért arra, hogy a különböző diagnózissal, tünetekkel, életvitellel jellemezhető betegek pszichoterápiás kezelési rendszerébe szervesen beleillesztették a pszichodrámát, melynek indikációit és kontraindikációit is kidolgozták, a betegek elfogadják.

Az Országos Onkológiai Intézetben folyó pszichoszociális munkát képviselő Gerlinger Lilla klinikai szakpszichológus és kollégái (Gődény Anna, Horváth Dóra, Koncz Zsuzsa, Kovács Péter, Lacsán Katalin, Peti Julianna) az általuk hosszabb ideje, rendszeresen alkalmazott speciális csoportrelaxáció főbb szempontjairól, menetéről, specialitásairól és eredményeiről számoltak be. Az első tapasztalatokra alapozva, összekapcsolták az Autogén Tréninget és a Simonton Tréninget a vegetatív tünetek oldása és a kiemelt jelentőségű érzelmi alkalmazkodás elősegítése céljából. A tesztvizsgálatokkal ellenőrzött módszert számos onkológiai beteg kezelésére alkalmasnak találják, humánusnak és költséghatékonynak tekintik.

Dr. Masát Orsolya rehabilitációs szakorvos jelölt az OORI Ergoterápiás Osztályán ritmus- és táncterápiát, ún. ülő-táncot alkalmaz a résztvevők érzelmi, kognitív és testi integrációjának, minél teljesebb rehabilitációjának érdekében. Kidolgozott, és rendszeresen alkalmaz más munkatársak közreműködésével egy népzene-néptánc alapú, úgymond, „táncrendet” kifejezetten ülőtánchoz, hemipleg- és koponyasérült betegek számára. Az ülő-tánc a rehabilitáció során alkalmazott terápiák (gyógytorna, neuropszichológia, logopédia, ergoterápia, zeneterápia) hasznos és színes kiegészítője lehet, mert a kapcsolatban történő tánc fejleszti a kognitív készségeket, a fizikai képességeke;, kreatív, közösséget teremt, lehetővé teszi az érzelmek kifejezését, örömöt ad.

Nagy érdeklődést váltott ki örökzöld, nagyon fontos témájával Dr. Fehér Pálma Virág terápiás praxisban dolgozó klinikai szakpszichológus, aki elméleti pszichoanalízissel és analitikus testpszichoterápiás gyakorlattal, valamint pszichoterápiával egyaránt foglalkozik. Előadásában – a segítők támogatásának problémáit jól ismerve-, a terminális állapotban lévő betegek elengedésének szavakkal nehezen kifejezhető, összetett lelki és spirituális kérdéseit mutatta be a testi-művészetterápiás Bálint csoportmunka tapasztalatai alapján.

Dr. Mailáth Mónika, a debreceni Onkológiai Intézet pszichiátere, pontosabban onkopszichiátere folytatta a lelki kiégés témát, a megelőzési lehetőségekre, és a védelemre összpontosítva. Igen értékes volt elemzése személyes tapasztalatai alapján a speciálisan onkológiai kiégés-ellenes programjaikról. Tipikusnak nevezte a nehézségek verbális szinten történő intellektualizálását, az érzelmi oldal hárítását, a munkahelyi közösség, mint csoport rejtett dinamikus működését, a munkatársak arctalanságát, bizalmatlanságát, elbújását, a segítségkérés ambivalens kifejezését. Dr. Mailáth Mónika előadása meggyőzően bizonyította, hogy annak ellenére, hogy örökzöld témának bizonyul a lelki kiégés az onkológia területén, újra és újra neki kell indulnunk a prevenció, a diagnosztizálás és a segítségadás megvalósításának, nincs okunk hátra dőlni, hiszen tudjuk, milyen komoly, életminőséget „fertőző” hatással rontó jelenségről van szó.

Az OOI munkatársai, Koncz Zsuzsa, Gődény Anna és Kovács Péter a nemrég bevezetett tüdőtranszplantáció pszichológiai vonatkozásait mutatták be. Klinikai tapasztalataikat mint transzplantációs team tagok nyerték, a beteg pszichoszociális kivizsgálásától kezdve az intervenciós lehetőségekig. Néhány kulcs-szóval érzékeltetem mi mindenről esett szó a lankadatlan figyelemmel kísért előadásukban: sajátos lelki reakciók a kivizsgálás, a diagnózisközlés, az előkészítés, a beavatkozás, a posztoperatív szakasz idején – az új szerv lélektani befogadásának folyamata – az új működések (légzés, mozgás) pszichés integrálása a teljes funkcionálásba – a hozzátartozók szerepe, terhelése, támogatása – a transzplantációs sebészeti team tagság kibontakozása – együttműködés, támogatás mindig és mindenkivel.

Dr. Kovács Györgyi Beáta győri háziorvos újszerű és nagyszerű előadást tartott a rossz hír közléséről, kommunikációs sajátosságairól, gyakorlatiasan kiemelve a humánus szempontokat. Mindannyian, akik az onkológia területén dolgozunk, tudjuk, hogy a betegség kialakulásáról, vagy az állapotrosszabbodásról szóló, elkerülhetetlen beszélgetés lebonyolítása a beteg, a hozzátartozói és az orvos számára rendkívül nehéz, igénybe vevő feladat. Dr. Kovács Györgyi Beáta előadása során bemutatta azt a beszélgetés gerincét képező algoritmust, mely a holland orvosképzés kommunikációs tréningjeinek fontos elemét képezi. Mintegy olyan stabil segédeszköznek javasolja, amelyet flexibilisen, a beteg igényeihez, körülményeihez, állapotához lehet optimalizálni. Az információk hangsúlyozása mellett a felbukkanó érzelmek megengedése, elfogadása és lehetőség szerinti megbeszélése szükséges. Az előadó tapasztalatai alapján a rossz hírt közlő orvos információforrás és kapaszkodó egyszerre a páciens számára. A kiégéssel kapcsolatos előadásokból már megtudtuk, hogy az orvos nem automata, hanem olykor ő is megbeszélést, további tanulást, fejlődést igénylő ember.

Pataki Erika egészségfejlesztő és Hodász Luca pszichológus az Országos Korányi TBC és Pulmonológiai Intézet kardiológiai rehabilitációs osztályán dolgozó munkatársak, akik beteg edukációs munkájukról számoltak be. Ennek fókuszában a dohányzásról való leszoktatás támogatása áll. Kiscsoportos edukációs modellben történik a betegek segítése, oktatása a kardiológiai és pulmonológiai rehabilitáció folyamán. Pataki Erika előadásában kitért a Quitline-ra, az ingyenes, dohányzásról való leszokást segítő központ működésére. Itt is közzétesszük elérhetőségét, az ingyenes szám: 06 80 44 20 44, az ingyenes tanácsadás: http://szdv.hu/h%C3%ADrek/1344-doh%C3%A1nyz%C3%A1sr%C3%B3l-leszok%C3%A1st-t%C3%A1mogat%C3%B3-k%C3%B6zpont-ingyenes-egy%C3%A9ni-tan%C3%A1csad%C3%A1s.html

A nagyon sok információt és megbeszélést is lehetővé tévő program folytatódott, melynek során Dr. Nagy Helga neurológus és rehabilitációs szakorvos az OORI-ban történő különleges tanfolyamról számolt be, a „Parkinson iskolá”-ról .Ez egy olyan beteg és hozzátartozó edukációját lehetővé tevő, hiánypótló program, aminek során előadásokkal és gyakorlati foglalkozásokkal a résztvevők pontos információkhoz juthatnak betegségükre, állapotukra, terápiás és szociális lehetőségeikre vonatkozóan. Ez a tanfolyam hozzájárulhat képződésükhöz, életminőségük javításához, általános aktivitásuk fokozódásához, alkalmazkodóképességük javulásához, adherens viselkedésükhöz. Ezen utóbbi alatt a megosztott döntéshozatalra képes, tudatos, jól képzett beteg magatartását értjük. Dr. Nagy Helga kifejezte azt a reményét is, hogy edukációs programjuk, tanfolyamuk egy olyan modell törekvésnek tekinthető, ami más intézetekben, és más betegségcsoportban is hasznosítható. Előadása ebből a szempontból is hasznos volt, figyelmet kapott.

Boros Edit vezető dietetikus, az OORI munkatársa egy valójában egyre fontosabb témáról beszélt, a táplálkozással összefüggő edukációs lehetőségekről az intézeti betegek vonatkozásában. Kiemelte, hogy napjainkban az ún. egészséges emberek számára is fontos, hogy „hogyan táplálkozzunk?”, bármely betegségben szenvedőnél már alapfeltétel, hogy megfelelő táplálkozási oktatásban részesüljenek. Az OORI-ban egyéni, kis- és nagycsoportos klubfoglalkozásokat szerveznek, másrészt információkat gazdagító, a megértést segítő tájékoztató anyagokat állítanak össze. A dietetikusok az ergoterápiás osztály munkatársaival együttműködve egy ún. mintalakásban – a tanácsadás keretében – közös főzéseket is szerveznek. Ennek folyamán a résztvevők védett környezetben megismerkednek az egészséges étkezés alapelveivel, a speciális konyhatechnológiai eljárásokkal. Mindez a jobb életminőség kialakítása érdekében is történik. Bizonyítják, hogy csoportban, egymást segítve élménnyé válik a tanulás.

Wagner Anna klinikai szakpszichológus, neuropszichológus és Őrley Zita logopédus, drámapedagógus az OORI-ban végzett munkájukról számoltak be, előadásuk címe: „A tér tágítása a művészet erejével”. Az agysérültek rehabilitációs osztályán képzőművészeti jellegű terápiával bővítették a páciensek komplex segítésének módszereit. Az általuk alkalmazott kiscsoportos terápia céljai közé tartozik a betegség és kezelése okozta traumák, különböző élmények lelki feldolgozásának elősegítése képzőművészeti alkotófolyamat segítségével. A páciensek csoportosan alkotnak az én-erejük növelése, öngyógyító folyamataik beindítása és támogatása érdekében. A szakemberek a Sándor Éva logopédus, fejlesztőpedagógus által kidolgozott, pedagógiai és pszichológiai gyökerekkel rendelkező képzőművészeti pedagógiai terápia alapján építették fel módszerüket. A 8 alkalomból álló kiscsoportos foglalkozások fő témája a test és a test tere, hiszen a trauma/betegség miatt érintett testi funkciók következtében a páciensek gyakran beszűkült, bezárt testtel és térrel jellemezhetők. A speciális, támogató kapcsolatokban zajló terápia során a biztonságos tér tágításán, növelésén van a hangsúly, ami kedvezően hat vissza az ébredő, gyógyuló testre és testi funkciókra.
Az egy napos konferencián 99-en vettek részt, közülük 23-an előadóként.
Ezúton is köszönjük a szervezőknek, Mészáros Gabriellának (OORI) és Kovács Péternek (OOI) minden részletre kiterjedő munkáját, gondoskodását; az előadóknak motiváltságukat, tudás-megosztásukat, a hallgatóságnak az érdeklődést, a figyelmet, az aktivitást.
A szponzorok, akik hozzájárultak a konferencia létrehozásához, gördülékeny működéséhez, a résztvevők felfrissüléséhez:
Magyar Onkológusok Társasága ORFMMT EGIS Gyógyszergyár Zrt. ROCHE Magyarország Kft. Kaqun Kerepes
Találkozunk 2018-ban a IV. Test-Lélek konferencián!
Riskó Ágnes

Facebooktwittergoogle_pluslinkedinmailFacebooktwittergoogle_pluslinkedinmail

Amit a rákbetegséget sikeresen túlélőknek és hozzátartozóiknak tudniuk kell

Üzenet, hazai feladat: A stressz-szint felmérése és kezelése a rákot túlélők követésének kötelező részévé kell váljon, így pl. már ma is vannak olyan hivatalos szervezetek (pl. National Comprehensive Cancer Network vagy American College of Surgeons Commission on Cancer), amelyek csak akkor akkreditálnak egészségügyi intézményeket, ha azok elvégzik ezt a feladatot. Hozzáteszem, a stressz szint felmérése, megbeszélése után mindazoknak segítséget kell kapniuk, akik stressz szintjüket önmaguk nem tudják rendezni.

Ráktúlélés: gyógyulás mellékhatásokkal

A rákot túlélők akár évtizedekkel a kezelés befejezése után is számos fizikai és mentális problémával küzdenek, amelyek a betegségből vagy annak terápiájából fakadnak, azonban az ellátórendszer figyelmen kívül hagyja azokat.

Az American Cancer Society folyóiratában, a Cancer című szaklapban megjelent tanulmány szerint egyre több ráktúlélő van életben a kezelés befejezése után sok évvel – az USA-ban 2024-re 19 millióra teszik számukat. Míg sokan közülük jó életminőséget mondhatnak magukénak, a ráktúlélők számos esetben továbbra is olyan problémákkal szembesülnek, amelyek az 5 éves túlélési mérföldkő után is szignifikáns mértékben rontják életminőségüket. A gondok és kihívások eltérhetnek attól függően, hogy milyen típusú rákja volt az illetőnek, illetve milyen típusú kezelésben részesült.

Mary Ann Burg, a University of Central Florida in Orlando onkológusa szerint a rákot túlélők fizikai és mentális problémáival nem kellően foglalkozik az egészségügy, ezért kollégáival megnézték, hogyan gondolkodnak erről a témáról maguk a rákot túlélők: vizsgálatukban elemezték az American Cancer Society kérdőíves felmérésére adott válaszokat (Current unmet needs of cancer survivors: Analysis of open-ended responses to the American Cancer Society Study of Cancer Survivors II). 1514 túlélő válaszolt a kérdőívben feltett nyílt kérdésre: „Legyes szíves, számoljon be bármilyen olyan szükségletéről, igényéről, elvárásáról, ami az Ön, mint ráktúlélő életében nem kielégítően teljesült.” Burg szerint kutatásuk egyedülálló, hiszen igen nagy mintán vizsgálták a ráktúlélők személyes véleményét szükségleteikkel kapcsolatban.

A tumoros betegséget túlélők leggyakrabb fizikai problémákra panaszkodtak: 38%-uk számolt be ilyen természetű gondokról. (A prosztatarákot túlélők között különösen gyakori volt a szexuális élettel és az inkontinenciával kapcsolatos panasz.) A válaszadók 20%-a arról számolt be, hogy a kezelés befejezése után sok évvel is anyagi problémával küzd. A túlélők nagy része – függetlenül attól, hogy hány év telt el a betegség óta, illetve a tumor típusától is függetlenül – számolt be arról, hogy szorong a betegség visszatérésétől. Az ellátórendszer által figyelmen kívül hagyott problémák száma és típusa egyébként is független volt attól, hogy mennyi idő telt el a terápia befejezése óta.

Mint Burg kifejti, a rákot túlélők a terápia befejezése után kevés figyelmet kapnak. A betegség során úgy érzik, hogy elvesztik a kontrollt az életük irányítása felett, romlik az életminőségük, és az egészségügy nem kellően foglalkozik a problémáikkal. A kutatók azt is hozzáteszik, hogy fel kell hívni a társadalom figyelmét a ráktúlélők problémáira, őszinte párbeszédre van szükség a rákkal kapcsolatos mellékhatásokról, és meg kell szervezni, hogy az egészségügyi ellátórendszer erőforrásokat juttasson azoknak a problémáknak a kezelésére, amelyekkel a ráktúlélők és családjuk évekkel a terápia befejezése után is küzdenek.

Veszélyeztetett fiatalok

A Journal of Psychosocial Oncology legutóbbi számában két tanulmány is foglalkozik a ráktúlélők problémáival. Mindkét írás a University of Colorado Cancer Center kutatóinak a munkája, és arra hívják fel a figyelmet, hogy a fiatal leukémia- és limfóma-túlélők (18-39 évesek) jóval nagyobb stresszel küzdenek, mint az idősebbek (65+ évesek): a fiatalok 45%-a számolt be a kutatóknak közepesen vagy jelentősen magas stressz-szintről, míg az idősebbek esetén ez az arány csak 18% volt. A stressz szintje egyik korcsoportban sem függött attól, hogy mennyi idő telt el a terápia befejezése óta, a kezelést 3 hónapja befejezők ugyanolyan magas stresszről számoltak be, mint azok, akik már évekkel túl vannak a terápián. Mint a tanulmányok első szerzője, Whitney Jones elmondja, napjainkban egyre többen élnek egyre tovább a rákbetegséggel vagy a rákbetegség kezelésének befejezése után, ezért egyre fontosabb, hogy megvizsgáljuk, milyen a rákot túlélők életminősége, és hogyan lehet azt javítani.

Jones szerint az életkor és a stressz-szint közötti kapcsolatot az ún. élettartam-perspektíva révén lehet magyarázni: az emberek élete bizonyos társadalmi, kulturális és fejlődési minták szerint zajlik, és egy krízis-esemény – pl. a rákban történő megbetegedés – nagyon felboríthatja az élettartam-perspektívát az élet korábbi szakaszaiban, míg idősebb korban kevésbé. A fiatalok számára a rák elképzelhetetlen, nem várt módon következik be. 40 éves kor előtt az emberek éppen befejezik a tanulmányaikat, belépnek a munkaerőpiacra, családot alapítanak – ilyenkor nem általános a rákkal való küzdelem. Másrészt az idősebb ráktúlélők közül többen úgy nyilatkoztak a kutatóknak, hogy nem a rák volt a legsúlyosabb probléma, amivel életük során találkoztak, és már végigkövettek több barátot vagy családtagot is, akik hozzájuk hasonlóan küzdöttek a betegséggel.

Az első tanulmány (Prevalence and Predictors of Distress in Post-Treatment Adult Leukemia and Lymphoma Survivors) 477 ráktúlélő stressz-szintjét és életminőségét mérte fel, így többek között meg tudták állapítani, hogy melyek azok a tényezők, amelyek előre jelezhetik a terápia befejezése után folyamatosan fennálló magas stressz-szint kialakulását – mely pácienseknél érdemes tehát megelőző kezelést indítani. A stressz előfordulása a 40 éven aluliak körében volt a leggyakoribb, és a rák visszatérésével kapcsolatos szorongás megléte jelezte legjobban előre a magas stressz-szint kialakulását. A rákterápia költségei miatti nagy anyagi veszteség szintén előre jelezte a folyamatosan fennálló magas stressz-szintet.

A második tanulmány (Understanding Distress in Post-Treatment Adult Leukemia and Lymphoma Survivors: A Lifespan Perspective) 51 leukémia-túlélővel készült mélyinterjú alapján készült, így a kutatók pontosabb képet kaphattak a krónikus stressz kialakulása mögötti tényezőkről. Jones példaként említi azt a beteget, aki arról számolt be, hogy a limfóma kezelése után az orvosa elmondta, hogy mintegy két évre lesz szüksége, hogy fizikailag és mentálisan helyreálljon, ezért két évig türelmes volt, azonban mivel a két év elteltével sem érzékelt semmilyen javulást, meg kellett küzdenie azzal a gondolattal, hogy a továbbiakban már nem számíthat enyhülésre.

Mint a kutatók elmondják, a stressz-szint felmérése és kezelése a rákot túlélők követésének kötelező részévé kell váljon, így pl. már ma is vannak olyan hivatalos szervezetek (pl. National Comprehensive Cancer Network vagy American College of Surgeons Commission on Cancer), amelyek csak akkor akkreditálnak egészségügyi intézményeket, ha azok elvégzik ezt a feladatot. Dr. Kazal Anita

http://www.medicalonline.hu/tudomany/cikk/tulelokutatas
2015. február 19.

Kapcsolódó cikkek
Rák után sem mindegy, mennyi a petesejt
A gyermekkori rákot túlélőket szívbetegségre hajlamosító állapotok fenyegetik
A depresszió rontja a rákbetegek túlélési esélyét
Az afroamerikaiak ráktúlélése genetikai okok miatt rosszabb

Facebooktwittergoogle_pluslinkedinmailFacebooktwittergoogle_pluslinkedinmail