Oliver Sacks: Saját életem

Egy hónapja úgy éreztem, kiváló, sőt kirobbanóan jó egészségnek örvendek. Nyolcvanegy évesen még mindig leúsztam a magam napi másfél kilométerét. De ennek vége: pár héttel ezelőtt megtudtam, hogy a májamon többszörös áttétek vannak. Kilenc évvel ezelőtt kaptam a diagnózist, hogy a szememen egy ritka daganat, melanóma alakult ki. A sugárkezelés és a lézeres műtét következtében végül erre a szememre megvakultam. És bár a szemen kialakult melanómák csupán ötven százalékában képződik később áttét, az én esetemben ennek a valószínűségét még kisebbre becsülték – egyszerűen pechem volt.

Hálás vagyok a sorsnak, hogy az első diagnózis után még kilenc évet kaptam, amit jó egészségben és munkával töltöttem, most azonban szembe kell néznem a halállal. A rák már a májam egyharmadát uralja, és bár a terjedését le lehet lassítani, a ráknak ez a fajtája megállíthatatlan.

Most már csak rajtam áll, hogyan töltöm el a hátralévő hónapokat. A lehető legszínesebb, legátéltebb, legtermékenyebb módon kell tehát élnem. Ebben egyik kedvenc filozófusom, David Hume szavai bátorítanak, aki, miután hatvanöt éves korában megtudta, hogy halálos beteg, 1776 áprilisában egyetlen nap leforgása alatt papírra vetette rövid életrajzát, aminek Saját életem címet adta.
„most arra számítok, közel a vég – írja. – Betegségem kevés fájdalommal járt, s ami még különösebb, testem gyengülése ellenére szellemi erőm egy pillanatra sem hanyatlott … Tanulmányaimat a régi hévvel folytatom, s társaságban is ugyanolyan vidám vagyok.”

Szerencsés vagyok, hogy nyolcvanon is túl még élek, és az a tizenöt év, amit Hume hatvanöt esztendején felül jutott nekem, munkával és szeretettel teljes volt. Ez idő alatt öt könyvem jelent meg, és befejeztem az önéletrajzomat is (jócskán vaskosabb, mint Hume pár oldalas írása), több másik könyvem pedig majdnem a végső változatig jutott.
Hume így folytatja: „Szelíd természetű ember voltam, önmagán uralkodni képes, nyílt, barátságos és víg kedélyű lény, aki ragaszkodó, békés hajlamú és minden szenvedélyében mérsékletes.”
De itt véget is ér a hasonlóság köztem és Hume között. Mert bár jómagam is sok szeretetteljes baráti és egyéb kapcsolatot ápolhatta életem során, és nem voltak igazán komoly ellenségeim, azt nem mondhatom (és senki sem mondhatja, aki valamelyest ismer), hogy szelíd természetű lennék. Éppen ellenkezőleg: lobbanékony természetem van, végletesen tudok lelkesedni, és ha a szenvedélyemről van szó, nem ismerek mértéket.
Mégis, Hume esszéjének egy mondata számomra különösen igaznak tűnik: „Ember szinte alig lehet távolabb az élettől, mint amilyen távol most én vagyok.”

Az elmúlt pár napban úgy voltam képes visszatekinteni az életemre, mintha valami magaslatról néznék le egy tájra, és sokkal mélyebb értelmet nyertek a kapcsolódási pontok az egyes részek között. Ez nem azt jelenti, hogy bevégeztem. Éppen ellenkezőleg, talán sohasem éltem meg ilyen intenzíven, remélve és akarva, hogy elég időm lesz rá, hogy a barátságaimat elmélyítsem, hogy minden szerettemtől elbúcsúzhassak, hogy írhassak és utazhassak, ahogy erőm engedi, hogy még jobban megérthessem és átláthassam a dolgokat köröttem.
Ehhez vakmerőségre, tiszta és egyenes beszédre lesz szükség, rendeznem kell a dolgaimat a világgal. De lesz még idő nevetésre (és talán egy kis csacskaságra) is.

Hirtelen minden cél világos és egyértelmű. Nincs idő semmi lényegtelenre. Magamra, a munkámra és a barátaimra kell koncentrálnom. Nem kell többé óránként a híreket figyelnem. Nem kell a politikusok ígéreteivel vagy a globális felmelegedéssel törődnöm.
Nem közömbösségről van szó, inkább távolságtartásról: ugyanolyan mélyen érint a közel-keleti helyzet, a globális felmelegedés vagy a növekvő társadalmi egyenlőtlenség, mint eddig – de én már semmit sem tehetek, orvoslásuk a jövőre vár. Mindig örömmel tölt el, amikor tehetséges fiatalokkal találkozom – például azzal, aki a biopsziát végezte, és kimutatta az áttéteimet. Úgy érzem, a jövő jó kezekben van.

Az elmúlt tíz-egynéhány évben sokan mentek el szeretteim közül. Az én generációm már távozóban van, és minden egyes halál olyan érzés volt, mintha belőlem szakítottak volna ki egy darabot. Amikor elmegyünk, senki nem lesz megint ugyanolyan, mint valaki más volt. Amikor valaki meghal, nem pótolható. Olyan űrt hagy maga után, ami nem betölthető, hiszen minden emberi teremtmény közös sorsa – genetikai és biológiai rendeltetése – hogy egyedülálló legyen, hogy a saját útját járja, a saját életét élje és a saját halálát halja.

Nem áltatok senkit: félek. De a legerősebb érzés bennem mégis a hála. Szerettem és szerettek, rengeteget kaptam és cserébe valamennyit adtam is, olvastam, utaztam, gondolkoztam és írtam. Társalogtam a világgal, abban a különleges diskurzusban, ami olvasók és írók között alakul ki.
És mindenekelőtt érző lény voltam, gondolkodó állat ezen a gyönyörű bolygón, és ez már önmagában is kivételes kegy és csodálatos kaland volt.

In: Oliver Sacks: Hála. Park Könyvkiadó, 2017

Facebooktwittergoogle_pluslinkedinmailFacebooktwittergoogle_pluslinkedinmail

Rákbeteg a családban – foglalkoztatottsági és anyagi nehézségek a családban

Segítségért kiáltanának a daganatos betegséggel küzdő, eleve nehezebb anyagi körülmények között élő emberek családtagjai itthon is, ha valóban lenne kinek.

Legújabban kanadai kutatók (Journal of Health Economics) foglalkoznak azzal, hogy milyen mértékben változik a jövedelem akkor, ha valaki komoly beteg lesz a családból. Kimondják: olyan esetekben, amikor egy családtag rákbetegség diagnózisával, kezelésével kell, hogy szembenézzen, ez egész családra anyagi problémák is várnak. Aktuálisan és távlatilag. Hiszen a beteg családtag általában nem tudja folytatni a munkáját, és a gondozó hozzátartozó csökkenti munkaterhelését azért, hogy segíteni tudjon a megküzdésben.

Mint onkológiai területen tapasztalatokkal rendelkező pszichológus, hozzátehetem, hogy a beteg családtag meggyógyulása esetén ragyogó érzés azt tudni, hogy segítséget kapott a beteg, akkor és ott, amikor erre szükség volt. Érzelmileg erősíti a családtagokat az összefogás, koherensebbé teszi a család működését. Ha meghal a rákbeteg, akkor a gyászolók súlyos veszteség érzését enyhíti, hogy mindent megtettek, amit meg lehetett tenni szerettükért, akkor, amikor lehetett. Sajnos ez a kérdés azért nem ilyen egyszerű, hiszen a diagnózis és kezelés miatt kialakuló érzelmi shock, a realitás érzék gyengülése, a tagadás, mint lelki védekezés, a lelki regresszió, stb. mind-mind befolyásolja a betegek és hozzátartozóik döntési képességét. Ezért is fontosak a professzionális és empatikus segítők e területen.

Bővebben: http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0167629616305720
https://www.sciencedaily.com/releases/2017/04/170424110710.htm

Facebooktwittergoogle_pluslinkedinmailFacebooktwittergoogle_pluslinkedinmail

Az elektronikus könyvtárban is olvasható már az Onkopszichológia a gyakorlatban c. tankönyvünk

Örömmel jelentem, hogy könnyen olvasható változatban itt a könyv: http://www.mek.oszk.hu/16600/16625/

Facebooktwittergoogle_pluslinkedinmailFacebooktwittergoogle_pluslinkedinmail

A daganatos betegségek megelőzési lehetőségei a családban

A Rák ellen az emberért a holnapért társadalmi alapítvány február 1-én Életminőség Szimpóziumot szervezett volna “Komplex egészségfejlesztési program a daganat ellen, az egészségért!” címmel. Pár napja kaptam az értesítést, hogy technikai okok miatt a rendezvény elmarad, amit nagyon sajnálok. Értékes program lett volna. Közzé teszem a tervezett előadásom absztraktját:

A daganatos betegségek megelőzési lehetőségei a családban
dr. Riskó Ágnes klinikai szakpszichológus, pszichoterapeuta, Országos Onkológiai Intézet

A rákbetegség hazánkban már népbetegség. Az onkológiai statisztikáink mindkét nemben és szinte minden betegség-lokalizációban Európa legrosszabb értékeit mutatják. A rákhalálozási adataink is drámaiak.
A betegségek megelőzése jelentős szempont már a fogantatás előtt, a várandóssági időszakban, a születés után, az egész emberi élet folyamán, a halál bekövetkeztéig.

A primer onkológiai prevenció fő célja a rákbetegségek kialakulásának komplex megelőzése. A prevencióban szerepet játszó pszichoszociális rizikó faktorok meghatározása, hatásainak azonosítása és uralása fontos és ígéretes célkitűzés. A főbb pszichoszociális rizikó tényezők: kockáztató életmód, az ún. rizikó magatartások, valamint a szükséges együttműködés buktatói a megelőzés folyamatában.

Az onkológiai megbetegedések megelőzésének főbb pszichoszociális nehézségei:
• A jólét és az egészség elérésének terén kialakult, rögzülő társadalmi egyenlőtlenségek bizonyítottan szerepet játszanak a daganatos betegségek keletkezésének gyakoriságában, emelkedésében, a vizsgálatokhoz, kezelésekhez, kontrollokhoz jutásban és a szükséges együttműködésben.
• A fokozottan veszélyeztettekre jellemző a szegénység, a toxikus/kedvezőtlen/traumatizáló környezeti, társadalmi/családi helyzet (pl. korai szeparáció a szülőktől, szenvedélybetegségek jelenléte, bármely abúzus elszenvedése), koragyermekkortól kezdve az alapvető egészségügyi és lélektani ismeretekkel kapcsolatos tájékozatlanság, az iskolázatlanság, a kisebbséghez tartozás, és a nyelv-használati, nyelvismereti nehézségek.

Új szemléletre, ennek alapján kibővített gyakorlatra van szükség az elsődleges megelőzés pszichoszociális területén!
Fő Jellemzői: testi-lelki, kapcsolati egészségtudatosság, pszichoszociális éberség. A pszichoszociális szemponttal kibővített új megelőzési gyakorlat főbb jellemzői: pszichiátriai/pszichológiai tünetek tudatos megelőzése, főként a terjedő szenvedélybetegségek megelőzése, korai diagnosztizálása és kezelése, a rák kockázat-csökkentési módjainak közismertté tevése, ezirányú aktivitásra szólítás a családi életben és azon túl.

Miért nem sikeresebb a rákbetegségek prevenciója napjainkban? Az onkológiai prevenció kiegészítése pszichoszociális tényezőkkel és gyakorlattal drámai, kedvező változásokat hozhat:

1. Tegyük mindenki esetében, mindenhol divattá az egészséges (de nem hipernormális) életmódot!
2. Tegyük ismertté mindenki számára az új prevenciós szemléletünket és segítsük beilleszteni a gyakorlatba: kapcsoljuk össze az onkológiai és pszichoszociális szempontú és tartalmú megelőzést, különös tekintettel az anyák, a szülők korai lehetőségeire az egészséges életmód komplex átadásában, oktatásában. Vezessük be az ún. „rizikóról szóló kommunikáció” fogalmát, tartalmát és gyakorlatát a teljes lakosság prevenciójának megvalósításaa érdekében!

Rákmegelőzési lehetőségek a családban

• A rákbetegségek hatékony, hosszú távú megelőzése már csecsemőkorban kezdődik: figyelem adás, a nemverbális és verbális kommunikáció folyamatos fejlesztése, különös tekintettel a reflektív anya/apa kapcsolatra és az “elég jó” korai kötődés lehetőségének megadására, a tisztálkodási/étkezési szokások megtanítására, a normális testsúly fenntartására, a teljes értelmi, érzelmi és kapcsolati élet fejlesztésére, a lelki problémák/tünetek, kockáztató magatartás megelőzésére, felismerésére, felelősségteljes kezelésére.
• A szülők és más hozzátartozók a mentalizációs folyamatok, és az általános tudás első forrásai, az egészségtudatos gondolkodás és a kívánt életmód elsajátításának bázisai, etalonjai és motivátorai.

Ne várjunk a tudatos cselekvéssel egy napot sem. Bármely szakaszában is tartunk életünknek, a változtatásokat érdemes elkezdenünk!

http://cancer-code-europe.iarc.fr/index.php/hu/12-mod

Facebooktwittergoogle_pluslinkedinmailFacebooktwittergoogle_pluslinkedinmail

Sikeresen túlélő rákbetegek pszichoszociális életminősége – Riskó Ágnes előadása

III. Test-Lélek Konferencia – Budapest, Országos Orvosi Rehabilitációs Intézet, 2016

A túlélés definíciója
A világon milliók bizonyulnak sikeres túlélőnek, az USA-ban 2024-re már 19 millióan lesznek. A túlélők interjúi alapján sok segítséget kaptak az onkoterápiák folyamán, pozitív változásokat tapasztaltak alapvető értékeikben. De az a véleményük, hogy az onkoterápia befejezése után az egészségügyiektől kevés információt és segítséget kapnak új életmódjuk megvalósításához.
Az új „normális” életvitel: alkalmazkodás a fizikai/testi és érzelmi/pszichológiai és a munkával kapcsolatos kihívásokhoz, megküzdés a visszaeséstől való félelemmel.
A kezelések lezárása után az ellenőrzés/gondozás összetevői: a túlélő tájékozódjon kezelőorvosától, milyen a kontroll/gondozási-terve („survivorship care plan”), kapjon útmutatást az egészséges életmódjával kapcsolatban is. Ugyanerre van szükség a pszichoszociális gondozásban is.
Az onkoterápiák késői, kontrollálható fizikai mellékhatásai: tájékozódjon, esetében milyen problémák, tünetek jelentkezhetnek hónapok, akár évek múlva (kardiológiai, tüdőgyógyászati, csontrendszeri, látással, hallással kapcsolatos eltérések, stb.).
Az emberi kapcsolatok kérdései: tájékozódjon azokról a lehetséges családi/kapcsolati problémákról, amelyek előfordulhatnak a kezelések lezárása után, beleértve a megküzdési módok ismereteit. (kommunikáció, elvárások, stb., pszichológus, pszichiáter, pár- és családterapeuta kompetenciái)
Pszichoszociális kérdések: diagnózis és kezelés mint potenciális érzelmi trauma, distressz (40%), depresszió (10%), PTSD (20%), szorongás (általános, főleg nőknél) támogatás, megküzdés, feldolgozás szakemberek segítségével.
Források: National Cancer Institute Dictionary, Inst Of Med. „From cancer patient to cancer survivor. Lost in transition.” Washington DC, Nat Academies Press, 2005
A rákbetegséget túlélő ember meghatározása
Klinikai definíció: az a sikeres túlélő, aki sikeresen befejezte az onkológiai kezelését (primer és adjuváns), és legalább 5 éve mentes a betegség minden jelétől, tünetétől, azaz daganat és visszaesés mentes. Tehát nem igényel onkoterápiát.(Leigh, SA, 1998)
National Cancer Institute definíció: az a személy, aki életben maradt és aktív, miután legyőzte a komoly, vagy életét veszélyeztető rákbetegségét. A „túlélő” elnevezés a diagnózis megállapításától az adott személy élete végéig érvényes meghatározás.
Macmillan Cancer Cancer Support (UK): az a sikeres túlélő, aki rákbetegséggel él, vagy élt: befejezte az onkoterápiát, nincs a betegség aktivitását jelző tünete; az is túlélő, aki előrehaladó rákbetegsége miatt kezelést kap, de nincs a betegség terminális fázisában; sikeres túlélőnek tekinthető az is, akinek a múltjában volt rákbetegsége.
Források: Centers for Disease Control and Prevention, American Society for Clinical Oncology, American Cancer Society, National Coalition for Cancer Survivorship, 2014
Miért sürgető, hogy beszéljünk a sikeres túlélők hetékony, személyre alakított rehabilitációjáról?
Ma a rákkal diagnosztizált európai betegek több mint fele él 5 évvel az onkoterápiájuk befejezése után. Állapotukat kezelhető/rehabilitálható fizikai, kognitív és érzelmi nehézségek is jellemezhetik. (900.000 túlélő Skandináviában, közülük 1325 vizsgált túlélő 40%-a kért és nem kapott rehabilitációt Norvégiában. E 40% jellemzői: egyedül él, problémák a munkával és kísérőbetegségekkel. (Acta Oncol. L. Thorsen, 2011)
A rákbetegek heterogén csoportot alkotnak. Mindenkinél tekintetbe kell venni az orvosi és szociodemográfiai jellemzőket, beleértve edukáltsági, pszichoszociális és anyagi helyzetüket.
Valamennyien személyre alakított, komplex testi és lelki rehabilitációs szemléletet és gyakorlatot igényelnek a diagnózis megállapításától kezdve, életük végéig. Gyakori krónikus nehézségeik: limfödéma, inkontinencia, szexuális problémák, más fizikai problémák (38%). A rákbetegek, majd túlélők kb. 25 %-a érzelmi distressz állapotában van, és funkcionális működésüket, munkaképességüket az igen gyakori fáradtság érzés, olykor fájdalom is befolyásolja. A betegek által leginkább preferált rehabilitációs módszerek a mozgásterápia és a pszichoszociális támogatás.
Forrás: M. Hellbom, Acta Oncol 2010
„Élet a betegség után” Hungarostudy 2002 országos vizsgálat és mélyinterjú + kérdőív, limfómás betegek, OOI, 1999-2001
Az országos vizsgálatba bekerült túlélők – a pozitív változások mellett – jelentős százalékban szoronganak a visszaesés/halálfélelem miatt, önértékelésük sokszor negatív; és a betegséggel, kezelésével összefüggő szexuális, valamint egyéb testi/lelki tünetekkel (ongoing traumatizáltság, distressz, PTSD, stb.), munkahelyi és anyagi problémákkal küzdenek.
OOI „A” kemoterápia, 230 malignus limfómás sikeresen túlélő betegeinek kérdőíves vizsgálata. Az onkoterápiák mellett a v. sz.-ek 29 %-a részesült az osztályon onkopszichológiai intervencióban. Főbb adatok: 39 % dolgozik, 61 % inaktív. A betegség miatt 55 %-uk kedvezőtlenebb anyagi helyzetbe került. Szexuális aktivitás 70%-ra jellemző. Életminőségüket negatívan befolyásoló tüneteik: fáradtság (83%), kognitív zavar 67%, rémálom 67%, rossz közérzet 65%, szorongás 52%, negatív önértékelés 51%, fájdalom 43%, feszültség 40%, depresszió 38%.
Következtetések: a betegek és a túlélők optimális életminőségének és az ún. élettartam perspektívájának támogatása a multidiszciplináris onkológiai team szakembereinek feladatai közé tartozik és konstruktív, dinamikus együttműködést feltételez a betegek/hozzátartozók – szakemberek között.
Forrás: Susánszky É., Riskó Á. In: A Magyar Népesség Életminősége az Ezredfordulón. Szerk. Kopp M, Kovács M. Semmelweis Kiadó, Budapest 2006, pp. 477–485
„Akik túlélték a betegséget” – Daganatos betegek életminősége egy retrospektív vizsgálat tükrében.
Vizsgálat: 2010-ben a 4-9 évvel korábbi emésztőszervrendszeri rákbetegségüket túlélők kérdőíveiből (240) 40 volt értékelhető. Vizsgálták: betegségélmény, szorongás, depresszió, szerepelt a WHO Jóllét kérdőív, az életminőség általános értékelése, és az Élet Személyes Értelme kérdőív. A v. sz.-ek onkoterapiájuk alatt onkopszichológiai gondozásban is részesültek (pszichoedukáció, stressz-kezelés, érzelmi támogatás, egyéni pszichoterápia).
Fő eredmények: a válaszadók az aktuális életminőségüket szignifikánsan jobbnak tartották, a szorongás és a depresszió átlagértékei alacsonyabbak voltak a korábbi betegségállapotukhoz viszonyítva.
Következtetések: a kezelések befejezése után 4-9 évvel az összkép szinte ideális, pszichoszociális életminőségük szubjektív megélés szerint jobb szinvonalú, pozitív változások jöttek létre a személyes működésben. Mindezek ellenére a rákbetegségük visszatérésének fenyegetése folyamatosan jelen van életükben.
Forrás: Rohánszky M, Konkoly Thege B., Bodoky Gy. (Magyar Onkológia, 2011)
Üzenet: készüljön el, váljon általánossá és elérhetővé a túlélők komplex gondozási tervének protokollja, annak pszichoszociális összetevője
A pszichoszociális rehabilitáció elválaszthatatlan a szomatikus rehabilitációtól, az onkoterápiák, majd az onkológiai gondozás integráns része.
Ahhoz, hogy a túlélők komplex helyzetét és a tennivalókat reálisan értékeljük és biztosítsuk, klinikai tapasztalatokra épülő kutatási eredményekkel meg kell mutatnunk a túlélők „igazi arcát”, reális nehézségeit, hogy megkapják az indokolt segítséget.
Ehhez „emocionális szempontot képviselő terápiás kapcsolat” (Pető Z. 1999) szükséges az érintett felek között az együttműködés teljes időtartama alatt, hogy a közbeszédbe és az egészségügyi stratégiai tervekbe (erőforrások) bekerüljön ez a kellő figyelmet nem kapott feladat – a túlélők hosszútávú, komplex pszichoszociális gondozási terve és megvalósítása.

Kiegészítés: Christina Melin-Johansson és munkatársai összefoglalták, melyek a sikeresen túlélő rákbetegek pszichoszociális “feladatai”. Ebből most csak az emelem ki, hogy a kezelések befejezése után a betegeknek (és hozzátartozóinak teszem hozzá) minél előbb adott információkra, komplex rehabilitációra, lelki rugalmasságra és a számukra fontos pszichoszociális aktivitások folytatására, olykor elkezdésére is szüksége van segítséget, támaszt adó, hasonlóan gondolkodó családi és társadalmi közegben.
Charles Handy írja “A második görbe” c. értékes könyvében, hogy a modernizálódás hatására (foglalkozások, munkahelyek átalakítása, kiváltása pl. robotokkal) a XXI. században is megmaradnak az emberekről gondoskodó munkahelyek pl. a kórházakban, a szociális munka területén, az iskolákban, a börtönökben, a bíróságokon, a helyi önkormányztokban. Csakhogy ezek természetüknél fogva olyan munkák, amelyeket csak emberek végezhetnek és az ehhez szükséges személyi készségekkel és speciális tudással rendelkező munkaerő egyre drágább. Mi, klinikusok, akik az egészségügyben dolgozunk, fontos feladatunknak tartjuk az együttműködés erősítését nemcsak a kollégáinkkal, a betegekkel, hozzátartozóikkal az onkológia területén, hanem képesek vagyunk arra is, hogy a jövőt, a fiatal szakembereket, illetve az e pályák felé érdeklődőket információkkal, tapasztalatokkal és oktatással hívjuk/megtartsuk például a rehabilitáció területén. Itt az ideje a társadalom valódi megújításának!

Bővebben:
Charles Handy: A második görbe. HVG könyvek, 2015
http://gqn.sagepub.com/content/2/2333393615595965.full.pdf+html
The Recovery Process When Participating in Cancer Support and Rehabilitation Programs in Sweden

“..Conclusion Participating in cancer support and rehabilitation programs involved a transition, that is, a continued process of recovery from long-term treatments and burdensome symptoms receiving support in a restorative environment with likeminded people, at the same time, being at one’s most vulnerable. The participants were ready to leave difficult illness experiences behind, transforming an unpredictable situation into something meaningful using new strategies in everyday life. Recovery involved recapturing capabilities and reassessing a former lifestyle as well as a struggle to find bodily, emotional, existential, and social well-being. Recovery did not mean a return to a state of normalcy as before the cancer rather, participants had to deal with an ever changed life situation. This must be recognized early by nurses and doctors in communication with patients during cancer treatment to facilitate the transition from medical care to support and rehabilitation programs. Future research may explore the effects of different support and rehabilitation programs measuring factors as quality of life, recovery, work ability, and self-esteem, which may become essential for guidelines concerning rehabilitation activities. Cancer support and rehabilitation interventions should perhaps be presented as recovery programs, and information about these programs should be provided by health care professionals. ”

Facebooktwittergoogle_pluslinkedinmailFacebooktwittergoogle_pluslinkedinmail

Amit a rákbetegséget sikeresen túlélőknek és hozzátartozóiknak tudniuk kell

Üzenet, hazai feladat: A stressz-szint felmérése és kezelése a rákot túlélők követésének kötelező részévé kell váljon, így pl. már ma is vannak olyan hivatalos szervezetek (pl. National Comprehensive Cancer Network vagy American College of Surgeons Commission on Cancer), amelyek csak akkor akkreditálnak egészségügyi intézményeket, ha azok elvégzik ezt a feladatot. Hozzáteszem, a stressz szint felmérése, megbeszélése után mindazoknak segítséget kell kapniuk, akik stressz szintjüket önmaguk nem tudják rendezni.

Ráktúlélés: gyógyulás mellékhatásokkal

A rákot túlélők akár évtizedekkel a kezelés befejezése után is számos fizikai és mentális problémával küzdenek, amelyek a betegségből vagy annak terápiájából fakadnak, azonban az ellátórendszer figyelmen kívül hagyja azokat.

Az American Cancer Society folyóiratában, a Cancer című szaklapban megjelent tanulmány szerint egyre több ráktúlélő van életben a kezelés befejezése után sok évvel – az USA-ban 2024-re 19 millióra teszik számukat. Míg sokan közülük jó életminőséget mondhatnak magukénak, a ráktúlélők számos esetben továbbra is olyan problémákkal szembesülnek, amelyek az 5 éves túlélési mérföldkő után is szignifikáns mértékben rontják életminőségüket. A gondok és kihívások eltérhetnek attól függően, hogy milyen típusú rákja volt az illetőnek, illetve milyen típusú kezelésben részesült.

Mary Ann Burg, a University of Central Florida in Orlando onkológusa szerint a rákot túlélők fizikai és mentális problémáival nem kellően foglalkozik az egészségügy, ezért kollégáival megnézték, hogyan gondolkodnak erről a témáról maguk a rákot túlélők: vizsgálatukban elemezték az American Cancer Society kérdőíves felmérésére adott válaszokat (Current unmet needs of cancer survivors: Analysis of open-ended responses to the American Cancer Society Study of Cancer Survivors II). 1514 túlélő válaszolt a kérdőívben feltett nyílt kérdésre: „Legyes szíves, számoljon be bármilyen olyan szükségletéről, igényéről, elvárásáról, ami az Ön, mint ráktúlélő életében nem kielégítően teljesült.” Burg szerint kutatásuk egyedülálló, hiszen igen nagy mintán vizsgálták a ráktúlélők személyes véleményét szükségleteikkel kapcsolatban.

A tumoros betegséget túlélők leggyakrabb fizikai problémákra panaszkodtak: 38%-uk számolt be ilyen természetű gondokról. (A prosztatarákot túlélők között különösen gyakori volt a szexuális élettel és az inkontinenciával kapcsolatos panasz.) A válaszadók 20%-a arról számolt be, hogy a kezelés befejezése után sok évvel is anyagi problémával küzd. A túlélők nagy része – függetlenül attól, hogy hány év telt el a betegség óta, illetve a tumor típusától is függetlenül – számolt be arról, hogy szorong a betegség visszatérésétől. Az ellátórendszer által figyelmen kívül hagyott problémák száma és típusa egyébként is független volt attól, hogy mennyi idő telt el a terápia befejezése óta.

Mint Burg kifejti, a rákot túlélők a terápia befejezése után kevés figyelmet kapnak. A betegség során úgy érzik, hogy elvesztik a kontrollt az életük irányítása felett, romlik az életminőségük, és az egészségügy nem kellően foglalkozik a problémáikkal. A kutatók azt is hozzáteszik, hogy fel kell hívni a társadalom figyelmét a ráktúlélők problémáira, őszinte párbeszédre van szükség a rákkal kapcsolatos mellékhatásokról, és meg kell szervezni, hogy az egészségügyi ellátórendszer erőforrásokat juttasson azoknak a problémáknak a kezelésére, amelyekkel a ráktúlélők és családjuk évekkel a terápia befejezése után is küzdenek.

Veszélyeztetett fiatalok

A Journal of Psychosocial Oncology legutóbbi számában két tanulmány is foglalkozik a ráktúlélők problémáival. Mindkét írás a University of Colorado Cancer Center kutatóinak a munkája, és arra hívják fel a figyelmet, hogy a fiatal leukémia- és limfóma-túlélők (18-39 évesek) jóval nagyobb stresszel küzdenek, mint az idősebbek (65+ évesek): a fiatalok 45%-a számolt be a kutatóknak közepesen vagy jelentősen magas stressz-szintről, míg az idősebbek esetén ez az arány csak 18% volt. A stressz szintje egyik korcsoportban sem függött attól, hogy mennyi idő telt el a terápia befejezése óta, a kezelést 3 hónapja befejezők ugyanolyan magas stresszről számoltak be, mint azok, akik már évekkel túl vannak a terápián. Mint a tanulmányok első szerzője, Whitney Jones elmondja, napjainkban egyre többen élnek egyre tovább a rákbetegséggel vagy a rákbetegség kezelésének befejezése után, ezért egyre fontosabb, hogy megvizsgáljuk, milyen a rákot túlélők életminősége, és hogyan lehet azt javítani.

Jones szerint az életkor és a stressz-szint közötti kapcsolatot az ún. élettartam-perspektíva révén lehet magyarázni: az emberek élete bizonyos társadalmi, kulturális és fejlődési minták szerint zajlik, és egy krízis-esemény – pl. a rákban történő megbetegedés – nagyon felboríthatja az élettartam-perspektívát az élet korábbi szakaszaiban, míg idősebb korban kevésbé. A fiatalok számára a rák elképzelhetetlen, nem várt módon következik be. 40 éves kor előtt az emberek éppen befejezik a tanulmányaikat, belépnek a munkaerőpiacra, családot alapítanak – ilyenkor nem általános a rákkal való küzdelem. Másrészt az idősebb ráktúlélők közül többen úgy nyilatkoztak a kutatóknak, hogy nem a rák volt a legsúlyosabb probléma, amivel életük során találkoztak, és már végigkövettek több barátot vagy családtagot is, akik hozzájuk hasonlóan küzdöttek a betegséggel.

Az első tanulmány (Prevalence and Predictors of Distress in Post-Treatment Adult Leukemia and Lymphoma Survivors) 477 ráktúlélő stressz-szintjét és életminőségét mérte fel, így többek között meg tudták állapítani, hogy melyek azok a tényezők, amelyek előre jelezhetik a terápia befejezése után folyamatosan fennálló magas stressz-szint kialakulását – mely pácienseknél érdemes tehát megelőző kezelést indítani. A stressz előfordulása a 40 éven aluliak körében volt a leggyakoribb, és a rák visszatérésével kapcsolatos szorongás megléte jelezte legjobban előre a magas stressz-szint kialakulását. A rákterápia költségei miatti nagy anyagi veszteség szintén előre jelezte a folyamatosan fennálló magas stressz-szintet.

A második tanulmány (Understanding Distress in Post-Treatment Adult Leukemia and Lymphoma Survivors: A Lifespan Perspective) 51 leukémia-túlélővel készült mélyinterjú alapján készült, így a kutatók pontosabb képet kaphattak a krónikus stressz kialakulása mögötti tényezőkről. Jones példaként említi azt a beteget, aki arról számolt be, hogy a limfóma kezelése után az orvosa elmondta, hogy mintegy két évre lesz szüksége, hogy fizikailag és mentálisan helyreálljon, ezért két évig türelmes volt, azonban mivel a két év elteltével sem érzékelt semmilyen javulást, meg kellett küzdenie azzal a gondolattal, hogy a továbbiakban már nem számíthat enyhülésre.

Mint a kutatók elmondják, a stressz-szint felmérése és kezelése a rákot túlélők követésének kötelező részévé kell váljon, így pl. már ma is vannak olyan hivatalos szervezetek (pl. National Comprehensive Cancer Network vagy American College of Surgeons Commission on Cancer), amelyek csak akkor akkreditálnak egészségügyi intézményeket, ha azok elvégzik ezt a feladatot. Dr. Kazal Anita

http://www.medicalonline.hu/tudomany/cikk/tulelokutatas
2015. február 19.

Kapcsolódó cikkek
Rák után sem mindegy, mennyi a petesejt
A gyermekkori rákot túlélőket szívbetegségre hajlamosító állapotok fenyegetik
A depresszió rontja a rákbetegek túlélési esélyét
Az afroamerikaiak ráktúlélése genetikai okok miatt rosszabb

Facebooktwittergoogle_pluslinkedinmailFacebooktwittergoogle_pluslinkedinmail

Milyen a jó beszélgetés a rákbetegségről a családban

Rodriquez és munkatársai tanulmánya alapján kiemelt jelentőségű a családtagok rákbetegséggel kapcsolatos történéseiről beszélgetni a családban. Eddig kevesen vizsgálták, hogy milyen típusú, milyen kommunikációs stílussal jellemezhető családokban kedvező beszélgetni e témáról, melynek jelentősége van a rákbetegségek megelőzésében és az egészségesség fontosságának tudatosításában.

A legfontosabb tényezőknek – a beszélgetéssorozat sikeressége érdekében – a következő családi kontextust találták: kohézió, rugalmasság, nyíltság. Melyek az ilyen beszélgetések fő témái? Érdemes elmondani a családtagok esetleges rákbetegségének tényét és történetét, és kiemelni a rákra hajlamosító faktorokat, ismertetni az egészséges életmód fontosságát és összetevőit.

Saját klinikai tapasztalataim is amellett szólnak, hogy rendszeresen (de nem félelmet, szorongást keltve) beszélnünk kell a rákról, és azokról a családtagokról, ismerősökről, akik küzdöttek a gyógyulásukért, és tudatosítanunk szükséges a sikeres túlélőket. A generációk tagjaira is ki kell térnünk, a pozitív példák kapaszkodót jelentenek. Pozitív példa lehet mindenki, aki személyiségéhez illő módon, aktívan felvette a kesztyűt betegsége idején, és tudatosan cselekedett gyógyulása érdekében. Pozitív példa lehet bármely olyan családtag, ismerős, aki méltóságát megtartva élte végig a betegségfolyamatot mindaddig, amíg aktív lehetett.

A tanulmány bővebben itt olvasható: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26735646

Facebooktwittergoogle_pluslinkedinmailFacebooktwittergoogle_pluslinkedinmail

Egy onkológus filmen megmutatja, hogyan érintette meg a saját daganatos betegségével való szembesülés és küzdelem

A Cancerworld legutóbbi számában Vasiliki Michopoulou interjút készített Nikos Karvounissal, aki Görögországban az egyik onkológiai klinika igazgatója, és 2004-ben rosszindulatú daganatos betegségével szembesült. Arra az elhatározásra jutott, hogy megkéri Stavros Psillakis rendezőt, hogy forgasson egy dokumentumfilmet betegsége kezelésének eseményeiről. A filmet 2012-ben mutatták be (Metaxa: Listening to Time), amelyben nemcsak Karvounis orvos-páciens szerepelt, hanem hat további orvos az intézetből, akiknél szintén megállapítottak az idők folyamán rákbetegséget.
Ha orvos betegszik meg, a helyzete komplexitását és nehézségét növeli, hogy jól ismeri a biológiai folyamatot és látott már másokat meghalni a betegségében.
A film kreatív módon segített a szereplőknek abban, hogy betekintést kapjanak saját lelki működésükbe, megmutatja az elme erejét, és üzen arról, hogy az orvosok is sérülékenyek, szoronganak és félnek, mégis megmutatják, hogy beszélni kell ezekről a dolgokról, nem elrejteni, magukba fojtani. Nagy a kibeszélés és a meghallgató, támogató közösség ereje!

A film legfőbb célja az, hogy mind a betegek, mind a hozzátartozók – a teljes betegségfolyamat alatt – próbáljanak meg beszélni érzéseikről, ezáltal megosztani egymással azokat. Mindenkinek szüksége van kapaszkodókra, támogatásra, hiszen a kezelések sikeres befejezése után a túlélőknek is szükségük van empatikus figyelemre, dialógusok folytatására.

Ime a teljes cikk: http://cancerworld.net/focus/weve-been-there-the-metaxa-oncologists-who-went-public-about-their-lives-as-patients/
A trailer: https://www.youtube.com/watch?v=fIhBx-A4vU0

A teljes film angol felirattal megvásárolható itt:
from www.tetraktysfilms.com,
price €200 plus shipping.

Facebooktwittergoogle_pluslinkedinmailFacebooktwittergoogle_pluslinkedinmail

Riskó Ágnes: Az onkopszichológia első 25 éve az Országos Onkológiai Intézetben: előzmények és események (1988–2013)

Az első hazai pszichoonkológiai csoportot Eckhardt Sándor alapította az Országos Onkológiai Intézetben 1988-ban. Induláskor azonkológia iránt érdeklődő mentálhigiénés szakemberek a Muszbek Katalin pszichiáter által vezetett pszichoonkológiai részlegbe csoportosultak, önálló klinikai csapatot alkotva. Innen elsőként Riskó Ágnes pszichológus vált ki, és lett az onkohematológiai osztály csapatának állandó tagja, 1992-től kezdve. Az a szemlélet és gyakorlat, hogy a pszichológus legyen állandó tagja az onkológiai teamnek, lassan általánossá vált. Az „alulról induló” és fokozatosan erősödő multidiszciplináris együttműködés lehetővé tette, hogy az aktív betegellátás folyamán mind szélesebb körben elfogadottá váljanak és alkalmazásra kerüljenek az onkopszichológiai módszerek.
Szükség esetén onkopszichológiai intervencióban részesülhetnek a hozzátartozók is, illetve a pszichoszociális tevékenységek fókuszába került az egészségügyi dolgozók lelki kiégésének prevenciója, a már kialakult tünetek felismerésének, kezelésének elősegítése.
A szupervideált onkopszichológiai gyakorlatot folytató pszichológusok és az onkológiai dolgozók együttműködésének következtében már jó néhány éve elkezdődött a pszichoszociális intervenciók integrálása a komplex onkológiai ellátásba. Folyamatosan növekszik azon onkológiai osztályok száma, ahol a pszichoszociális tevékenységet folytató szakember mind jelenlétét, mind aktivitását illetően állandó munkatárs a teamben. Ténykedésük hozzájárul, hogy javul a betegek pszichoszociális életszínvonala, a kezelőkkel való együttműködése és az onkológiai egységek légköre. Az új onkológiai szakmai protokollok részét képező pszichoszociális rehabilitáció szemléletének és módszereinek beillesztése is elkezdődött az irányelvekbe. Magyar Onkológia 59:241–250, 2015

Kulcsszavak: onkológia, onkopszichológia, pszichoszociális problémák, onkopszichológiai intervenciók, multidiszciplináris
együttműködés

The first oncopsychological department was established in National Institute of Oncology by Sándor Eckhardt in 1988. At an early
stage the specialists who were interested in mental hygiene made a united effort with Katalin Muszbek’s oncopsychologic group.
Ágnes Riskó was the first specialist who seceded from this group, and she became a permanent member of the onco-hematology
group in 1992. Due to the universalized approach, the psyhcologist would become a permanent member of onco-team. The overhand
and increasing multidisciplinary cooperation enable to use this accepted method in the daily medical treatment. When necessary,
patients’ relatives may come in for treatment and this method can help for medical stuff to avoid burnout. As a result of oncopsychology techniques and cooperation of oncologic teamwork the integration of psychosocial intervention into a complex oncologic treatment hasalready begun. The attendance of supervised onco-psychological specialists is being increased. Our activity contributes to improve our patients’ psychosocial standard of living, their cooperation with the medical staff and the atmosphere of oncologic departments. The integration of the approach and methods of psychosocial rehabilitation into the new oncologic professional guideline has also begun.

Riskó Á. The first 25 years of oncopsychology at National Institute of Oncology: antecedents and events (1988–2013). Hungarian
Oncology 59:241–250, 2015

Keywords: oncology, oncopsychology, psychosocial problems, oncopsychological interventions, multidisciplinary cooperation
Levelezési cím: Riskó Ágnes, Országos Onkológiai Intézet,
1122 Budapest, Ráth Gy. u. 7–9. Tel.: 30/223-9409, e-mail: csernakrisko@gmail.com
Közlésre érkezett: 2015. március 9. • Elfogadva: 2015. április 1.

Az eredeti tanulmány itt olvasható: Magyar Onkológia 59:241–250, 2015
http://huon.hu/2015/59/3/0241/0241a.pdf

Facebooktwittergoogle_pluslinkedinmailFacebooktwittergoogle_pluslinkedinmail