Az emlődaganattal küzdő betegek saját betegségükkel kapcsolatos nézeteinek befolyásoló hatásai, különös tekintettel a negatív érzelmek egészségkárosító hatásaira

A Magyar Onkológia legújabb számában Kovács Zsuzsa, Rigó Adrien, Szabó Éva és munkatársaik a modern onkológia egyik fontos kérdésével foglalkoznak, a pszichoszociális életminőséggel, ezen belül a negatív érzelmi állapotok és a betegséggel kapcsolatos nézetek előrejelező szerepével.
Kutatásukban az Országos Onkológiai Intézet Radiológiai Diagnosztikai Osztályán 221 rosszindulatú, áttét nélküli emlődaganat miatt kezelés alatt álló betegeket vizsgáltak kérdőívekkel.
A mérőeszközök: Beck Depresszió Kérdőív rövidített változata, Életminőség Kérdőív, Spielberger-féle Vonásszorongás Kérdőív STAI-T, Betegségkogníció Kérdőív (IPQ-R).
Bizonyítást nyert, hogy mind a funkcionális, mind a tüneti életminőség szempontjából a betegségre és következményeire vonatkozó gondolkodásmódnak, nézeteknek és a mindezzel kapcsolatos negatív érzelmeknek (érzelmi distressz, depresszió, szorongás) kiemelt, előrejelző szerepe van. Az életminőség javítása szempontjából a negatív érzelmek kezelésének van meghatározó, valamint a nem megfelelő betegség-nézetek módosításának lehet fontos szerepe.
bővebben: Magy Onkol 61:343–348, 2017 http://huon.hu/2017/61/4/0343/0343a.pdf

In the modern oncology care the subject of quality of life has an emphasized importance. In our research we assessed aspects which may predict the quality of life. We hypothesized that after controlling the demographical and some medical factors, psychological distress and illness representations would have significant roles as predictors. The research has been carried out in Budapest at the Radiology Diagnostic Department of the National Institute of Oncology; participants were women (N=221) treated for malignant breast tumour (C50). The research tools included the Shortened Beck Depression Inventory, Quality of Life Questionnaire (EORTC QLQ-C30, QLQBR23), Spielberger’s State-Trait Anxiety Inventory (STAI-T), and the Revised Illness Perception Questionnaire (IPQ-R). In terms of functional (β=-0.705, p=0.000; β=0.493, p=0.003), and symptom quality of life (β=0.517, p=0.000) negative affectivity has an outstanding role as predictor. Among the illness representations, the functional quality of life is influenced by cognitions concerning the illness consequences (β=0.243, p=0.008) and by emotional representations (β=0.220, p=0.034). Cognitive representations influencing the symptom quality of life are serious consequences (β=0.240, p=0.016) and illness perception (β=0.212, p=0.011). In the improvement of quality of life, treating negative affectivity has determining and the modification of dysfunctional illness cognitions play important roles.
Kovács Z, Rigó A, Szabó É, Sebestyén Á, Fülöp E, Szabó C. Health-related quality of life from a new perspective – The role of illness representations in patients with breast cancer.
Magy Onkol 61:343–348, 2017 Keywords: breast cancer, predictors of quality of life, negativ

A tanulmányból kiemelem a negatív érzelmekről írottakat, hiszen ezen a területen nagy szerepet kaphat az önsegítés megvalósítása és a társas támogatottság elnyerése mind a hozzátartozói hálózatból, mind az egészségügyi környezettől.
Talán a legtöbbet vizsgált pszichoszociális tényező a negatív affektivitás, azaz az érzések, érzelmek, indulatok átélésére vonatkozó képesség, magatartás. Az érzelmi zavarok közül a depresszió és a szorongás a leggyakoribb, a betegek mintegy 20–50%-át érinti. Az érzelmi distressz (gyüjtőfogalom, pl. tehetetlenség, szomorúság, félelelem, pánik) önmagában is kifejezett életminőség-romlást indukál, daganatos betegséggel társulva mindez fokozódik. Montazeri egy nagy adatbázist, az 1974–2007 között publikált emlőrákos életminőség kutatásokat (477 tanulmány) összegezte. Az érzelmi distressz vonatkozásában kifejti: szinte valamennyi tanulmány összefüggést mutatott ki az életminőséggel. A depresszió és a szorongás elsősorban az életminőség általános (szubjektív) megítélésére van hatással, ugyanakkor befolyásolja az életminőség részterületeit is, mint a lelki egészség, érzelmi működésmód, a társas kapcsolatok, szexuális működés, a betegséghez kapcsolódó tünetek megélése. A megfelelő szintű érzelmi működés az életminőség előrejelzője, a kimerültség alacsony szintje független bejóslója a kiújulásmentességnek és az élethossz-növekedésnek. Azoknál a betegeknél, ahol az optimizmus a súlyos betegségteher ellenére is megmarad, mind testi, mind lelki területen kedvezőbb állapot alakul ki. A hatás nem egyirányú. A csökkent szintű életminőség visszacsatoló hatással van a hangulati állapotra. Az életminőség egyes alskálái, mint a kimerültség, csökkent fizikai és társas funkcionalitás, valamint a premorbid érzelmi zavarok előrjelzői a hosszú távú depressziónak.
Lazarus és Folkman a nyolcvanas években dolgozták ki a kognitív (megismerő) értékelő folyamatok elméletét, az elsődleges és másodlagos értékelés szerepét az emberi stresszválaszban: az érzelmi és viselkedéses reakciókat alapvetően befolyásolja az a folyamat, ahogyan a beteg a betegségét, a kórfolyamatot, a betegség lehetséges kimenetét értékeli. Vagyis, ha az egészséget veszélyeztető helyzet alakul ki, akkor a személy megkonstruálja az egyéni, kognitív és érzelmi elemeket is tartalmazó betegségképét, a betegség reprezentációját. A krónikus betegségekhez, így a daganatos megbetegedéshez való alkalmazkodásban is kiemelkedő szerepe van ezeknek az egészségi állapottal értékelő folyamatoknak. mintázatoknak.
A betegségreprezentációk megismerésre vonatkozó összetevői öt dimenzióban értelmezhetők: a betegség azonosítása (milyen „címkét” kapcsol a betegséghez, milyen tünetekkel fog együtt járni), időbeni lefutása (mennyi ideig fog tartani), okai (mi okozta a betegséget), következményei (milyen következményekkel jár együtt) és ellenőrzés (mennyire kontrollálható a betegség). Ez utóbbi két síkon mutatkozik: személyes kontroll, azaz a beteg mennyire képes aktívan befolyásolni, alakítani a kórlefolyást, és a kezelési kontroll, hogy a beteg milyen hatékonyságot tulajdonít a kezelésnek. Újabban az érzelmi reprezentáció dimenziót is vizsgálják, vagyis, hogy a beteg hogyan értékeli, milyen hatással lesz a kórlefolyás az érzelmi világára, működésére. A betegségreprezentációk fogalomkörét daganatos témában ez idáig csak kevesebb számú publikáció tárgyalja. Rozema szoros összefüggést talált az emlőrákkal kapcsolatos értelmi tudás és az életminőség között. Azok a betegek, akik állapotukat és a tüneteket súlyosnak és hosszan tartónak gondolták, nem érezték, hogy kontrollt gyakorolhatnak a lefolyásra – azok mind az értelmi, mind a fizikai egészségüket/életminőségüket rosszabbnak ítélték. Leventhal önszabályozási koncepciója a kórlefolyáshoz történő alkalmazkodásban az értékelési folyamatok közül a fenyegetettség kérdését tartja döntő jelentőségűnek. Daganatos betegeknél különösen nehéz helyzetet jelent az alapvető életcélok fenyegetettségének a megélése. Ebben a folyamatban nagy szerepe van a rákkal kapcsolatos társadalmi attitűdöknek, hiedelmeknek is. A rákkal kapcsolatos ismeretek ma még mindíg széles körben a halálos fenyegetettséggel társulnak.

A megbeszélésben a szerzők igazolták a negatív érzelmek egészségkárosító, az életminőséget hátrányosan befolyásoló szerepét. A megemelkedett depresszió és szorongás rontja a betegek életminőségének szubjektív megítélését: mindenekelőtt a tünetek súlyosságának megélését, valamint a napi működést. Az érzelmileg lehangolt, reményvesztett állapot, a folyamatos aggódás, nyugtalanság következményeként a betegek a kórfolyamathoz kapcsolódó tüneteket súlyosabbnak, kevésbé kezelhetőnek élik át. A reményvesztett, depressziós érzelmi állapot mielőbbi feltárása, az érzelmi distressz csökkentése, a betegek kedélyállapotának javítása kulcsjelentőségű. Nemcsak az önmagában is fontos szenvedésnyomás miatt, de alapvetően befolyásolja a tünetek megélését, a betegek életminőségét, a kivizsgálásban, kezelésben való együttműködését. Ha ez nem történik meg, csökken a megküzdési potenciál, romlik az intellektuális színvonal, az alkalmazkodás szintje, sérülnek az emberi kapcsolatok. A lelki kezelés a kedvezőtlen belső elválasztású mirigyek működésével kapcsolatos és immunhatások (a hipotalamusz-hipofízis-mellékvese tengely diszregulációja, csökkent immunmoduláció, gyengült apoptózis stb.) miatt is kiemelkedően fontos, áttételesen hozzájárul a daganatos betegség progressziójának megfékezéséhez. Arra is fel kell hívni a figyelmet, hogy nem csak a klinikai szintű depresszió és szorongásos zavar ellátása alapvető, hanem a nem észlelhető, korai szakaszban lévő, ún. szubklinikai csoport szűrése és kezelése is kiemelt fontossággal bír. A károsító hatások, még ha csökkentetten is, de ebben a csoportban is jelen vannak, ugyanakkor ezek a betegek rendszerint kívül rekednek az ellátórendszeren. A betegségkogníciók vonatkozásában is más kutatásokkal egybehangzó eredményeket kaptunk. Az érzelemszabályozás mellett fontos feladat a betegséggel kapcsolatos, rossz működéshez járuló hiedelmek, gondolati sémák megváltoztatása, áthangolása is. Annak megítélése, hogy a daganatos megbetegedés, a kórlefolyás milyen következményekkel jár a beteg életére, befolyásolja a funkcionalitást a napi életvezetés különböző területein (testi, érzelmi, szerep, kognitív, társas kapcsolatok). Hasonlóan a tünetek vonatkozásában is: a kedvezőtlennek hitt kimenetel esetén a betegek a tüneteket rosszabbul, súlyosabbnak élik meg. A rosszul működő értelmi sémák feltárása, a betegséggel, a jövővel kapcsolatos hiedelmek újraértelmezése segítheti az adaptív viselkedési formák előtérbe kerülését, a megküzdést, ami visszacsatoló hatással csökkenti a szorongást, depressziót, és javíthatja a pszichoszociális életminőséget. Vizsgálati eredményeink alapján javasoljuk az érzelmi distressz rendszeres, rutinszerű szűrését a daganatos betegek körében. A validált önkitöltő kérdőívek, pl. a Beck Depresszió Kérdőív rövidített változata, Spielberger-féle Állapot- és Vonásszorongás Kérdőív használatával egyszerű, gyors és megbízható adatokat kaphatunk a beteg lelki állapotáról. Mind a negatív érzelmek kezelésében, mind a rossz működést okozó gondolkodásbeli sémák, betegségreprezentációk korrekciójában kiemelt szerepe van az egyéni és csoportos pszichoterápiáknak, pszichoszociális intervencióknak. A negatív affektivitás kezelésében a szakirodalmi adatok szerint is jótékony hatás érhető el a betegekhez illesztett mozgásprogramokkal, jógagyakorlatokkal, vagy a Magyarországon is hozzáférhető MBSR (Mindfulness Based Stress Reduction, Éber figyelmen alapuló stresszcsökkentés) módszerrel. Hatásukra kifejezett életminőség javulás érhető el, alacsony anyagi ráfordítás mellett.

Facebooktwittergoogle_pluslinkedinmailFacebooktwittergoogle_pluslinkedinmail

A saját betegségről kialakított gondolkodási és érzelmi sémák hatása az onkológiai betegek pszichoszociális életminőségére

Egy kiváló tanulmányra figyeltem fel, melynek szerzői kutatásaik alapján arra hívják fel a figyelmet, hogy a kialakult betegség és lehetséges kezelésének megértése a korábbi tapasztalatok alapján, azzal összhangban is történik, és ez az egyéni vélekedés nagymértékben irányítja az aktuális információk feldolgozását. Mindezeknek döntő szerepe van a későbbi reakciók meghatározásában, vagyis alapvetően befolyásolják a betegséggel kapcsolatos viselkedés egész folyamatát. Az egyéni vélekedések, vélemények (betegségreprezentációk) segíthetik, de gátolhatják is a betegség megértését és a megküzdési folyamatot.

Széll Klaudia és Gy. Kiss Enikő (Pécsi Tudományegyetem BTK, Pszichológiai Intézet) kutatása és annak elemzése alapján felvethető, hogy betegek – elkerülhetetlenül, tudatosan, vagy tudattalanul – egyéni betegségreprezentációkat alkotnak, amelyek különbözhenek mind az általános laikus, mind a tudományos, orvosi meghatározásoktól. Ez az egyéni vélekedés lesz az, ami azután a betegséghez való (egymással kölcsönhatásban lévő érzelmi és viselkedéses) alkalmazkodást befolyásolja. Tehát azt, hogy az adott személy mennyire lesz tudatos és aktív közreműködője a saját kezelésének, hogyan észleli tüneteit, hogyan lesz képes e komplex és hosszantartó helyzet kihívásaihoz alkalmazkodni és a feladatokkal megküzdeni.

A pécsi kutatók vizsgálatában harminc, korábban daganatos betegséggel – vastag-, illetve végbéldaganattal – kezelt beteg vett részt. Demográfiai adatlapot, az életminőségük mérésére szolgáló kérdőívet alkalmaztak és mérték a depresszióra utaló tüneteket is, valamint a betegség értelmi reprezentációjával kapcsolatos belső képet is vizsgálták.

Az eredményeket összesítve tudatják, hogy a sztómaviselés hatással van a depressziós tünetek és az észlelt rosszabb életminőség megjelenésére. A sztómával élő betegeknél leginkább a tehetetlenség érzése (mely idővel fokozódik), a gyógyíthatatlanság gondolata, valamint a betegség gondolata keltette negatív érzések azok, amelyek növelik a depresszió kialakulásának és fennmaradásának kockázatát és ezzel együtt az életminőség rosszabb megítélését. A sztómával élő daganatos betegek életében bekövetkező változások – úgy tűnik – olyan mértékűek, amelyhez nehéz az önerőből történő alkalmazkodás. A kutatás eredményei alátámasztják, hogy az orvosi kezelés mellett az életminőség jobb megélésében rendkívül fontos a betegek pszichés rehabilitációs és társas támogatottságának a szerepe a teljes betegségfolyamat alatt.

A teljes tanulmány elérhető itt: A
https://www.researchgate.net/publication/260192185_A_betegsegreprezentacio_es_eletminoseg_kapcsolatanak_vizsgalata_sztomaval_elok_koreben

Facebooktwittergoogle_pluslinkedinmailFacebooktwittergoogle_pluslinkedinmail

Tanulmány a “chemo brain”-ről, az onkoterápiákat követő kognitív működési zavarról

Az emlőrákkal és egyéb daganatos betegséggel küzdők onkoterápiája után fellépő kognitív zavar (“chemobrain”) jól ismert, valós mellékhatás, melyet elsősorban a memória és a koncentráció zavarai jellemeznek.
Erről a fontos témáról írt áttekintést Nagykálnai Tamás és Landherr László, az Uzsoki utcai Kórház Onkoradilológiai központjának két, vezető onkológusa a Magyar Onkológia legújabb számában (61:349-351, 2017)
http://huon.hu/2017/61/4/0349/0349a.pdf

A tanulmány nagyon sok adatot tartalmaz, csak a legfontosabbakra térek ki. E téma szisztematikus kutatása kb. két évtizede kezdődött el.
Már 2005-ben Jansen és mtsai 16 vizsgálatot elemeztek, ebből 9-ben a vizsgált személyek emlőrákkal küzdő betegek voltak. Az onkoterápiával kezelt betegeknél a végrehajtó funkciók, az információk feldolgozásának sebessége, a verbális emlékezet, valamint a vizuális emlékezet szignifikáns gyengülése volt észlelhető.

A kanadai Stewart és munkacsoportja 300 fölötti emlőrákos beteg adatait tartalmazó 7 tanulmány kiértékelése során: nyolc különféle kognitív jellemzőt vizsgálva minden jellemző enyhe vagy mérsékelt gyengülése volt megfigyelhető a kemoterápiával kezelt betegeknél. A legnagyobb zavarok a nyelvhasználatban és a rövid távú memóriában jelentkeztek. Megállapították, hogy az adjuváns kemoterápiával kezelt emlőrákos betegeknél a kognitív funkciók enyhe, de nem következmények nélküli gyengülése következik be.

Jim és munkatársai megállapították, hogy emlőrákbana kemoterápia mind a 17 vizsgálatban rontotta a verbális képességeket a nem daganatos betegekhez képest, és szignifikánsan romlott a vizuális információk megtartásának képessége,, bár az eltérések csekélyek voltak. Nem változott a figyelem, az információfeldolgozás, a motoros beszéd,a verbális memória, de a vizuális memória sem. Tehát legalább 6 hónappal az emlőrákos kemoterápia után csekély, a vizuálisés vizuospaciális képességek romlása következik be, viszont az egyéb kognitív képességek nagyjából változatlanok maradtak.

Még két kutatást ismertetek. Selamat és mtsai 2014-ben leírták, hogy az USA-ban az 1960-as évektől 2011-ig 63%-ról 90%-ra emelkedett az emlőrákot túlélő betegek aránya, tehát egyre több betegen figyelhetők meg az onkológiai kezelések által okozott későimellékhatások, többek között a chemobrain (6). Selamat tanulmányában kiemelte azt is, hogy az etiológia ismeretlen, bár a magas dózisú kemoterápia toxicitása indokolná a kórképet.

Egy másik 2014-es áttekintésben Moore és mtsai szerint a probléma méretére jellemző, hogy pl. az USA-ban 14,5 millió, daganatos betegségen átesett, gyógyult ember él, akiknél a „szokásos” fáradtságon, jellembeli változásokon, perifériás neuropátiás fájdalmakon kívül a chemobrain is életminőségi zavarokat okoz. A tanulmány szerint a kemoterápián kívüli tényezőket is figyelembe kell venni: pl. már magában az emlőműtét is kb. 20%-ban, míg vastagbéltumorban a hasműtét 37%-ban is kognitív zavarokat okozhat, ami hererák műtétje után – még a kemoterápia megkezdése előtt – akár 40%-ot is elérhet. Maga az anesztézia is szerepet játszhat a probléma kialakulásában, különösen a kardiovaszkulárisan érintett, idősebb betegeken, valamint sok műtét utáni komplikáció
esetén. A műtét utáni kognitív zavar leginkább a gyulladásos és immunválasz következménye, de szerepet kap a szorongás és a depresszió is. Egyes endokrin faktorok szintén befolyásolhatják a neuropszichológiai próbákra adott objektív válaszokat.

Az okok keresése folyamán, “hipotetikusan rendszeresen felmerülnek a vaszkuláris sérülés, az oxidatív károsodás, a gyulladás, a neuronokra kifejtett közvetlen hatás, az autoimmun hatások, a kemoterápia okozta anémia, valamint az apolipoprotein Eε4 (APOEε4) mechanizmusok, de okolhatók az alacsony hormonszintek, illetve az onkológiai endokrin kezelések is (tamoxifen, aromatázgátlók).
Ráadásul a rák diagnózisával való találkozás már önmagában is megrázó tényező, de később szerepet kaphata fáradtság, az álmatlanság, a fájdalom, a depresszió is.”

” mit lehet chemobrain esetén tenni (15)? Elég kevés beavatkozást kíséreltek meg eddig, de a betegek felvilágosítása, kognitív viselkedési terápiák, tréningek, fizikai gyakorlatok csökkenthetik a zavarokat. Egyes pszichostimulánsok (modafinil, metilfenidát), a ginkgo biloba, az eritropoetin próbálkozások nem sok sikerrel jártak. Megállapítható, hogy egyelőre nem ismeretes a kemoterápiával összefüggő kognitív működési zavarok standard kezelési módszere.”

Véleményem szerint a speciális onkopszichológiai és pszichoszociális rehabilitációs ismeretekkel rendelkező pszichológusok és a pszichiáterek nagyon sokat tudnának tenni a kezelés alatt álló, vagy az onkoterápiák befejezése után lévő, ide vonatkozó tünetekkel birkózó emberekért az adekvát onkopszichológiai és vagy neuropszichológiai vizsgálatok elvégzésével. A továbblépéshez (pszichoszociális rehabilitáció) objektív adatokra is szükség van! Ennek a feltételeit minél előbb meg kell teremteni az onkológiai centrumokban, onkológiai osztályokon és onkológiai gondozókban – mindenhol az országban!

Facebooktwittergoogle_pluslinkedinmailFacebooktwittergoogle_pluslinkedinmail

Schein Gábor: Üdvözlet a kontinens belsejéből

Versek, üzenetek az onkológia világából. Köszönet érte.

Lövészárok

Mikor új beteg lép a kórterembe,
mindenki látja rajta, hol tart.
A kezdőknek még van hajuk
és szemöldökük. Rémültek. Nem értik,
miért juttatta őket ide a sors.
Aki másodszor, vagy harmadszor jön,
teljesen kopaszon, úgy rakja ki
a papucsát, a fogmosó poharát,
mintha hosszú utazásból tért volna
végre haza. Bízik vagy sem, elvégzi
a dolgát. Nem csinál ügyet a hányásból.
Abból sem, ha rossz leletet kap.
Aki több hónapja van itt, és átmeneti
javulás után romlanak eredményei,
növekszik a daganat a gyomrában,
vagy új tumort találtak a homloka mögött,
megmutatja, hol van, annak már
nincs ereje se félelemre, se bizakodásra.
Arra sem, hogy külön figyelmet követeljen
magának. A nővérek úgy bánnak vele,
ahogy egy régi és szeretett, de már
selejtezésre váró bútordarabbal szokás.
Ő kapja utoljára az infúziót, és nem
kérdezik meg, volt e széklete.

Külön test mindegyik. De mint
gémberedett lábú katonák a sáros
lövészárokban, egybetartoznak.

Kavics

Nektek, akik eljöttetek hozzám,
odaültetek az ágyam mellé,
vagy sétáltatok velem a kórház kertjében,
amíg el nem fáradtam, és szemetekben
óvatos félelemmel azt mondtátok,
legyek erős, szükség van rám,
és nektek, akiket elnémított a hír,
de gondoltatok rám,
a barátotokra,
és neked, Uram, akihez viszont én nem
tudtam régen szólni, szem elől
veszítettem menekülésed helyszíneit,
nektek mind tudnotok kell,
hogy a napok és az éjszakák sora,
melyet különféle kórtermekben
a lélegzet görcsei közt,
fájdalmakkal, kimerülten, összetörve,
a halál közelében töltöttem,
szép volt, szép volt, szép volt:
mintha egy elfelejtett templom
falához tapasztottam volna magam,
és fájdalmakkal, kimerülten, összetörve
elmerültem a láng nélküli fényben,
de ne kérdezzétek, mi volt ott,
semmi, amit most megmutathatnék nektek,
semmi, ami többet ér egy kavicsnál,
melyet egy tóba dobtok,
csak azt tudom, hogy miután fölkeltem,
és lassan visszatért az erőm,
hogy járjak a napok zajában,
még sokáig visszakívántam a betegséget,
féltem, hogy elveszítem ajándékait,
körülhatárolhatatlan hiány maradt utána.

In: Schein Gábor Üdvözlet a kontinens belsejéből. Jelenkor, 2017

Facebooktwittergoogle_pluslinkedinmailFacebooktwittergoogle_pluslinkedinmail

Az elektronikus könyvtárban is olvasható már az Onkopszichológia a gyakorlatban c. tankönyvünk

Örömmel jelentem, hogy könnyen olvasható változatban itt a könyv: http://www.mek.oszk.hu/16600/16625/

Facebooktwittergoogle_pluslinkedinmailFacebooktwittergoogle_pluslinkedinmail

Sikeresen túlélő rákbetegek pszichoszociális életminősége – Riskó Ágnes előadása

III. Test-Lélek Konferencia – Budapest, Országos Orvosi Rehabilitációs Intézet, 2016

A túlélés definíciója
A világon milliók bizonyulnak sikeres túlélőnek, az USA-ban 2024-re már 19 millióan lesznek. A túlélők interjúi alapján sok segítséget kaptak az onkoterápiák folyamán, pozitív változásokat tapasztaltak alapvető értékeikben. De az a véleményük, hogy az onkoterápia befejezése után az egészségügyiektől kevés információt és segítséget kapnak új életmódjuk megvalósításához.
Az új „normális” életvitel: alkalmazkodás a fizikai/testi és érzelmi/pszichológiai és a munkával kapcsolatos kihívásokhoz, megküzdés a visszaeséstől való félelemmel.
A kezelések lezárása után az ellenőrzés/gondozás összetevői: a túlélő tájékozódjon kezelőorvosától, milyen a kontroll/gondozási-terve („survivorship care plan”), kapjon útmutatást az egészséges életmódjával kapcsolatban is. Ugyanerre van szükség a pszichoszociális gondozásban is.
Az onkoterápiák késői, kontrollálható fizikai mellékhatásai: tájékozódjon, esetében milyen problémák, tünetek jelentkezhetnek hónapok, akár évek múlva (kardiológiai, tüdőgyógyászati, csontrendszeri, látással, hallással kapcsolatos eltérések, stb.).
Az emberi kapcsolatok kérdései: tájékozódjon azokról a lehetséges családi/kapcsolati problémákról, amelyek előfordulhatnak a kezelések lezárása után, beleértve a megküzdési módok ismereteit. (kommunikáció, elvárások, stb., pszichológus, pszichiáter, pár- és családterapeuta kompetenciái)
Pszichoszociális kérdések: diagnózis és kezelés mint potenciális érzelmi trauma, distressz (40%), depresszió (10%), PTSD (20%), szorongás (általános, főleg nőknél) támogatás, megküzdés, feldolgozás szakemberek segítségével.
Források: National Cancer Institute Dictionary, Inst Of Med. „From cancer patient to cancer survivor. Lost in transition.” Washington DC, Nat Academies Press, 2005
A rákbetegséget túlélő ember meghatározása
Klinikai definíció: az a sikeres túlélő, aki sikeresen befejezte az onkológiai kezelését (primer és adjuváns), és legalább 5 éve mentes a betegség minden jelétől, tünetétől, azaz daganat és visszaesés mentes. Tehát nem igényel onkoterápiát.(Leigh, SA, 1998)
National Cancer Institute definíció: az a személy, aki életben maradt és aktív, miután legyőzte a komoly, vagy életét veszélyeztető rákbetegségét. A „túlélő” elnevezés a diagnózis megállapításától az adott személy élete végéig érvényes meghatározás.
Macmillan Cancer Cancer Support (UK): az a sikeres túlélő, aki rákbetegséggel él, vagy élt: befejezte az onkoterápiát, nincs a betegség aktivitását jelző tünete; az is túlélő, aki előrehaladó rákbetegsége miatt kezelést kap, de nincs a betegség terminális fázisában; sikeres túlélőnek tekinthető az is, akinek a múltjában volt rákbetegsége.
Források: Centers for Disease Control and Prevention, American Society for Clinical Oncology, American Cancer Society, National Coalition for Cancer Survivorship, 2014
Miért sürgető, hogy beszéljünk a sikeres túlélők hetékony, személyre alakított rehabilitációjáról?
Ma a rákkal diagnosztizált európai betegek több mint fele él 5 évvel az onkoterápiájuk befejezése után. Állapotukat kezelhető/rehabilitálható fizikai, kognitív és érzelmi nehézségek is jellemezhetik. (900.000 túlélő Skandináviában, közülük 1325 vizsgált túlélő 40%-a kért és nem kapott rehabilitációt Norvégiában. E 40% jellemzői: egyedül él, problémák a munkával és kísérőbetegségekkel. (Acta Oncol. L. Thorsen, 2011)
A rákbetegek heterogén csoportot alkotnak. Mindenkinél tekintetbe kell venni az orvosi és szociodemográfiai jellemzőket, beleértve edukáltsági, pszichoszociális és anyagi helyzetüket.
Valamennyien személyre alakított, komplex testi és lelki rehabilitációs szemléletet és gyakorlatot igényelnek a diagnózis megállapításától kezdve, életük végéig. Gyakori krónikus nehézségeik: limfödéma, inkontinencia, szexuális problémák, más fizikai problémák (38%). A rákbetegek, majd túlélők kb. 25 %-a érzelmi distressz állapotában van, és funkcionális működésüket, munkaképességüket az igen gyakori fáradtság érzés, olykor fájdalom is befolyásolja. A betegek által leginkább preferált rehabilitációs módszerek a mozgásterápia és a pszichoszociális támogatás.
Forrás: M. Hellbom, Acta Oncol 2010
„Élet a betegség után” Hungarostudy 2002 országos vizsgálat és mélyinterjú + kérdőív, limfómás betegek, OOI, 1999-2001
Az országos vizsgálatba bekerült túlélők – a pozitív változások mellett – jelentős százalékban szoronganak a visszaesés/halálfélelem miatt, önértékelésük sokszor negatív; és a betegséggel, kezelésével összefüggő szexuális, valamint egyéb testi/lelki tünetekkel (ongoing traumatizáltság, distressz, PTSD, stb.), munkahelyi és anyagi problémákkal küzdenek.
OOI „A” kemoterápia, 230 malignus limfómás sikeresen túlélő betegeinek kérdőíves vizsgálata. Az onkoterápiák mellett a v. sz.-ek 29 %-a részesült az osztályon onkopszichológiai intervencióban. Főbb adatok: 39 % dolgozik, 61 % inaktív. A betegség miatt 55 %-uk kedvezőtlenebb anyagi helyzetbe került. Szexuális aktivitás 70%-ra jellemző. Életminőségüket negatívan befolyásoló tüneteik: fáradtság (83%), kognitív zavar 67%, rémálom 67%, rossz közérzet 65%, szorongás 52%, negatív önértékelés 51%, fájdalom 43%, feszültség 40%, depresszió 38%.
Következtetések: a betegek és a túlélők optimális életminőségének és az ún. élettartam perspektívájának támogatása a multidiszciplináris onkológiai team szakembereinek feladatai közé tartozik és konstruktív, dinamikus együttműködést feltételez a betegek/hozzátartozók – szakemberek között.
Forrás: Susánszky É., Riskó Á. In: A Magyar Népesség Életminősége az Ezredfordulón. Szerk. Kopp M, Kovács M. Semmelweis Kiadó, Budapest 2006, pp. 477–485
„Akik túlélték a betegséget” – Daganatos betegek életminősége egy retrospektív vizsgálat tükrében.
Vizsgálat: 2010-ben a 4-9 évvel korábbi emésztőszervrendszeri rákbetegségüket túlélők kérdőíveiből (240) 40 volt értékelhető. Vizsgálták: betegségélmény, szorongás, depresszió, szerepelt a WHO Jóllét kérdőív, az életminőség általános értékelése, és az Élet Személyes Értelme kérdőív. A v. sz.-ek onkoterapiájuk alatt onkopszichológiai gondozásban is részesültek (pszichoedukáció, stressz-kezelés, érzelmi támogatás, egyéni pszichoterápia).
Fő eredmények: a válaszadók az aktuális életminőségüket szignifikánsan jobbnak tartották, a szorongás és a depresszió átlagértékei alacsonyabbak voltak a korábbi betegségállapotukhoz viszonyítva.
Következtetések: a kezelések befejezése után 4-9 évvel az összkép szinte ideális, pszichoszociális életminőségük szubjektív megélés szerint jobb szinvonalú, pozitív változások jöttek létre a személyes működésben. Mindezek ellenére a rákbetegségük visszatérésének fenyegetése folyamatosan jelen van életükben.
Forrás: Rohánszky M, Konkoly Thege B., Bodoky Gy. (Magyar Onkológia, 2011)
Üzenet: készüljön el, váljon általánossá és elérhetővé a túlélők komplex gondozási tervének protokollja, annak pszichoszociális összetevője
A pszichoszociális rehabilitáció elválaszthatatlan a szomatikus rehabilitációtól, az onkoterápiák, majd az onkológiai gondozás integráns része.
Ahhoz, hogy a túlélők komplex helyzetét és a tennivalókat reálisan értékeljük és biztosítsuk, klinikai tapasztalatokra épülő kutatási eredményekkel meg kell mutatnunk a túlélők „igazi arcát”, reális nehézségeit, hogy megkapják az indokolt segítséget.
Ehhez „emocionális szempontot képviselő terápiás kapcsolat” (Pető Z. 1999) szükséges az érintett felek között az együttműködés teljes időtartama alatt, hogy a közbeszédbe és az egészségügyi stratégiai tervekbe (erőforrások) bekerüljön ez a kellő figyelmet nem kapott feladat – a túlélők hosszútávú, komplex pszichoszociális gondozási terve és megvalósítása.

Kiegészítés: Christina Melin-Johansson és munkatársai összefoglalták, melyek a sikeresen túlélő rákbetegek pszichoszociális “feladatai”. Ebből most csak az emelem ki, hogy a kezelések befejezése után a betegeknek (és hozzátartozóinak teszem hozzá) minél előbb adott információkra, komplex rehabilitációra, lelki rugalmasságra és a számukra fontos pszichoszociális aktivitások folytatására, olykor elkezdésére is szüksége van segítséget, támaszt adó, hasonlóan gondolkodó családi és társadalmi közegben.
Charles Handy írja “A második görbe” c. értékes könyvében, hogy a modernizálódás hatására (foglalkozások, munkahelyek átalakítása, kiváltása pl. robotokkal) a XXI. században is megmaradnak az emberekről gondoskodó munkahelyek pl. a kórházakban, a szociális munka területén, az iskolákban, a börtönökben, a bíróságokon, a helyi önkormányztokban. Csakhogy ezek természetüknél fogva olyan munkák, amelyeket csak emberek végezhetnek és az ehhez szükséges személyi készségekkel és speciális tudással rendelkező munkaerő egyre drágább. Mi, klinikusok, akik az egészségügyben dolgozunk, fontos feladatunknak tartjuk az együttműködés erősítését nemcsak a kollégáinkkal, a betegekkel, hozzátartozóikkal az onkológia területén, hanem képesek vagyunk arra is, hogy a jövőt, a fiatal szakembereket, illetve az e pályák felé érdeklődőket információkkal, tapasztalatokkal és oktatással hívjuk/megtartsuk például a rehabilitáció területén. Itt az ideje a társadalom valódi megújításának!

Bővebben:
Charles Handy: A második görbe. HVG könyvek, 2015
http://gqn.sagepub.com/content/2/2333393615595965.full.pdf+html
The Recovery Process When Participating in Cancer Support and Rehabilitation Programs in Sweden

“..Conclusion Participating in cancer support and rehabilitation programs involved a transition, that is, a continued process of recovery from long-term treatments and burdensome symptoms receiving support in a restorative environment with likeminded people, at the same time, being at one’s most vulnerable. The participants were ready to leave difficult illness experiences behind, transforming an unpredictable situation into something meaningful using new strategies in everyday life. Recovery involved recapturing capabilities and reassessing a former lifestyle as well as a struggle to find bodily, emotional, existential, and social well-being. Recovery did not mean a return to a state of normalcy as before the cancer rather, participants had to deal with an ever changed life situation. This must be recognized early by nurses and doctors in communication with patients during cancer treatment to facilitate the transition from medical care to support and rehabilitation programs. Future research may explore the effects of different support and rehabilitation programs measuring factors as quality of life, recovery, work ability, and self-esteem, which may become essential for guidelines concerning rehabilitation activities. Cancer support and rehabilitation interventions should perhaps be presented as recovery programs, and information about these programs should be provided by health care professionals. ”

Facebooktwittergoogle_pluslinkedinmailFacebooktwittergoogle_pluslinkedinmail

Beszámoló a III. Test-Lélek konferenciáról

2016 november 25-én számos szakember gyűlt össze az Országos Orvosi Rehabilitációs Intézetben (OORI), hogy részt vegyen az intézet és az Országos Onkológiai Intézet (OOI) pszichoszociális területen dolgozó munkatársainak egésznapos rendezvényén, amelynek tő témája: „Csoportos módszerek a rehabilitációban” volt.
Dr. Cserháti Péter főigazgató köszöntője kapcsán összefoglalta az orvosi rehabilitáció múltját, jelenét és jövőjét, melyet elsősorban az erőforrások növekedése fog jellemezni. Dr. Boros Erzsébet, az 50 éves Magyar Rehabilitációs Társaság elnöke szintén emlékezéssel bővítette üdvözlő gondolatait. Kitért arra az érdekes momentumra, hogy a rehabilitáció fogalmának és gyakorlatának elindításában motivált ortopéd-, traumatológus és reumatológus orvosok játszottak döntő szerepet
Jelen volt Dr. Mangel László is, mint a Magyar Onkológusok Társaságának elnöke, aki visszaemlékezett a pszichológusok, pszichiáterek és más szakemberek bekapcsolódására a komplex onkológiai beteg-ellátásba az 1980-as évektől kezdve. Hangsúlyozta a különböző szakágak összekapcsolódásának és tényleges beágyazódásának több évtizedet igénylő folyamatát. Jelképesnek is tartotta Koncz Zsuzsa pszichológus (Országos Onkológiai Intézet) az e konferencián történő szakmai kitüntetését. Koncz Zsuzsa pszichológus oktatási projektvezetésével, és az OOI pszichológus munkacsoportjának közreműködésével valósulhatott meg az első magyar nyelvű komplex onkopszichológiai képzés Kolozsváron 2016-ban.

A Test-Lélek konferenciára meghívott előadó volt Dr. Dégi László Csaba, a kolozsvári Babes-Bolyai Tudományegyetem Szociális Munka tanszékének vezetője, az International Psycho-Oncology Society (IPOS) igazgatója, Románia és a többi kelet-európai ország reprezentánsa. Már előadásának címe is meglepő, érdeklődést keltő volt: „Új csoporttagok, az appok és a hangvezérelt virtuális asszisztensek az onkológiai ellátásban”. Bevezető gondolata tovább adandó: a Romániában alapított, APSCO (Assessment of Psycho-Social and Communication Needs in Oncology Patients) fenntartás nélkül támogatja az IPOS daganatos betegek ellátásával kapcsolatos nemzetközi minőségi előírásait: az onkológiai pszichoszociális ellátást el kell ismerni, mint egyetemes emberi jogot; az onkológiai betegek minőségi kezelésében, a szokványos terápia részeként, integrálni kell a pszichoszociális ellátást; a daganatos distressz, a hatodik vitális jel, mérése szükséges, a hőmérséklet, légzés, pulzus, vérnyomás és fájdalom mellett. Éppen ezért fejlesztették ki az APSCO applikációt Kolozsvárott, a bizonyítékokon alapuló, önvezérelt distressz-mérőt, ami a stressz, a szorongás, a depresszió és a harag mérésének segítségével felméri a páciens – alakítható – distressz szintjét, és azonnali visszajelzést ad, szüksége van e támaszra, segítségre. Ez a korszerű distresszmérő nemrég Domokos Géza díjat kapott. Dégi L. Csaba gazdagon illusztrált előadásában információkat kaptunk az új típusú pszichoedukációs eszközökről, a hangvezérelt virtuális asszistensekről, mint Amazon Alexa, Google Now, Siri, Cortana. Sőt, az Alexát már alkalmazzák a bostoni gyermekonkológián. Ígéretes és szükséges változásokról hallottunk, hiszen hidat kell építenünk a támaszt igénylők és nyújtók között, hogy a páciensek ne érezzék kapaszkodó nélkül magukat éppen a legnehezebb időkben.

A másik meghívott szakember, Dr. Riskó Ágnes klinikai szakpszichológus, pszichoterapeuta (OOI) a túlélő rákbetegek pszichoszociális életminőségét mutatta be nemzetközi és hazai elméleti, kutatási és klinikai tapasztalatok alapján. A külföldiek mellett három hazai kutatást ismertetett (Kopp Mária, Riskó Ágnes, Rohánszky Magda). Előadásának legfőbb üzenete az volt, hogy a pszichoszociális rehabilitáció és a szomatikus rehabilitáció az onkológia területén összekapcsolandó szakágak, és a sok-sok erőfeszítés hatására ez a szemlélet és gyakorlat ma már beágyazott a komplex ellátásba. De ahhoz, hogy továbblépjünk, és a sikeres túlélők komplex helyzetét és ennek alapján a sürgető tennivalókat reálisan, alaposan értékeljük és biztosítsuk, meg kell ismernünk és meg kell mutatnunk a gyermekkori és felnőttkori daganatos túlélők igazi” arcát”, fel kell erősíteni a „hangjukat”. Ehhez a magyar társadalom érzékenyítésére is nagy szükség van, különösen akkor, amikor a másság elfogadása ismét, kisebb-nagyobb nehézségekbe ütközik. Valamennyien, akik érintettek vagyunk ebben a témában, akár betegként, akár hozzátartozóként, akár szakemberként, jól tudjuk, hogy a betegek tartós érzelmi stressz-helyzetbe kerülnek, sok értelemben változnak időlegesen, vagy krónikusan mássá: testileg, testi funkcióikban, megjelenésükben és élettartam perspektívájukban, valamint élet-filozófiájukban. Emiatt „emocionális szempontot is képviselő terápiás kapcsolat”-ra (Pető Zoltán fogalma, 1999) van szükség az érintett felek között az együttműködés teljes időtartama alatt. Ily módon kerülhet be a közbeszédbe és az egészségügyi stratégia tervekbe (pl. erőforrások) ez az eddig kellő figyelmet nem kapott feladat: a betegek és a túlélők, valamint hozzátartozóik hosszútávú, komplex pszichoszociális gondozási terve – rugalmas módszerekkel és elérhető szakemberekkel.

A harmadik meghívott, Dr. Mayer Ágnes gyógytornász, főiskolai adjunktus (SE Egészségtudományi Kar, Alkalmazott Egészségtudományi Intézet, Fizioterápia Tanszék) a csoportos mozgásterápia lehetőségeiről és helyéről beszélt a gyógyításban és a prevencióban. Előadásából kitűnt alapelve, hogy a gyógytorna szerepet kap csaknem az összes klinikai területen, és más módszerrel nem helyettesíthető, de sok esetben más módszerrel együtt alkalmazva még hatásosabb. Ismertette a hallgatósággal a csoportos munka indikációit és ellenjavallatait, a technikai körülményeket. Ismert és üdvözlendő, hogy a gyógytornászok is szerepet vállalnak a képzett betegek fejlesztésében, hiszen a foglalkozásokat már régóta összekapcsolják betegoktatással is.

A klinikumban alkalmazott pszichoszociális csoportmódszerek részletes ismertetését Dr. Petrovszki Irén pszichiáter, pszichoterapeuta kezdte. Ő az OORI Pszichoszomatikus és pszichoterápiás-rehabilitációs osztályának, amit „Tündérhegy”-nek ismerünk pszichodrámával (is) foglalkozó szakembere. Részletesen kitért arra, hogy a különböző diagnózissal, tünetekkel, életvitellel jellemezhető betegek pszichoterápiás kezelési rendszerébe szervesen beleillesztették a pszichodrámát, melynek indikációit és kontraindikációit is kidolgozták, a betegek elfogadják.

Az Országos Onkológiai Intézetben folyó pszichoszociális munkát képviselő Gerlinger Lilla klinikai szakpszichológus és kollégái (Gődény Anna, Horváth Dóra, Koncz Zsuzsa, Kovács Péter, Lacsán Katalin, Peti Julianna) az általuk hosszabb ideje, rendszeresen alkalmazott speciális csoportrelaxáció főbb szempontjairól, menetéről, specialitásairól és eredményeiről számoltak be. Az első tapasztalatokra alapozva, összekapcsolták az Autogén Tréninget és a Simonton Tréninget a vegetatív tünetek oldása és a kiemelt jelentőségű érzelmi alkalmazkodás elősegítése céljából. A tesztvizsgálatokkal ellenőrzött módszert számos onkológiai beteg kezelésére alkalmasnak találják, humánusnak és költséghatékonynak tekintik.

Dr. Masát Orsolya rehabilitációs szakorvos jelölt az OORI Ergoterápiás Osztályán ritmus- és táncterápiát, ún. ülő-táncot alkalmaz a résztvevők érzelmi, kognitív és testi integrációjának, minél teljesebb rehabilitációjának érdekében. Kidolgozott, és rendszeresen alkalmaz más munkatársak közreműködésével egy népzene-néptánc alapú, úgymond, „táncrendet” kifejezetten ülőtánchoz, hemipleg- és koponyasérült betegek számára. Az ülő-tánc a rehabilitáció során alkalmazott terápiák (gyógytorna, neuropszichológia, logopédia, ergoterápia, zeneterápia) hasznos és színes kiegészítője lehet, mert a kapcsolatban történő tánc fejleszti a kognitív készségeket, a fizikai képességeke;, kreatív, közösséget teremt, lehetővé teszi az érzelmek kifejezését, örömöt ad.

Nagy érdeklődést váltott ki örökzöld, nagyon fontos témájával Dr. Fehér Pálma Virág terápiás praxisban dolgozó klinikai szakpszichológus, aki elméleti pszichoanalízissel és analitikus testpszichoterápiás gyakorlattal, valamint pszichoterápiával egyaránt foglalkozik. Előadásában – a segítők támogatásának problémáit jól ismerve-, a terminális állapotban lévő betegek elengedésének szavakkal nehezen kifejezhető, összetett lelki és spirituális kérdéseit mutatta be a testi-művészetterápiás Bálint csoportmunka tapasztalatai alapján.

Dr. Mailáth Mónika, a debreceni Onkológiai Intézet pszichiátere, pontosabban onkopszichiátere folytatta a lelki kiégés témát, a megelőzési lehetőségekre, és a védelemre összpontosítva. Igen értékes volt elemzése személyes tapasztalatai alapján a speciálisan onkológiai kiégés-ellenes programjaikról. Tipikusnak nevezte a nehézségek verbális szinten történő intellektualizálását, az érzelmi oldal hárítását, a munkahelyi közösség, mint csoport rejtett dinamikus működését, a munkatársak arctalanságát, bizalmatlanságát, elbújását, a segítségkérés ambivalens kifejezését. Dr. Mailáth Mónika előadása meggyőzően bizonyította, hogy annak ellenére, hogy örökzöld témának bizonyul a lelki kiégés az onkológia területén, újra és újra neki kell indulnunk a prevenció, a diagnosztizálás és a segítségadás megvalósításának, nincs okunk hátra dőlni, hiszen tudjuk, milyen komoly, életminőséget „fertőző” hatással rontó jelenségről van szó.

Az OOI munkatársai, Koncz Zsuzsa, Gődény Anna és Kovács Péter a nemrég bevezetett tüdőtranszplantáció pszichológiai vonatkozásait mutatták be. Klinikai tapasztalataikat mint transzplantációs team tagok nyerték, a beteg pszichoszociális kivizsgálásától kezdve az intervenciós lehetőségekig. Néhány kulcs-szóval érzékeltetem mi mindenről esett szó a lankadatlan figyelemmel kísért előadásukban: sajátos lelki reakciók a kivizsgálás, a diagnózisközlés, az előkészítés, a beavatkozás, a posztoperatív szakasz idején – az új szerv lélektani befogadásának folyamata – az új működések (légzés, mozgás) pszichés integrálása a teljes funkcionálásba – a hozzátartozók szerepe, terhelése, támogatása – a transzplantációs sebészeti team tagság kibontakozása – együttműködés, támogatás mindig és mindenkivel.

Dr. Kovács Györgyi Beáta győri háziorvos újszerű és nagyszerű előadást tartott a rossz hír közléséről, kommunikációs sajátosságairól, gyakorlatiasan kiemelve a humánus szempontokat. Mindannyian, akik az onkológia területén dolgozunk, tudjuk, hogy a betegség kialakulásáról, vagy az állapotrosszabbodásról szóló, elkerülhetetlen beszélgetés lebonyolítása a beteg, a hozzátartozói és az orvos számára rendkívül nehéz, igénybe vevő feladat. Dr. Kovács Györgyi Beáta előadása során bemutatta azt a beszélgetés gerincét képező algoritmust, mely a holland orvosképzés kommunikációs tréningjeinek fontos elemét képezi. Mintegy olyan stabil segédeszköznek javasolja, amelyet flexibilisen, a beteg igényeihez, körülményeihez, állapotához lehet optimalizálni. Az információk hangsúlyozása mellett a felbukkanó érzelmek megengedése, elfogadása és lehetőség szerinti megbeszélése szükséges. Az előadó tapasztalatai alapján a rossz hírt közlő orvos információforrás és kapaszkodó egyszerre a páciens számára. A kiégéssel kapcsolatos előadásokból már megtudtuk, hogy az orvos nem automata, hanem olykor ő is megbeszélést, további tanulást, fejlődést igénylő ember.

Pataki Erika egészségfejlesztő és Hodász Luca pszichológus az Országos Korányi TBC és Pulmonológiai Intézet kardiológiai rehabilitációs osztályán dolgozó munkatársak, akik beteg edukációs munkájukról számoltak be. Ennek fókuszában a dohányzásról való leszoktatás támogatása áll. Kiscsoportos edukációs modellben történik a betegek segítése, oktatása a kardiológiai és pulmonológiai rehabilitáció folyamán. Pataki Erika előadásában kitért a Quitline-ra, az ingyenes, dohányzásról való leszokást segítő központ működésére. Itt is közzétesszük elérhetőségét, az ingyenes szám: 06 80 44 20 44, az ingyenes tanácsadás: http://szdv.hu/h%C3%ADrek/1344-doh%C3%A1nyz%C3%A1sr%C3%B3l-leszok%C3%A1st-t%C3%A1mogat%C3%B3-k%C3%B6zpont-ingyenes-egy%C3%A9ni-tan%C3%A1csad%C3%A1s.html

A nagyon sok információt és megbeszélést is lehetővé tévő program folytatódott, melynek során Dr. Nagy Helga neurológus és rehabilitációs szakorvos az OORI-ban történő különleges tanfolyamról számolt be, a „Parkinson iskolá”-ról .Ez egy olyan beteg és hozzátartozó edukációját lehetővé tevő, hiánypótló program, aminek során előadásokkal és gyakorlati foglalkozásokkal a résztvevők pontos információkhoz juthatnak betegségükre, állapotukra, terápiás és szociális lehetőségeikre vonatkozóan. Ez a tanfolyam hozzájárulhat képződésükhöz, életminőségük javításához, általános aktivitásuk fokozódásához, alkalmazkodóképességük javulásához, adherens viselkedésükhöz. Ezen utóbbi alatt a megosztott döntéshozatalra képes, tudatos, jól képzett beteg magatartását értjük. Dr. Nagy Helga kifejezte azt a reményét is, hogy edukációs programjuk, tanfolyamuk egy olyan modell törekvésnek tekinthető, ami más intézetekben, és más betegségcsoportban is hasznosítható. Előadása ebből a szempontból is hasznos volt, figyelmet kapott.

Boros Edit vezető dietetikus, az OORI munkatársa egy valójában egyre fontosabb témáról beszélt, a táplálkozással összefüggő edukációs lehetőségekről az intézeti betegek vonatkozásában. Kiemelte, hogy napjainkban az ún. egészséges emberek számára is fontos, hogy „hogyan táplálkozzunk?”, bármely betegségben szenvedőnél már alapfeltétel, hogy megfelelő táplálkozási oktatásban részesüljenek. Az OORI-ban egyéni, kis- és nagycsoportos klubfoglalkozásokat szerveznek, másrészt információkat gazdagító, a megértést segítő tájékoztató anyagokat állítanak össze. A dietetikusok az ergoterápiás osztály munkatársaival együttműködve egy ún. mintalakásban – a tanácsadás keretében – közös főzéseket is szerveznek. Ennek folyamán a résztvevők védett környezetben megismerkednek az egészséges étkezés alapelveivel, a speciális konyhatechnológiai eljárásokkal. Mindez a jobb életminőség kialakítása érdekében is történik. Bizonyítják, hogy csoportban, egymást segítve élménnyé válik a tanulás.

Wagner Anna klinikai szakpszichológus, neuropszichológus és Őrley Zita logopédus, drámapedagógus az OORI-ban végzett munkájukról számoltak be, előadásuk címe: „A tér tágítása a művészet erejével”. Az agysérültek rehabilitációs osztályán képzőművészeti jellegű terápiával bővítették a páciensek komplex segítésének módszereit. Az általuk alkalmazott kiscsoportos terápia céljai közé tartozik a betegség és kezelése okozta traumák, különböző élmények lelki feldolgozásának elősegítése képzőművészeti alkotófolyamat segítségével. A páciensek csoportosan alkotnak az én-erejük növelése, öngyógyító folyamataik beindítása és támogatása érdekében. A szakemberek a Sándor Éva logopédus, fejlesztőpedagógus által kidolgozott, pedagógiai és pszichológiai gyökerekkel rendelkező képzőművészeti pedagógiai terápia alapján építették fel módszerüket. A 8 alkalomból álló kiscsoportos foglalkozások fő témája a test és a test tere, hiszen a trauma/betegség miatt érintett testi funkciók következtében a páciensek gyakran beszűkült, bezárt testtel és térrel jellemezhetők. A speciális, támogató kapcsolatokban zajló terápia során a biztonságos tér tágításán, növelésén van a hangsúly, ami kedvezően hat vissza az ébredő, gyógyuló testre és testi funkciókra.
Az egy napos konferencián 99-en vettek részt, közülük 23-an előadóként.
Ezúton is köszönjük a szervezőknek, Mészáros Gabriellának (OORI) és Kovács Péternek (OOI) minden részletre kiterjedő munkáját, gondoskodását; az előadóknak motiváltságukat, tudás-megosztásukat, a hallgatóságnak az érdeklődést, a figyelmet, az aktivitást.
A szponzorok, akik hozzájárultak a konferencia létrehozásához, gördülékeny működéséhez, a résztvevők felfrissüléséhez:
Magyar Onkológusok Társasága ORFMMT EGIS Gyógyszergyár Zrt. ROCHE Magyarország Kft. Kaqun Kerepes
Találkozunk 2018-ban a IV. Test-Lélek konferencián!
Riskó Ágnes

Facebooktwittergoogle_pluslinkedinmailFacebooktwittergoogle_pluslinkedinmail

Amit a rákbetegséget sikeresen túlélőknek és hozzátartozóiknak tudniuk kell

Üzenet, hazai feladat: A stressz-szint felmérése és kezelése a rákot túlélők követésének kötelező részévé kell váljon, így pl. már ma is vannak olyan hivatalos szervezetek (pl. National Comprehensive Cancer Network vagy American College of Surgeons Commission on Cancer), amelyek csak akkor akkreditálnak egészségügyi intézményeket, ha azok elvégzik ezt a feladatot. Hozzáteszem, a stressz szint felmérése, megbeszélése után mindazoknak segítséget kell kapniuk, akik stressz szintjüket önmaguk nem tudják rendezni.

Ráktúlélés: gyógyulás mellékhatásokkal

A rákot túlélők akár évtizedekkel a kezelés befejezése után is számos fizikai és mentális problémával küzdenek, amelyek a betegségből vagy annak terápiájából fakadnak, azonban az ellátórendszer figyelmen kívül hagyja azokat.

Az American Cancer Society folyóiratában, a Cancer című szaklapban megjelent tanulmány szerint egyre több ráktúlélő van életben a kezelés befejezése után sok évvel – az USA-ban 2024-re 19 millióra teszik számukat. Míg sokan közülük jó életminőséget mondhatnak magukénak, a ráktúlélők számos esetben továbbra is olyan problémákkal szembesülnek, amelyek az 5 éves túlélési mérföldkő után is szignifikáns mértékben rontják életminőségüket. A gondok és kihívások eltérhetnek attól függően, hogy milyen típusú rákja volt az illetőnek, illetve milyen típusú kezelésben részesült.

Mary Ann Burg, a University of Central Florida in Orlando onkológusa szerint a rákot túlélők fizikai és mentális problémáival nem kellően foglalkozik az egészségügy, ezért kollégáival megnézték, hogyan gondolkodnak erről a témáról maguk a rákot túlélők: vizsgálatukban elemezték az American Cancer Society kérdőíves felmérésére adott válaszokat (Current unmet needs of cancer survivors: Analysis of open-ended responses to the American Cancer Society Study of Cancer Survivors II). 1514 túlélő válaszolt a kérdőívben feltett nyílt kérdésre: „Legyes szíves, számoljon be bármilyen olyan szükségletéről, igényéről, elvárásáról, ami az Ön, mint ráktúlélő életében nem kielégítően teljesült.” Burg szerint kutatásuk egyedülálló, hiszen igen nagy mintán vizsgálták a ráktúlélők személyes véleményét szükségleteikkel kapcsolatban.

A tumoros betegséget túlélők leggyakrabb fizikai problémákra panaszkodtak: 38%-uk számolt be ilyen természetű gondokról. (A prosztatarákot túlélők között különösen gyakori volt a szexuális élettel és az inkontinenciával kapcsolatos panasz.) A válaszadók 20%-a arról számolt be, hogy a kezelés befejezése után sok évvel is anyagi problémával küzd. A túlélők nagy része – függetlenül attól, hogy hány év telt el a betegség óta, illetve a tumor típusától is függetlenül – számolt be arról, hogy szorong a betegség visszatérésétől. Az ellátórendszer által figyelmen kívül hagyott problémák száma és típusa egyébként is független volt attól, hogy mennyi idő telt el a terápia befejezése óta.

Mint Burg kifejti, a rákot túlélők a terápia befejezése után kevés figyelmet kapnak. A betegség során úgy érzik, hogy elvesztik a kontrollt az életük irányítása felett, romlik az életminőségük, és az egészségügy nem kellően foglalkozik a problémáikkal. A kutatók azt is hozzáteszik, hogy fel kell hívni a társadalom figyelmét a ráktúlélők problémáira, őszinte párbeszédre van szükség a rákkal kapcsolatos mellékhatásokról, és meg kell szervezni, hogy az egészségügyi ellátórendszer erőforrásokat juttasson azoknak a problémáknak a kezelésére, amelyekkel a ráktúlélők és családjuk évekkel a terápia befejezése után is küzdenek.

Veszélyeztetett fiatalok

A Journal of Psychosocial Oncology legutóbbi számában két tanulmány is foglalkozik a ráktúlélők problémáival. Mindkét írás a University of Colorado Cancer Center kutatóinak a munkája, és arra hívják fel a figyelmet, hogy a fiatal leukémia- és limfóma-túlélők (18-39 évesek) jóval nagyobb stresszel küzdenek, mint az idősebbek (65+ évesek): a fiatalok 45%-a számolt be a kutatóknak közepesen vagy jelentősen magas stressz-szintről, míg az idősebbek esetén ez az arány csak 18% volt. A stressz szintje egyik korcsoportban sem függött attól, hogy mennyi idő telt el a terápia befejezése óta, a kezelést 3 hónapja befejezők ugyanolyan magas stresszről számoltak be, mint azok, akik már évekkel túl vannak a terápián. Mint a tanulmányok első szerzője, Whitney Jones elmondja, napjainkban egyre többen élnek egyre tovább a rákbetegséggel vagy a rákbetegség kezelésének befejezése után, ezért egyre fontosabb, hogy megvizsgáljuk, milyen a rákot túlélők életminősége, és hogyan lehet azt javítani.

Jones szerint az életkor és a stressz-szint közötti kapcsolatot az ún. élettartam-perspektíva révén lehet magyarázni: az emberek élete bizonyos társadalmi, kulturális és fejlődési minták szerint zajlik, és egy krízis-esemény – pl. a rákban történő megbetegedés – nagyon felboríthatja az élettartam-perspektívát az élet korábbi szakaszaiban, míg idősebb korban kevésbé. A fiatalok számára a rák elképzelhetetlen, nem várt módon következik be. 40 éves kor előtt az emberek éppen befejezik a tanulmányaikat, belépnek a munkaerőpiacra, családot alapítanak – ilyenkor nem általános a rákkal való küzdelem. Másrészt az idősebb ráktúlélők közül többen úgy nyilatkoztak a kutatóknak, hogy nem a rák volt a legsúlyosabb probléma, amivel életük során találkoztak, és már végigkövettek több barátot vagy családtagot is, akik hozzájuk hasonlóan küzdöttek a betegséggel.

Az első tanulmány (Prevalence and Predictors of Distress in Post-Treatment Adult Leukemia and Lymphoma Survivors) 477 ráktúlélő stressz-szintjét és életminőségét mérte fel, így többek között meg tudták állapítani, hogy melyek azok a tényezők, amelyek előre jelezhetik a terápia befejezése után folyamatosan fennálló magas stressz-szint kialakulását – mely pácienseknél érdemes tehát megelőző kezelést indítani. A stressz előfordulása a 40 éven aluliak körében volt a leggyakoribb, és a rák visszatérésével kapcsolatos szorongás megléte jelezte legjobban előre a magas stressz-szint kialakulását. A rákterápia költségei miatti nagy anyagi veszteség szintén előre jelezte a folyamatosan fennálló magas stressz-szintet.

A második tanulmány (Understanding Distress in Post-Treatment Adult Leukemia and Lymphoma Survivors: A Lifespan Perspective) 51 leukémia-túlélővel készült mélyinterjú alapján készült, így a kutatók pontosabb képet kaphattak a krónikus stressz kialakulása mögötti tényezőkről. Jones példaként említi azt a beteget, aki arról számolt be, hogy a limfóma kezelése után az orvosa elmondta, hogy mintegy két évre lesz szüksége, hogy fizikailag és mentálisan helyreálljon, ezért két évig türelmes volt, azonban mivel a két év elteltével sem érzékelt semmilyen javulást, meg kellett küzdenie azzal a gondolattal, hogy a továbbiakban már nem számíthat enyhülésre.

Mint a kutatók elmondják, a stressz-szint felmérése és kezelése a rákot túlélők követésének kötelező részévé kell váljon, így pl. már ma is vannak olyan hivatalos szervezetek (pl. National Comprehensive Cancer Network vagy American College of Surgeons Commission on Cancer), amelyek csak akkor akkreditálnak egészségügyi intézményeket, ha azok elvégzik ezt a feladatot. Dr. Kazal Anita

http://www.medicalonline.hu/tudomany/cikk/tulelokutatas
2015. február 19.

Kapcsolódó cikkek
Rák után sem mindegy, mennyi a petesejt
A gyermekkori rákot túlélőket szívbetegségre hajlamosító állapotok fenyegetik
A depresszió rontja a rákbetegek túlélési esélyét
Az afroamerikaiak ráktúlélése genetikai okok miatt rosszabb

Facebooktwittergoogle_pluslinkedinmailFacebooktwittergoogle_pluslinkedinmail

Riskó Ágnes: Az onkopszichológia első 25 éve az Országos Onkológiai Intézetben: előzmények és események (1988–2013)

Az első hazai pszichoonkológiai csoportot Eckhardt Sándor alapította az Országos Onkológiai Intézetben 1988-ban. Induláskor azonkológia iránt érdeklődő mentálhigiénés szakemberek a Muszbek Katalin pszichiáter által vezetett pszichoonkológiai részlegbe csoportosultak, önálló klinikai csapatot alkotva. Innen elsőként Riskó Ágnes pszichológus vált ki, és lett az onkohematológiai osztály csapatának állandó tagja, 1992-től kezdve. Az a szemlélet és gyakorlat, hogy a pszichológus legyen állandó tagja az onkológiai teamnek, lassan általánossá vált. Az „alulról induló” és fokozatosan erősödő multidiszciplináris együttműködés lehetővé tette, hogy az aktív betegellátás folyamán mind szélesebb körben elfogadottá váljanak és alkalmazásra kerüljenek az onkopszichológiai módszerek.
Szükség esetén onkopszichológiai intervencióban részesülhetnek a hozzátartozók is, illetve a pszichoszociális tevékenységek fókuszába került az egészségügyi dolgozók lelki kiégésének prevenciója, a már kialakult tünetek felismerésének, kezelésének elősegítése.
A szupervideált onkopszichológiai gyakorlatot folytató pszichológusok és az onkológiai dolgozók együttműködésének következtében már jó néhány éve elkezdődött a pszichoszociális intervenciók integrálása a komplex onkológiai ellátásba. Folyamatosan növekszik azon onkológiai osztályok száma, ahol a pszichoszociális tevékenységet folytató szakember mind jelenlétét, mind aktivitását illetően állandó munkatárs a teamben. Ténykedésük hozzájárul, hogy javul a betegek pszichoszociális életszínvonala, a kezelőkkel való együttműködése és az onkológiai egységek légköre. Az új onkológiai szakmai protokollok részét képező pszichoszociális rehabilitáció szemléletének és módszereinek beillesztése is elkezdődött az irányelvekbe. Magyar Onkológia 59:241–250, 2015

Kulcsszavak: onkológia, onkopszichológia, pszichoszociális problémák, onkopszichológiai intervenciók, multidiszciplináris
együttműködés

The first oncopsychological department was established in National Institute of Oncology by Sándor Eckhardt in 1988. At an early
stage the specialists who were interested in mental hygiene made a united effort with Katalin Muszbek’s oncopsychologic group.
Ágnes Riskó was the first specialist who seceded from this group, and she became a permanent member of the onco-hematology
group in 1992. Due to the universalized approach, the psyhcologist would become a permanent member of onco-team. The overhand
and increasing multidisciplinary cooperation enable to use this accepted method in the daily medical treatment. When necessary,
patients’ relatives may come in for treatment and this method can help for medical stuff to avoid burnout. As a result of oncopsychology techniques and cooperation of oncologic teamwork the integration of psychosocial intervention into a complex oncologic treatment hasalready begun. The attendance of supervised onco-psychological specialists is being increased. Our activity contributes to improve our patients’ psychosocial standard of living, their cooperation with the medical staff and the atmosphere of oncologic departments. The integration of the approach and methods of psychosocial rehabilitation into the new oncologic professional guideline has also begun.

Riskó Á. The first 25 years of oncopsychology at National Institute of Oncology: antecedents and events (1988–2013). Hungarian
Oncology 59:241–250, 2015

Keywords: oncology, oncopsychology, psychosocial problems, oncopsychological interventions, multidisciplinary cooperation
Levelezési cím: Riskó Ágnes, Országos Onkológiai Intézet,
1122 Budapest, Ráth Gy. u. 7–9. Tel.: 30/223-9409, e-mail: csernakrisko@gmail.com
Közlésre érkezett: 2015. március 9. • Elfogadva: 2015. április 1.

Az eredeti tanulmány itt olvasható: Magyar Onkológia 59:241–250, 2015
http://huon.hu/2015/59/3/0241/0241a.pdf

Facebooktwittergoogle_pluslinkedinmailFacebooktwittergoogle_pluslinkedinmail

Szemelvények a Mentálhigiéné és Pszichoszomatika legújabb számának tanulmányaiból: onkológia, kardiológia

OOI 8-as épület, kemoterápiás osztályok

 

1. Mersdorf Anna (ELTE) és munkatársai emlődaganattal küzdő, onkológiai kezelés alatt álló nőknek (n=28) és egészséges kontroll-személyeknek (n=28) a következő kérdést tették fel az egyéni, strukturált  interjúk folyamán:

“Mit gondol, van e az életének célja és értelme? Ha igen, mi?” Fő céljuk az volt,  hogy tartalomelemzés segítségével kimutassák, hogy az életcéllal és az élet értelmével kapcsolatos jellemzők és attitűdök között van e különbség a két csoport tagjai között. Távlati céljuk az volt, hogy eredményeikkel hozzájáruljanak a daganatos betegségek prevenciójához és hatékonyabb gyógyításához.

Főbb eredmények: az interjúk statisztikai módszerekkel történő összehasonlítása nem mutatott szignifikáns különbséget a két csoport tagjai között. Azt tapasztalták, hogy mindkét csoport vizsgálati személyei egyáltalán nem említik az extrinzik életcélokat (gazdagság, jó megjelenés, hírnév, stb.) míg az intrinzik életcélok (személyes fejlődés, tartalmas emberi kapcsolatok, közösség iránti elköteleződés, egészség, transzcendencia, munka) közel 80%-át teszik ki a válaszoknak.

Következtetés: mivel más betegségek esetén kimutatható az eltérés az egészségesek és a betegek között az életcél és az élet értelme tekintetében, elképzelhető, hogy a daganatos betegség miatt kezelés alatt állók egyfajta speciális megküzdési módként használják  alapvető fejlődési képességüket, az életcéllal és az élet értelmével kapcsolatos attitűdjeiket.

Bővebben: Mentálhigiéné és Pszichoszomatika 14(2013)4, 345-380

2. Lippai László Lajos – Szász Károly (Szeged, Deszk): Hazai kardiológiai betegek pszichés státusza és rehabilitációs lehetőségei

Kiindulás: a kardiológiai  rehabilitációt igénylő betegek száma folyamatosan növekszik. A rehabilitációs folyamat eredményességét és hatékonyságát  a kardiológiai betegek pszichés státusza is befolyásolhatja.

Módszer: kardiológiai osztályon fekvő betegek nem reprezentatív kérdőíves vizsgálata (Beck, Betegségteher, Életesemény Hatás Skála, Diszfunkcionális Attitűd Skála, Harag és Düh Kifejezési Mód Skála, Megküzdési Módok kérdőív).

Eredmények: a kardiológiai betegek szubjektív jólléte szignifikánsan rosszabb az országos adatoknál. Depresszió esetében a férfiak átlaga szignifikánsan kedvezőbb az országos minta átlagánál,a nők átlagának eltérése (kedvezőtlenebb, mint a férfiaké) nem szignifikáns. A betegségteher -főleg a mindennapi élet tevékenységeiben és az intimszférában – közepes mértékű. A megkérdezettek közel harmadánál (28.9%) mérsékelt, vagy erős poszttraumás stresszhatás volt azonosítható. A leggyakrabban azonosítható diszfunkcionális attitűd: “fokozott környezeti elvárások”. A Harag és Düh Kifejezési Mód Skála düh-elfojtási dimenziójában magas értéket mértek. A probléma központú megküzdési stratégia volt a legjellemzőbb. Válaszadóik az országos átlaghoz képest közel háromszoros arányban próbálták a stresszkeltő élethelyzeteket egészségkárosító (pl. szerhasználat:evés, ivás, dohányzás, nyugtatók) viselkedéssel enyhíteni.

Következtetések: a kardiológiai betegek pszichés státuszának javításához érdemes lenne pszichológiai, tanácsadási módszereket alkalmazni!

Bővebben:  Mentálhigiéné és Pszichoszomatika 14(2013)4, 323-343

Tartalomfelelős megjegyzése: míg az onkológiai területén egyre több mentálhigiénés szakember dolgozik, érthetetlen és elfogadhatatlan, hogy a kardiológiai betegekkel (elsőszámú népbetegségben szenvedők serege!) történő pszichológiai munka elenyésző! A szemléleti és gyakorlati változás a graduális képzésekben (orvosegyetemek, bölcsészettudományi egyetemek) kezdődhetne…

 

Facebooktwittergoogle_pluslinkedinmailFacebooktwittergoogle_pluslinkedinmail